Etude EPIdémiologique sur les Petits Âges GEstationnels EPIPAGE EPIPAGE Survival of very preterm infants PEF3438 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 04/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Pierre-Yves Ancel 16/04/2012 21/01/2014 01/01/2018 2 2 Pierre-Yves Ancel EPIPAGE - Etude EPIdémiologique sur les Petits Âges GEstationnels EPIPAGE - Survival of very preterm infants Etude EPIdémiologique sur les Petits Âges GEstationnels EPIPAGE EPIPAGE Survival of very preterm infants Béatrice Larroque Pierre-Yves Ancel INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE - INSERM U953 - Unité de recherche épidémiologique en santé périnatale et santé des femmes et des enfants - INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE - - HOPITAL ST VINCENT DE PAUL- 82 AVENUE DENFERT ROCHEREAU- BATIMENT LELONG-75014 PARIS U953 - Unité de recherche épidémiologique en santé périnatale et santé des femmes et des enfants - INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE - - HOPITAL ST VINCENT DE PAUL- 82 AVENUE DENFERT ROCHEREAU- BATIMENT LELONG-75014 PARIS PHRC National 2001, DGS, PHRC 8 ans, contrat MERCK DOLME/INSERM, Fondation de la recherche médicale, Fondation Wyeth PHRC National 2001, DGS, PHRC 8 ans, contrat MERCK DOLME/INSERM, Fondation de la recherche médicale, Fondation Wyeth INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE - INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE - Béatrice Larroque Pierre-Yves Ancel Pierre-Yves Ancel 16/04/2012 21/01/2014 01/01/2018 01/01/2018 2 2 Pierre-Yves Ancel CNIL CNIL n° 911009 / CCTIRS 10.626 CNIL n° 911009 / CCTIRS 10.626 comportement capacités cognitives scolarité recours au soin morbidité mortalité morbidity death rate behaviour cognitive capacities school education Neurologie Pédiatrie Neurology Objectif de la base de données : Etudier le devenir des enfants grands prématurés nés entre 22 et 32 semaines d'âge gestationnel dans 9 régions de France en 1997, et deux groupes de comparaison à 33-34 et 39-40 semianes. Database objective : Study the evolution of severely preterm children born between 22 and 32 weeks of gestational age il 9 regions of France in 1997, and 2 comparison groups at 33-34 and 39-40 weeks. 01/1997 01/2008 Collecte des données terminée Data collection completed France 9 régions de France: Alsace, Franche-Comté, Languedoc - Roussillon, Lorraine, Midi-Pyrénées, Nord Pas-de-Calais, Haute Normandie, Pays de Loir et Paris et Petite couronne 9 régions of France: Alsace, Franche-Comté, Languedoc - Roussillon, Lorraine, Midi-Pyrénées, Nord Pas-de-Calais, Haute Normandie, Pays de Loire and Paris and Petite couronne National individuel individuals Enfants grands prématurés (naissances ou interruptions 22-32 semaines d'amhénorée (SA) ou 0,5 - 1,499kg. Témoins: groupes 1 : 39-40 SA et groupe2 : 33-34 SA dans les centres participant à l'étude Severely preterm children (birth or interruption 22-32 weeks of amenorrhea (SA) or weight between 0,5 and 1,499 Kg. Control group: Group 1: 39-40 SA ; Groupe 2 : 33-34 SA in centers participating to the study. Nombre d'individus : 3219 sujets avec suivi accepté à la période néonatale: 2276 grands prématurés, 382 nés à 33- 34 semaines d'âge gestationel, 555 nés à 39-40 semaines d'âge gestationel Number of individuals: 3219 sujets avec suivi accepté à la période néonatale: 2276 grands prématurés, 382 nés à 33- 34 semaines d'âge gestationel, 555 nés à 39-40 semaines d'âge gestationel Recrutement via une sélection de professionnels d'exercice libéral Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health care professionals Recruiting through a selection of health institutions and services Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Early childhood (2 to 5 years) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes de cohortes Cohort study Données cliniques : -- Données déclaratives : Auto-questionnaire papierFace à face Clinical data: Declarative data: Paper self-questionnaireFace to face interview Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Health event/morbidity Health event/mortality Longitudinal: Cohort/Event-based Béatrice Larroque Pierre-Yves Ancel Suivi des enfants jusqu'à leurs 8 ans Aftercare of children until 8 years old Dossiers de maternité et médecins traitants Maternity files and GP A l'inclusion: Les données issues des dossier de maternité (surveillance grossesse, pathologies dépistées, traitement mis en oeuvre, déroulement de l'accouchement, état de l'enfant à la naissance, conditions de prise en charge) ou de néonatologie (pathologie survenue en cours d'hospitaalisation, complications, traitement mis en oeuvre, état de l'enfant à la sortie)Des données sociodémographiques sont recueillies au moment d'un interview.Au cours du suivi:A 2 ans, un examen médical de l'enfant orienté motricité est réalisé par le médecin traitant. Les parents sont également interrogés.A 5 ans: le poids, la taille, le périmètre cranien sont mesurés et un examen neurologique et des test des fonctions cognitives (KABC) sont réalisés par une psychologue.Un autoquestionnaire est envoyé aux parents à 9 mois, 1 an; 2,3,4,5 ans et 8 ans. Ce questionnaire est adapté à l'âge de l'enfant et concerne sa prise en charge, sa santé et son développement, son développement psychomoteur, et recueille des données sociodémographiques. On inclusion: data from maternity files (pregnancy surveillance, identified pathologies, medical care used, childbirth, child health on birth...) or neonatology (pathology appearing while in the hospital, complications, medical care used, health of child when going out). sociodemographic data is gathered during an interview.Aftercare: At 2 years old, a medical exam (motricity-oriented) of the child is done by the GP. Parents are also interviewed. At 5 years old: weight, size, skull perimeter are measured and a neurologic exam and cgnitive tests are performed by a psychologist. An autoquestionnaire is sent to the parents at 9 months old, 1, 2, 3, 4, 5 and 8 years old. This questionnaire is adapted to the child's age andasks about his/her health and development, and gathers sociodemographic data. Dossier clinique : -- Direct physical measures: Auto-questionnaire papierFace à face : -- Paper self-questionnaireFace to face interview: -- CépiDCUne enquête auprès des maison des personnes handicapées (MDPH) a été menée pour les enfants ayant des séqulles ou dont les parents n'ont pas répondu. CédiDCA study in Departmental Homes for Disabled Persons (MDPH) was conducted for children with sequelae or if the parents did not answer. Contacter le responsable scientifique Contact scientific investigator Contacter le responsable scientifique Contact scientific investigator Contacter le responsable scientifique Contact scientific investigator http://ifr69.vjf.inserm.fr/~webifr/u149/epipage/garde_epipage.html http://ifr69.vjf.inserm.fr/~webifr/u149/epipage/garde_epipage.html http://www.hal.inserm.fr/EPIPAGE http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=epipage+OR+25541510[uid]+OR+19932945[uid] http://www.hal.inserm.fr/EPIPAGE http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=epipage+OR+25541510[uid]+OR+19932945[uid]