50213207/12/201208/03/2013ValidatedDraft25/10/201702/10/2017Amaria Baghdadlihttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/content/view/full/83858http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/content/view/full/83859http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/ccontent/xml/(NodeId)/83858Cohorte d'enfants et d'adolescents avec troubles du spectre autistique : étude des déterminants de l'évolution des troubles Study of outcome trajectories and risk factors in a cohort of children and adolescents with Autism Spectrum Disorders (ASD)ELENAELENA-E0CNIL : 9142811601742 v 0NeurologiePédiatriePsychologie et psychiatrieNeurologyPediatricsPsychology and psychiatryFacteurs sociaux et psycho-sociauxGénétiqueSocial and psychosocial factorsGenetictrajectoires évolutivestroubles du spectre de l'autismeépidémiologie cliniqueenfantsadolescentscohortetrajectories of changeclinical epidemiologychildhoodadolescenceautism spectrum disorderscohortBaghdadli AmariaCHU de Montpellier, 291 avenue du Doyen Gaston Giraud 34295 Montpellier cedex 5+ 33 (0)4 67 33 99 68a-baghdadli@chu-montpellier.frCESP INSERM U 1178CHU de MontpellierBaghdadli AmariaCHU de Montpellier, 291 avenue du Doyen Gaston Giraud 34295 Montpellier cedex 5+ 33 (0)4 67 33 99 68a-baghdadli@chu-montpellier.frCESP INSERM U 1178CHU de MontpellierNonNoPubliquePublicAppel d'offre interne CHRU Montpellier - cohorte 2011 / CNSA / PHRC2013Appel d'offre interne cohorte 2011 - CNSA 2012 - PHRCN2013CHU MONTPELLIER PublicCHU MONTPELLIER PublicOuiYesBases de données issues d’enquêtesStudy databasesEtudes de cohortesCohort studyVia une sélection de services ou établissements de santéA selection of health institutions and servicesAutre traitement ou procédureAnother treatment or procedureNonNo Décrire les caractéristiques, d'une grande population d'enfants et adolescents âgés de 2 à 16 ans avec un diagnostic formel de troubles du spectre de l'autisme, aux plans clinique et neuropsychologique et en décrire l'évolution au cours du temps. Cette description porte sur des dimensions évaluées en routine: o Diagnostic nosologique o Comportements autistiques o Troubles du comportement o Développement dans les domaines cognitif, socio-adaptatif, moteur, sensoriel, du langage et de la communication o Histoire du patient et de sa famille, chronologie du développement, maladies ou syndromes somatiques et troubles psychiatriques associés. Par ailleurs, décrire les résultats de l'examen morphologique et des examens génétiques réalisés en routine dans le cadre du centre référent sur les anomalies du développement.1) To describe the characteristics of a large sample of individuals with a diagnosis of ASD aged between 2 and 16 years, in the clinical, biological, developmental and psychosocial domains 2) To identify outcome trajectories over years and their determinants.Enfants et adolescents de 2 à 16 ans ayant fait l'objet d'une évaluation multidisciplinaire, établissant un diagnostic de troubles du spectre de l'autisme. Les parents devront avoir donné leur consentement oral après une information orale sur la recherche donnée lors de la consultation habituellement faite pour restituer les résultats de l'évaluation aux familles.Children and adolescents under age 20, with a diagnosis of ASD formally established by a multidisciplinary team according to international criteria. Parents must have given their oral consent.Petite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Early childhood (2 to 5 years)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Sujets maladesSick populationF84 - Troubles envahissants du développementF84 - Pervasive developmental disordersMasculinFémininMaleWomanNationalNationalle Consortium ELENA regroupe actuellement 12 centres13 centers01/201201/2012recueil toujours en coursin progress[500-1000[ individus[500-1000[ individuals550550 patients recrutedCollecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées déclarativesClinical dataDeclarative dataDossier cliniqueExamen médicalDirect physical measuresMedical registrationLe recueil clinique comprend les éléments de l'évaluation à visée diagnostique effectuée au moment de l'inclusion : ADI, ADOS, Vineland 2, psychométrie et de manière facultative la psychomotricité. Ces éléments sont recueillis tous les 3 ans lors d'une évaluation. Un recueil intermédiaire auprès des parents est effectué 18 mois après l'inclusion, ce recueil comprend la Vineland 2 et des questionnaires..ADI, ADOS, Vineland 2, IQ, motricityAuto-questionnaire papierAuto-questionnaire internetFace à faceTéléphonePaper self-questionnaireInternet self-questionnaireFace to face interviewPhone interviewDes questionnaires sont a compléter par les parents via une connexion internet tous les 18 mois. Ces questionnaires portent sur les antécédents médicaux, les troubles du comportements, les comorbidités psychiatriques et la qualité de vie de leur enfant. Ces questionnaires concernent également l'environnement social et familial, les prises en charge et la qualité de vie familiale.medical history, Quality of lie, aberrant behavior checklist, comorbidities,NonNoEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéConsommation de soins/services de santéQualité de vie/santé perçueHealth event/morbidityHealth event/mortalityHealth care consumption and servicesQuality of life/health perceptionHospitalisationConsultations (médicales/paramédicales)Produits de santéHospitalizationMedical/paramedical consultationMedicines consumptionDes données concernant la qualité de vie de l'enfant mais également la qualité de vie familiale sont recueillies. A l'inclusion un recueil de données cliniques est effectué à partir du dossier médical de l'enfant. Ce recueil porte sur les bilans réalisés lors de l'évaluation multidisciplinaire qui comprend au minimum l'ADI, l'ADOS, la Vineland et 1 test psychométrique adapté. En parallèle des questionnaires sont complétés par les parents via internet.. Ces questionnaires concernent les antécédents médicaux de leur enfant, les troubles du comportement, les comorbidités psychiatriques, l'environnement social et familial, la qualité de vie.CIM 10 - DSM 5OuiYesSuivi par contact avec le participant (lettre, e-mail, téléphone etc.)Suivi par convocation du participantMonitoring by contact with the participant (mail, e-mail, telephone etc.)Monitoring by convocation of the participantThe follow-up consists of multidisciplinary assessments spaced out of 30 months and a yearly collection of life and medical events, adaptive behaviors and intervention.NonNohttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25444837Mise en place d’une cohorte française d’enfants et adolescents présentant des troubles du spectre autistique : cohorte ELENA. A. Baghdadli, J. Loubersac, M. Soussana, C. Rattaz, C. Michelon. RESP 2014 Oct;62(5):297-303. doi: 10.1016/j.respe.2014.07.002http://admin-epid-prod2.inserm.fr/enhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25444837Mise en place d’une cohorte française d’enfants et adolescents présentant des troubles du spectre autistique : cohorte ELENA. A. Baghdadli, J. Loubersac, M. Soussana, C. Rattaz, C. Michelon. RESP 2014 Oct;62(5):297-303. doi: 10.1016/j.respe.2014.07.002http://admin-epid-prod2.inserm.fr/enL'accès au données de la base est soumise à l'accord du responsable scientifique et du promoteur de l'étudeaccess to the data base is subject to the approval of the scientific leader and the sponsor of the studyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only