Maladie Rénale Chronique - Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie CKD - REIN CKD - REIN Chronic Kidney Disease - Renal Epidemiology and Information Network PEF3087 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 05/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Natalia Alencar de Pinho 02/02/2012 02/02/2012 20/06/2025 7 6 Natalia Alencar de Pinho CKD - REIN - Maladie Rénale Chronique - Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie CKD-REIN - Chronic Kidney Disease - Renal Epidemiology and Information Network Maladie Rénale Chronique - Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie CKD - REIN CKD - REIN Chronic Kidney Disease - Renal Epidemiology and Information Network Natalia Alencar de Pinho The Chronic Kidney Disease Outcomes and Practice Patterns Study (CKDopps); ISN iNET-CKD (International Network of Chronic Kidney Disease cohort studies) ; CHRONIC KIDNEY DISEASE PROGNOSIS CONSORTIUM (CKD-PC); CHRONIC KIDNEY DISEASE Genetic (CKD Gen); German CHRONIC KIDNEY DISEASE (German CKD) The Chronic Kidney Disease Outcomes and Practice Patterns Study (CKDopps); ISN iNET-CKD (International Network of Chronic Kidney Disease cohort studies); CHRONIC KIDNEY DISEASE PROGNOSIS CONSORTIUM (CKD-PC); CHRONIC KIDNEY DISEASE Genetic (CKD Gen); German CHRONIC KIDNEY DISEASE (German CKD). UNIVERSITE PARIS-SACLAY Agence de Biomédecine (ABM) Arbor Research Collaborative for Health Centre Hospitalier Universitaire (CHU) Amiens-Picardie Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Bordeaux Université Claude Bernard Lyon 1 (UCBL) Centre Hospitalier Régional Universitaire (CHRU) de Nancy (Hôpitaux de Brabois -Service de Néphrologie) CHRU de Nancy - Centre d'Investigation Clinique-Epidémiologie Clinique Université Jean Moulin Lyon 3, Centre de recherche en droit et management des services de santé (CRDMS, précédemment IFROSS) Biobanque de Picardie Commissariat à l’Energie Atomique et aux Energies Alternatives (CEA) Inserm (délégation régional Inserm Occitanie Pyrénées) Etablissement Français du Sang (EFS) Institut Pasteur de Lille Centre d'Epidémiologie et Santé des Populations, CESP, Equipe 5, Epidémiologie Clinique - INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale; PARIS-SACLAY - CESP, Inserm U-1018 16 AVENUE PAUL VAILLANT COUTURIER , 94807 VILLEJUIF Cedex CKD-REIN est financé par le Programme « Cohortes-Investissements d’Avenir » (ANR-IA-COH-2012/3731), une subvention du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche pour charges de service publique (N° 2023-1322 du 29 décembre 2023 de finances pour 2024), et par le Programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) national 2010. CKD-REIN est également soutenu par un partenariat public-privé avec GlaxoSmithKline (GSK) depuis 2012, Boehringer Ingelheim France depuis 2022, Novo Nordisk depuis 2024, Fresenius Medical Care de 2012 à 2024, Vifor France de 2018 à 2023, Sanofi-Genzyme de 2012 à 2015, Baxter et Merck Sharp CKD-REIN is funded by the “Cohortes-Investissements d'Avenir” program (ANR-IA-COH-2012/3731), a subsidy from the Ministry of Higher Education and Research for public service charges (No. 2023-1322 of December 29, 2023 of the Finance Ministry's budget for 2024), and by the national 2010 Hospital Clinical Research Program (PHRC)..CKD-REIN is also supported through a public-private partnership with GlaxoSmithKline (GSK) since 2012, Boehringer Ingelheim France since 2022, Novo Nordisk since 2024, Fresenius Medical Care from 2012 to 2024, Vifor France from 2018 to 2023, Sanofi-Genzyme from 2012 to 2015, Baxter and Merck Sharp INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale; PARIS-SACLAY Natalia Alencar de Pinho Natalia Alencar de Pinho 02/02/2012 02/02/2012 20/06/2025 20/06/2025 7 6 Natalia Alencar de Pinho CNIL CCTIRS, no 12- 360; CNIL DR-2012-469; CPP Kremlin-Bicêtre, ID-RCB 2012-A00902-41; International Review Board de l’Inserm avis no 13-108; Codecoh AC-2012-1624 CCTIRS, no 12- 360; CNIL DR-2012-469; CPP Kremlin-Bicêtre, ID-RCB 2012-A00902-41; International Review Board de l’Inserm n°13-108; Codecoh AC-2012-1624 Dialyse Qualité de vie organisation des soins et coût-efficacité des pratiques biomarqueurs organization of care and cost-effectiveness of practices Dialysis quality of life biomarkers Urologie, andrologie et néphrologie Urology, andrology and nephrology Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Mode de vie et comportements Nutrition Produits de santé Genetic Lifestyle and behavior Medicine Nutrition Social and psychosocial factors Objectif de la base de données : Le projet de cohorte CKD-REIN a pour objectif général de développer une plateforme de recherche destinée à répondre à des questions clés concernant les déterminants et les biomarqueurs associés au pronostic de la MRC (Maladie Rénale Chronique) et d’évaluer l’efficacité de sa prise en charge. Les hypothèses et objectifs spécifiques sont les suivants: Dans la MRC Stade 3-5 (débit de filtration glomérulaire (DFG) estimé < 60 ml/min/1.73m2) ni dialysée, ni greffée: Hypothèse 1: Des facteurs liés au patient ou à son environnement peuvent être identifiés comme cibles d’intervention pour réduire la progression de la MRC et ses complications. Objectif 1: Etudier un ensemble de facteurs psychosociaux, environnementaux, biocliniques, génétique, et leurs interactions en relation avec la survie, le déclin de la fonction rénale, l’incidence de l’insuffisance rénale terminale (IRT), diverses complications métaboliques, et la survenue de plusieurs évènements aigus (insuffisance rénale aigüe, infections) ou chroniques (évènements cardiovasculaires, cancer, maladie osseuse, décin cognitif, cancer). Hypothèse 2: De nouveaux biomarqueurs prédictifs de la progression et des complications de la MRC peuvent être identifiés Objectif 2: Evaluer plusieurs nouveaux biomarqueurs en lien avec la progression et les complications de la MRC Hypothèse 3: Les pratiques des services de néphrologie associées à une survie prolongée, une préservation de la fonction rénale et une meilleure qualité de vie peuvent être identifiées. Ces pratiques incluent la prise en charge de l’hypertension et des complications (anémie, désordre du métabolisme minéral et osseux, désordre nutritionnel), et le choix du moment pour la création de l’accès vasculaire, l’initiation de la dialyse, et l’inscription sur la liste d'attente de greffe. Objectif 3: Etudier les associations entre ces pratiques et la survie, l’incidence de l’IRT, le risque d’évènements cardiovasculaires ou autres, les hospitalisations, la qualité de vie et la satisfaction des patients, et l’atteinte des objectifs recommandés de bonnes pratiques cliniques dans l’ensemble de la population et par sous groupes de patients définis par l’âge, le sexe, l’origine géographique et le statut diabétique, à l’échelon national (CKD-REIN) et international (CKDopps). Hypothèse 4: Les prestations de soins associées à une survie prolongée, une préservation de la fonction rénale et une meilleure qualité de vie peuvent être identifiées. Elles incluent les programmes d’éducation thérapeutique et diététique, la gestion des abords vasculaires, l’orientation des patients vers la transplantation, l’aide sociale et la coordination entre les intervenants, l’existence de protocole de soins ou la prise en charge par un réseau de soin néphrologique. Objectif 4: Etudier les associations entre ces prestations et la survie, l’incidence de l’IRT, le risque d’évènements cardiovasculaires ou autres, les hospitalisations, la qualité de vie, ainsi que l’atteinte des objectifs recommandés de bonnes pratiques cliniques, à l’échelon national et international (CKDopps). Hypothèse 5: Le rapport coût-efficacité de ces différentes pratiques et prestations peut être mesuré pour quantifier les relations entre bénéfices et coûts, afin d’aider les décideurs à optimiser l’allocation des ressources de santé. Objectif 5: Identifier et quantifer les coûts nets des différentes pratiques et les mettre en relation avec les effets observés sur le devenir des patients, afin de fournir des estimations de leurs rapports coût-efficacité, à la fois au niveau national (CKD-REIN) et international (CKDopps). Hypothèse 6: Le poids de la MRC modérée et avancée prise en charge en néphrologie peut être évalué Objectif 6 : Estimer l'incidence et la prévalence de la MRC prise en charge en néphrologie en France, selon l’âge, le sexe, la catégorie sociale, le statut diabétique, et selon le stade et le type de MRC. Database objective : The CKD-REIN cohort will provide a research platform to address key questions regarding a number of determinants and biomarkers associated with adverse CKD outcomes and to assess clinical practices and costs in patients selected at random from a representative sample of various types of nephrology consultations. In addition, it will meet the objectives of the starting international CKD Outcomes and Practice Patterns Study (CKDopps) designed principally to identify best treatment practices in patients with advanced CKD in several countries, including France. The objectives of the CKD-REIN study are: (1) to study a set of social, environmental, behavioral, clinical, and genetic factors, and their interactions in relation with the outcomes of CKD and its complications, including progression to ESRD and mortality, as well as the onset of several relevant acute and chronic clinical events : acute kidney injury, infections; cardiovascular diseases, cognitive decline, bone disease, and cancer ; (2) to assess several new biomarkers to predict adverse outcomes of CKD and its complications; (3) to evaluate the associations of provider practices (management of hypertension and of CKD complications such as anemia, nutritional abnormalities, and bone mineral disorder; timing of dialysis initiation and transplant wait-listing) with achievement of clinical practice guidelines, clinical outcomes (survival, ESRD, hospital admissions) and patient-reported outcomes (QoL, satisfaction). (4) to evaluate the associations of health care organization (e.g., multidisciplinary team, care network) and clinic services (e.g., for nutrition, educational programs) with clinical and patient-reported outcomes, and achievement of clinical practice guidelines; (5) to estimate the relative cost-effectiveness of different provider practices and clinic services. (6) to estimate the CKD incidence and prevalence in nephrology healthcare practices in France, depending on age, sex, social status, diabetes status, and depending on the stage and type of CKD. 2013 2026 Collecte des données active Current data collection France Territoire Français. Le projet CKD-Rein participe en partie au projet international Chronic Kidney Disease Outcomes and Practice Patterns Study (CKDopps). Nationwide cohort study in France, part of which is a component of an international study: the Chronic Kidney Disease Outcomes and Practice Patterns Study (CKDopps) National individuel individuals La population cible est celle des patients avec une MRC stades 3-5 suivis en néphrologie. Le but est d’obtenir un échantillon de 3600 personnes le plus représentatif possible de cette population, tout en sélectionnant des structures garantissant la faisabilité du protocole d'étude. La population source est celle des patients suivis en consultation de néphrologie ou par un réseau de soin néphrologique. Critères d’inclusion : sont éligibles pour l’étude tous les patients adultes ayant eu au moins deux valeurs de DFG estimé (DFGe) inférieures à 60 mL/min/1.73m2 à au moins un mois d’intervalle, quel que soit le type de néphropathie sous-jacente, et qui ne sont ni dialysés, ni transplantés. Critères d’exclusion : patients de moins de 18 ans, qui ne peuvent pas donner de consentement éclairé ou ne souhaitent pas participer, et ceux ne résidant pas en France ou qui prévoient de déménager. Study eligibility requires an eGFR < 60 mL/min/1.73 m2 for at least one month and no prior dialysis or transplantation. Inclusion criteria also requires less than 3 years of follow-up by the nephrology clinic for patients with CKD stage 3 in order to reduce survival bias due to prevalent cases. Patients <18 yrs old, pregnant, institutionalized, or unable to give inform consent are excluded, as well as patients who decline to participate. Nombre d'individus : 3033 patients Number of individuals: 3033 patients Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more) Sujets malades Sick population N18 - Néphropathie chronique N18 - Chronic kidney disease Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes de cohortes Cohort study Données cliniques : Traitement, mesures cliniques (pression artérielle, poids, taille), nutrition Données déclaratives : Auto-questionnaire papierFace à faceTéléphone Données biologiques : Prélèvements sang et urine, ADN, ARN Données administratives : État-civil, Identité, Données d'identification, Pathologie, affection, Antécédents familiaux, Données relatives aux soins, Habitude de vie, Situation familiale, Situation professionnelle, Scolarité, formationIdentité/données d'identification des investigateursMesures cliniques et anthropométriques Clinical data: Demographics, cause of CKD. Medication categories: RAS antagonists, statins, phosphate binders, ESAs therapy. Nutrition: Prescribed restrictions of protein, potassium, sodium and phosphorus. RRT planning: Vascular access referral, placement Declarative data: Paper self-questionnaireFace to face interviewPhone interview Biological data: Blood, urine, DNA, RNA samples Administrative data: Sang total Sérum Plasma Autres fluides (salive, urine, liquide amniotique, …) ADN ADNc/ARNm Whole blood Serum Plasma Fluids (saliva, urine, amniotic fluid, …) DNA DNAc/RNAm Sérothèque, Urothèque Fasting blood and second morning urine samples will be collected in all participants at enrolment and at study end, as well as at the 1- and 3-year follow-up in a subsample of 1200 patients. Serum, plasma, DNA and RNA will be stored at ultra-low temperature at the Biobanque de Picardie, Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Quality of life/health perception Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé Hospitalization Medical/paramedical consultation Medicines consumption Questionnaires validés: SF12, KDQoL, CESD, ADL/IADL, FRI, GPAQ Quality of life instruments (SF 12, KDQOL-SF™), Mental health (CES-D scale), activities of daily living, family relationships, Global Physical Activity Questionnaire (GPAQ), Sleep Procédures qualité utilisées : Biobanque CKDREIN, située à Amiens, a recu les autorisations adéquates CODECOH n° AC-2012-1624 Quality methods used: CKD-REIN biobank received a bio-collection authorization from the French Ministry of Research, CODECOH n° AC-2012-1624 based on the Picardie Biobank quality standard Existence d'un comité scientifique ou de pilotage Existence of a sterring or scientific comittee Longitudinal: Cohort/Event-based Natalia Alencar de Pinho durée de 13 ans avec 3 phase de collecte: 2013 à 2020 (collecte active et passive) / 2021 à 2022 (collecte active) / 2023 à 2026 (collecte passive) 13-year term with 3 collection phases: 2013 to 2020 (active and passive collection) / 2021 to 2022 (active collection) / 2023 to 2026 (passive collection) Le fichier REIN, qui recense tous les services de néphrologie classés par type et région, a permis de sélectionner 10 centres dans chacune des 5 inter régions couvertes par les 5 Co coordinateurs de l'étude. Les services participant à l'étude ont inclus au moins 60 patients atteints de maladie rénale chronique (stade 3-5). The REIN file, which lists all nephrology services classified by type and region, was used to select 10 centers in each of the 5 inter-regions covered by the 5 study coordinating Co's. Departments participating in the study included at least 60 patients with chronic kidney disease (stage 3-5). Le recueil des données se fera à travers 3 phases : 1- par dossier médical, auprès des médecins néphrologues et lors des entretiens annuels en face à face ou par téléphone ; puis chaque année par des auto-questionnaires envoyés à domicile ; Enfin, des données ont été recueillies à travers les bases de données médico-administratives françaises. 2- par auto-questionnaire à domicile et 3- recueil d’information exclusivement à travers les bases données médico-administratives françaises. Data will be collected in 3 phases: 1- through medical records, from nephrologists and during annual face-to-face or telephone interviews; then each year through self-questionnaires sent home; Finally, data have been collected through French medico-administrative databases. 2- self-questionnaires sent home and 3- data collected exclusively through French medico-administrative databases. Dossier clinique : Traitement, mesures cliniques (pression artérielle, poids, taille), nutrition Direct physical measures: Demographics, cause of CKD. Medication categories: RAS antagonists, statins, phosphate binders, ESAs therapy. Nutrition: Prescribed restrictions of protein, potassium, sodium and phosphorus. RRT planning: Vascular access referral, placement Auto-questionnaire papierFace à faceTéléphone : Qualité de vie, statut fonctionnel, dépression, satisfaction des soins, relations familiales, activité physique, sommeil, Paper self-questionnaireFace to face interviewPhone interview: Qualité de vie, statut fonctionnel, dépression, satisfaction des soins, relations familiales, activité physique, sommeil, Prélèvements sang et urine, ADN, ARN Blood, urine, DNA, RNA samples État-civil, Identité, Données d'identification, Pathologie, affection, Antécédents familiaux, Données relatives aux soins, Habitude de vie, Situation familiale, Situation professionnelle, Scolarité, formationIdentité/données d'identification des investigateursMesures cliniques et anthropométriques Projet d'appariement avec les bases de données de l'assurance maladie (SNDS) Linkage of CKD-REIN data to health insurance data is anticipated (SNDS) Les données collectées auprès des patients dans le cadre de CKD-REIN (données sociodémographiques, environnementales, prise en charge thérapeutique, organisation des centre de prise en charge de la Maladie Rénale Chronique (MRC)) constitueront une plateforme de recherche unique d'intérêt majeur pour nombre d'organisations publiques et privées impliquées dans la recherche sur la maladie rénale chronique. CKD-REIN encouragera l'utilisation de ces données dans le cadre de projets innovants qui pourraient être menés par des équipes de recherche externes ou des industriels. L'accès à la base de données sera déterminée au cas par cas par le comité de pilotage du projet en accord avec le comité scientifique. Les questions de propriété intellectuelle et de contractualisation seront pris en charge par Inserm-transfert. Une attention toute particulière sera portée aux questions de confidentialité et aux questions éthiques, ainsi qu'à l'utilisation de la biobanque en regard à la valeur des apports scientifiques du projet dans la mesure ou cette ressource est périssable et qu'il convient d'en éviter la délétion. Data collected about CKD patients, their sociodemographic characteristics, their environment and their treatments, the organization of health care system based on a representative sample of providers in the field of CKD, and the biobank will provide a unique research platform of major interest for a number of public and private organizations involved in the field of CKD research and patient care. CKD-REIN will encourage innovative projects and broad use of these data by external research groups or firms. Accessibility of the database will be determined case by case by the governing board in agreement with the scientific committee. The IP and contractual issues will be examined by Inserm Transfert. Special attention will be paid on confidentiality, ethical issues and on the use of the biobank to yield the greatest scientific value to the community and avoid depletion of this finite resource. Les données collectées auprès des patients dans le cadre de CKD-REIN (données sociodémographiques, environnementales, prise en charge thérapeutique, organisation des centre de prise en charge de la Maladie Rénale Chronique (MRC)) constitueront une plateforme de recherche unique d'intérêt majeur pour nombre d'organisations publiques et privées impliquées dans la recherche sur la maladie rénale chronique. CKD-REIN encouragera l'utilisation de ces données dans le cadre de projets innovants qui pourraient être menés par des équipes de recherche externes ou des industriels. L'accès à la base de données sera déterminée au cas par cas par le comité de pilotage du projet en accord avec le comité scientifique. Les questions de propriété intellectuelle et de contractualisation seront pris en charge par Inserm-transfert. Une attention toute particulière sera portée aux questions de confidentialité et aux questions éthiques, ainsi qu'à l'utilisation de la biobanque en regard à la valeur des apports scientifiques du projet dans la mesure ou cette ressource est périssable et qu'il convient d'en éviter la délétion. Data collected about CKD patients, their sociodemographic characteristics, their environment and their treatments, the organization of health care system based on a representative sample of providers in the field of CKD, and the biobank will provide a unique research platform of major interest for a number of public and private organizations involved in the field of CKD research and patient care. CKD-REIN will encourage innovative projects and broad use of these data by external research groups or firms. Accessibility of the database will be determined case by case by the governing board in agreement with the scientific committee. The IP and contractual issues will be examined by Inserm Transfert. Special attention will be paid on confidentiality, ethical issues and on the use of the biobank to yield the greatest scientific value to the community and avoid depletion of this finite resource. Les données collectées auprès des patients dans le cadre de CKD-REIN (données sociodémographiques, environnementales, prise en charge thérapeutique, organisation des centre de prise en charge de la Maladie Rénale Chronique (MRC)) constitueront une plateforme de recherche unique d'intérêt majeur pour nombre d'organisations publiques et privées impliquées dans la recherche sur la maladie rénale chronique. CKD-REIN encouragera l'utilisation de ces données dans le cadre de projets innovants qui pourraient être menés par des équipes de recherche externes ou des industriels. L'accès à la base de données sera déterminée au cas par cas par le comité de pilotage du projet en accord avec le comité scientifique. Les questions de propriété intellectuelle et de contractualisation seront pris en charge par Inserm-transfert. Une attention toute particulière sera portée aux questions de confidentialité et aux questions éthiques, ainsi qu'à l'utilisation de la biobanque en regard à la valeur des apports scientifiques du projet dans la mesure ou cette ressource est périssable et qu'il convient d'en éviter la délétion. Data collected about CKD patients, their sociodemographic characteristics, their environment and their treatments, the organization of health care system based on a representative sample of providers in the field of CKD, and the biobank will provide a unique research platform of major interest for a number of public and private organizations involved in the field of CKD research and patient care. CKD-REIN will encourage innovative projects and broad use of these data by external research groups or firms. Accessibility of the database will be determined case by case by the governing board in agreement with the scientific committee. The IP and contractual issues will be examined by Inserm Transfert. Special attention will be paid on confidentiality, ethical issues and on the use of the biobank to yield the greatest scientific value to the community and avoid depletion of this finite resource. https://francecohortes.org/cohortes/annuaire-des-cohortes/CKD-REIN https://francecohortes.org/cohortes/annuaire-des-cohortes/CKD-REIN http://www.hal.inserm.fr/CKD-REIN https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=CKD-REIN http://www.hal.inserm.fr/CKD-REIN https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=CKD-REIN