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<FichePortailEpidemiologieFrance><Metadonnees><ID>73335</ID><VersionFR>1</VersionFR><VersionEN>2</VersionEN><DateCreationFicheFR>13/01/2025</DateCreationFicheFR><DateCreationFicheEN>21/06/2016</DateCreationFicheEN><StatutFicheFR>Validated</StatutFicheFR><StatutFicheEN>Draft</StatutFicheEN><DateChangementStatutFicheFR>07/07/2025</DateChangementStatutFicheFR><DateChangementStatutFicheEN>13/01/2025</DateChangementStatutFicheEN><Auteur>Juliette LONGIN</Auteur><UrlFicheFR>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/content/view/full/91381</UrlFicheFR><UrlFicheEN>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/content/view/full/88753</UrlFicheEN><UrlXml>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/ccontent/xml/(NodeId)/91381</UrlXml></Metadonnees><General><Identification><NomFR>Epidémiologie et schémas de traitement des sarcomes des tissus mous (STS) : analyse rétrospective des bases de données des centres experts français</NomFR><NomEN>Epidemiology and treatment patterns in Soft Tissue Sarcoma (STS): a retrospective analysis on French expert centers databases</NomEN><AcronymeFR></AcronymeFR><AcronymeEN></AcronymeEN><NumeroCnilFR>CNIL: 910390</NumeroCnilFR><NumeroCnilEN>CNIL: 910390</NumeroCnilEN></Identification><ThematiquesGenerales><DomainesDePathologiesFR><value>Cancérologie</value></DomainesDePathologiesFR><DomainesDePathologiesEN><value>Cancer research</value></DomainesDePathologiesEN><CovidFR>Non</CovidFR><CovidEN>No</CovidEN><PathologiesFR>Sarcome</PathologiesFR><PathologiesEN>Soft Tissue Sarcoma (STS)</PathologiesEN><DeterminantsDeSanteFR><value>Systèmes de soins et accès aux soins</value></DeterminantsDeSanteFR><DeterminantsDeSanteEN><value>Healthcare system and access to health care services</value></DeterminantsDeSanteEN><DomainesMedicauxPrecisionsFR></DomainesMedicauxPrecisionsFR><DomainesMedicauxPrecisionsEN></DomainesMedicauxPrecisionsEN><MotsClesFR><value>Sarcome</value></MotsClesFR><MotsClesEN><value>Soft Tissue Sarcoma (STS)</value></MotsClesEN></ThematiquesGenerales><ResponsableScientifique><ResponsableScientifiqueFR><value><NomResponsable>Pr BLAY </NomResponsable><PrenomResponsable>Jean-Yves</PrenomResponsable><AdresseResponsable>LYON</AdresseResponsable><TelephoneResponsable></TelephoneResponsable><MailResponsable></MailResponsable><LaboratoireResponsable></LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable></OrganismeResponsable></value><value><NomResponsable>Dr BUI NGUYEN</NomResponsable><PrenomResponsable>Binh</PrenomResponsable><AdresseResponsable>BORDEAUX</AdresseResponsable><TelephoneResponsable></TelephoneResponsable><MailResponsable></MailResponsable><LaboratoireResponsable></LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable></OrganismeResponsable></value><value><NomResponsable>Dr LE 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DUCIMETIERE</NomResponsable><PrenomResponsable>Françoise</PrenomResponsable><AdresseResponsable>LYON</AdresseResponsable><TelephoneResponsable></TelephoneResponsable><MailResponsable></MailResponsable><LaboratoireResponsable></LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable></OrganismeResponsable></value><value><NomResponsable>Pr MATHOULIN-PELISSIER</NomResponsable><PrenomResponsable>Simone</PrenomResponsable><AdresseResponsable>BORDEAUX</AdresseResponsable><TelephoneResponsable></TelephoneResponsable><MailResponsable></MailResponsable><LaboratoireResponsable></LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable></OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueEN></ResponsableScientifique><Collaborations><PartenariatsEtReseauxFR>Oui</PartenariatsEtReseauxFR><PartenariatsEtReseauxEN>Yes</PartenariatsEtReseauxEN><PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR>Partenariat public-privé : French Sarcoma Group (GFS) - MERCK</PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR><PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN>Partenariat 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scientifique</LabellisationsEtExpertisesFR><LabellisationsEtExpertisesEN>Scientific comittee </LabellisationsEtExpertisesEN></GouvernanceDeLaBaseDeDonnees><ContactSupplementaire><ContactSupplementaireFR><value><ContactSupplementaire></ContactSupplementaire><PrenomContact></PrenomContact><AdresseContact></AdresseContact><TelephoneContact></TelephoneContact><MailContact></MailContact><LaboratoireContact></LaboratoireContact><OrganismeContact></OrganismeContact></value></ContactSupplementaireFR><ContactSupplementaireEN/></ContactSupplementaire></General><Caracteristiques><TypeDeBaseDeDonnees><TypeDeBaseFR><value>Bases de données issues d’enquêtes</value></TypeDeBaseFR><TypeDeBaseEN><value>Study databases</value></TypeDeBaseEN><TypeDeBaseAutreFR></TypeDeBaseAutreFR><TypeDeBaseAutreEN></TypeDeBaseAutreEN><TypeEnqueteFR><value></value></TypeEnqueteFR><TypeEnqueteEN><value></value></TypeEnqueteEN><RecrutementParIntermediaireFR><value>Via une sélection de services ou établissements de santé</value></RecrutementParIntermediaireFR><RecrutementParIntermediaireEN><value>A selection of health institutions and services</value></RecrutementParIntermediaireEN><BaseOuRegistrePrecisionsFR></BaseOuRegistrePrecisionsFR><BaseOuRegistrePrecisionsEN></BaseOuRegistrePrecisionsEN><RecrutementSurBaseFR><value>Autre traitement ou procédure</value></RecrutementSurBaseFR><RecrutementSurBaseEN><value>Another treatment or procedure</value></RecrutementSurBaseEN><EnqueteInterventionnelleFR>Non</EnqueteInterventionnelleFR><EnqueteInterventionnelleEN>No</EnqueteInterventionnelleEN><InterventionnellePrecisionsFR><value></value></InterventionnellePrecisionsFR><InterventionnellePrecisionsEN><value></value></InterventionnellePrecisionsEN><ModaliteConstitutionEchantillonFR>Analyse rétrospective des bases de données  (RRePS, NetSarc, et Conticabase) par le Groupe Français des Sarcomes (GFS)</ModaliteConstitutionEchantillonFR><ModaliteConstitutionEchantillonEN>Retrospective databases analysis (RRePS, NetSarc, and Conticabase) by the French Sarcoma Group (GFS)</ModaliteConstitutionEchantillonEN></TypeDeBaseDeDonnees><ObjectifDeLaBaseDeDonnees><ObjectifGeneralFR>Décrire les schémas de traitement des patients atteints de sarcomes (y compris les sarcomes des viscères) à un stade avancé (non résécable, localement avancé ou métastatique) en France.&#13;
&#13;
Objectifs secondaires :&#13;
- Décrire les caractéristiques des patients atteints de sarcomes (y compris le sarcome viscéral) (données sociodémographiques, type de sarcome, sous-type histologique, localisation de la tumeur, stade de la maladie, etc.)&#13;
- Evaluer l'incidence des sarcomes (y compris les sarcomes des viscères) en France.&#13;
- Décrire le diagnostic de sarcomes (double examen anatomopathologique) et les antécédents thérapeutiques.&#13;
- Décrire la durée des différents traitements de la maladie</ObjectifGeneralFR><ObjectifGeneralEN>To describe the treatment patterns of advanced (unresectable locally advanced or metastatic) STS (including viscus sarcoma) patients in France.&#13;
&#13;
Secondary objectives:&#13;
- To describe STS (including viscus sarcoma) patients characteristics (sociodemographic data, type of sarcoma, histological subtype, tumor location, stage of the disease etc).&#13;
- To assess the STS (including viscus sarcoma) incidence in France&#13;
- To describe STS diagnosis (anatomopathology double review) and treatment history&#13;
- To describe the duration of the different treatments of STS disease&#13;
</ObjectifGeneralEN><CriteresInclusionFR>Patients avec un diagnostic de sarcome, âgés de plus de 18 ans, enregistrés dans les bases de données Conticabase/NetSarc/RRePS entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2013 par un centre expert français participant à l'étude entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2013.</CriteresInclusionFR><CriteresInclusionEN>Patients with a diagnosis of STS, aged &gt; 18 years-old, registered in the Conticabase/NetSarc/RRePS databases between January, 1st 2012 and December, 31st 2013 by a French expert center participating in the study between January, 1st 2012 and December, 31st 2013.</CriteresInclusionEN></ObjectifDeLaBaseDeDonnees><TypeDePopulation><TranchesAgeFR><value>Adulte (19 à 24 ans)</value><value>Adulte (25 à 44 ans)</value><value>Adulte (45 à 64 ans)</value><value>Personnes âgées (65 à 79 ans)</value><value>Grand âge (80 ans et plus)</value></TranchesAgeFR><TranchesAgeEN><value>Adulthood (19 to 24 years)</value><value>Adulthood (25 to 44 years)</value><value>Adulthood (45 to 64 years)</value><value>Elderly (65 to 79 years)</value><value>Great age (80 years and more)</value></TranchesAgeEN><PopulationFR><value>Sujets malades</value></PopulationFR><PopulationEN><value>Sick population</value></PopulationEN><PopulationCimFR><value><Cim>C00-C97 - Tumeurs malignes</Cim></value></PopulationCimFR><PopulationCimEN/><SexeFR><value>Masculin</value><value>Féminin</value></SexeFR><SexeEN><value>Male</value><value>Woman</value></SexeEN><ChampGeographiqueFR><value>National</value></ChampGeographiqueFR><ChampGeographiqueEN><value>National</value></ChampGeographiqueEN><RegionsConcerneesFR><value></value></RegionsConcerneesFR><RegionsConcerneesEN><value></value></RegionsConcerneesEN><ChampGeographiquePrecisionsFR>France</ChampGeographiquePrecisionsFR><ChampGeographiquePrecisionsEN>France</ChampGeographiquePrecisionsEN></TypeDePopulation></Caracteristiques><Collecte><Dates><AnneePremierRecueilFR>01/01/2012</AnneePremierRecueilFR><AnneePremierRecueilEN>01/01/2012</AnneePremierRecueilEN><AnneeDernierRecueilFR>31/12/2013</AnneeDernierRecueilFR><AnneeDernierRecueilEN>31/12/2013</AnneeDernierRecueilEN></Dates><TailleDeLaBaseDeDonnees><TailleBaseFR><value>[1000-10 000[ individus</value></TailleBaseFR><TailleBaseEN><value>[1000-10 000[ individuals</value></TailleBaseEN><TailleBaseDetailFR>Conticabase: N = 1099 / NetSarc: N= 4551 / RRePS: N=6812</TailleBaseDetailFR><TailleBaseDetailEN>Conticabase: N = 1099 / NetSarc: N= 4551 / RRePS: N=6812</TailleBaseDetailEN></TailleDeLaBaseDeDonnees><Donnees><EnActiviteFR><value>Collecte des données terminée</value></EnActiviteFR><EnActiviteEN><value>Data collection completed</value></EnActiviteEN><TypeDonneesRecueilliesFR><value>Données cliniques</value></TypeDonneesRecueilliesFR><TypeDonneesRecueilliesEN><value>Clinical data</value></TypeDonneesRecueilliesEN><DonneesCliniquesFR><value>Examen médical</value></DonneesCliniquesFR><DonneesCliniquesEN><value>Medical registration</value></DonneesCliniquesEN><DonneesCliniquesPrecisionsFR>Caractéristiques sociodémographiques des patients ; épidémiologie des sarcomes (type de sarcome) ; épidémiologie des sarcomes (sous-type histologique, localisation de la tumeur, profondeur de la tumeur, grade, stade au moment du diagnostic, stade) ; diagnostic (double examen anatomopathologique par un centre expert, diagnostic initial, diagnostic de confirmation ; sarcome localement avancé ou métastatique non résécable (1ère ligne de traitement systémique, 1ère ligne de chimiothérapie et type de médicament, date de diagnostic du stade localement avancé/métastatique non résécable, date d'initiation de la 1ère ligne de chimiothérapie, date de progression après la 1ère ligne de traitement, 2ème, 3ème et 4ème ligne de chimiothérapie et type de médicament).</DonneesCliniquesPrecisionsFR><DonneesCliniquesPrecisionsEN>Sociodemographic characteristics of patients; Sarcoma epidemiology (type of sarcoma) ; STS epidemiology (histological subtype, tumor location, tumor depth, grade, stage at diagnosis, stage);  Diagnosis (anatomopathology double review by an expert center, initial diagnosis, confirmatory diagnosis; Unresecable locally advanced or metastatic STS (1st line systemic treatment, 1st line CT and drug type, diagnosis date of unresecable locally advanced/metastatic stage, initiation date of the 1st line CT, date of progression after 1st line treatment, 2nd, 3rd and 4th line CT and drug type)</DonneesCliniquesPrecisionsEN><DonneesDeclarativesFR><value></value></DonneesDeclarativesFR><DonneesDeclarativesEN><value></value></DonneesDeclarativesEN><DonneesDeclarativesPrecisionsFR></DonneesDeclarativesPrecisionsFR><DonneesDeclarativesPrecisionsEN></DonneesDeclarativesPrecisionsEN><DonneesParacliniquesPrecisionsFR></DonneesParacliniquesPrecisionsFR><DonneesParacliniquesPrecisionsEN></DonneesParacliniquesPrecisionsEN><DonneesBiologiquesPrecisionsFR></DonneesBiologiquesPrecisionsFR><DonneesBiologiquesPrecisionsEN></DonneesBiologiquesPrecisionsEN><DonneesAdministrativesPrecisionsFR></DonneesAdministrativesPrecisionsFR><DonneesAdministrativesPrecisionsEN></DonneesAdministrativesPrecisionsEN><DonneesCoutPrecisionsFR></DonneesCoutPrecisionsFR><DonneesCoutPrecisionsEN></DonneesCoutPrecisionsEN><DonneesUtilitePrecisionsFR></DonneesUtilitePrecisionsFR><DonneesUtilitePrecisionsEN></DonneesUtilitePrecisionsEN><BiothequeFR>Non</BiothequeFR><BiothequeEN>No</BiothequeEN><ContenuBiothequeFR><value></value></ContenuBiothequeFR><ContenuBiothequeEN><value></value></ContenuBiothequeEN><BiothequePrecisionsFR></BiothequePrecisionsFR><BiothequePrecisionsEN></BiothequePrecisionsEN><ParametreDeSanteFR><value></value></ParametreDeSanteFR><ParametreDeSanteEN><value></value></ParametreDeSanteEN><ConsommationDeSoinsFR><value></value></ConsommationDeSoinsFR><ConsommationDeSoinsEN><value></value></ConsommationDeSoinsEN><QualiteDeVieSantePercueFR></QualiteDeVieSantePercueFR><QualiteDeVieSantePercueEN></QualiteDeVieSantePercueEN><AutreParametreObserveFR></AutreParametreObserveFR><AutreParametreObserveEN></AutreParametreObserveEN></Donnees><Modalites><ModalitesDeRecueilFR>Extraction, traitement et analyse des bases de données RRePS, NetSarc et Conticabase par le Groupe Français des Sarcomes (GFS)</ModalitesDeRecueilFR><ModalitesDeRecueilEN>Extraction, treatment and analysis of the RRePS, NetSarc and Conticabase databases by the French Sarcoma Group (GFS)</ModalitesDeRecueilEN><NomenclatureFR></NomenclatureFR><NomenclatureEN></NomenclatureEN><ProcedureQualiteFR></ProcedureQualiteFR><ProcedureQualiteEN></ProcedureQualiteEN><SuiviDesParticipantsFR>Non</SuiviDesParticipantsFR><SuiviDesParticipantsEN>No</SuiviDesParticipantsEN><SuiviDesParticipantsModalitesFR><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesFR><SuiviDesParticipantsModalitesEN><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesEN><DetailDuSuiviFR></DetailDuSuiviFR><DetailDuSuiviEN></DetailDuSuiviEN><SuiviDesParticipantsCimFR><value/></SuiviDesParticipantsCimFR><SuiviDesParticipantsCimEN/><SourcesAdministrativesFR>Non</SourcesAdministrativesFR><SourcesAdministrativesEN>No</SourcesAdministrativesEN><SourcesAdministrativesPrecisionsFR></SourcesAdministrativesPrecisionsFR><SourcesAdministrativesPrecisionsEN></SourcesAdministrativesPrecisionsEN></Modalites></Collecte><ValorisationEtAcces><ValorisationEtAcces><PieceJointeFR><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/content/download/92977/3718284/version/1/file/1697 poster sarcome colloque pharma epi 9juin15 ok.pdf</Fichier><Description></Description></value><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/content/download/92979/3718294/version/1/file/1772 poster sarcome VF.pdf</Fichier><Description></Description></value><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/content/download/93062/3724556/version/1/file/PEP2015_12_BCBSarcome_Coindre.pdf</Fichier><Description></Description></value></PieceJointeFR><PieceJointeEN><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/content/download/92977/3718284/version/1/file/1697 poster sarcome colloque pharma epi 9juin15 ok.pdf</Fichier><Description>Colloque PEP, juin 2015</Description></value><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/content/download/92979/3718294/version/1/file/1772 poster sarcome VF.pdf</Fichier><Description>ISPOR, novembre 2015</Description></value><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/content/download/93062/3724556/version/1/file/PEP2015_12_BCBSarcome_Coindre.pdf</Fichier><Description>Communication orale, colloque PEP, juin 2015</Description></value></PieceJointeEN><AutreValorisationFR></AutreValorisationFR><AutreValorisationEN></AutreValorisationEN></ValorisationEtAcces><Acces><SiteWebFR></SiteWebFR><SiteWebEN></SiteWebEN><ExistenceDocumentCodageFR>Non</ExistenceDocumentCodageFR><ExistenceDocumentCodageEN>No</ExistenceDocumentCodageEN><ModalitesAccesFR>Les modalités d'accès sont en cours de définition.&#13;
Contact: juliette.longin@merckgroup.com</ModalitesAccesFR><ModalitesAccesEN>Methods of access are currently being defined&#13;
&#13;
Contact: juliette.longin@merckgroup.com</ModalitesAccesEN><AccesDonneesAgregeesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesAgregeesFR><AccesDonneesAgregeesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesAgregeesEN><AccesDonneesIndividuellesFR><value>Accès pas encore planifié</value></AccesDonneesIndividuellesFR><AccesDonneesIndividuellesEN><value>No access</value></AccesDonneesIndividuellesEN></Acces></ValorisationEtAcces></FichePortailEpidemiologieFrance>
