Cohorte d'enfants et d'adolescents avec troubles du spectre autistique : étude des déterminants de l'évolution des troubles ELENA ELENA Study of outcome trajectories and risk factors in a cohort of children and adolescents with Autism Spectrum Disorders (ASD) PEF5021 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 07/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Amaria Baghdadli 07/12/2012 08/03/2013 25/10/2017 3 2 Amaria Baghdadli ELENA - Cohorte d'enfants et d'adolescents avec troubles du spectre autistique : étude des déterminants de l'évolution des troubles ELENA-E0 - Study of outcome trajectories and risk factors in a cohort of children and adolescents with Autism Spectrum Disorders (ASD) Cohorte d'enfants et d'adolescents avec troubles du spectre autistique : étude des déterminants de l'évolution des troubles ELENA ELENA Study of outcome trajectories and risk factors in a cohort of children and adolescents with Autism Spectrum Disorders (ASD) Amaria Baghdadli CHU MONTPELLIER CESP INSERM U 1178 - CHU de Montpellier - CHU de Montpellier, 291 avenue du Doyen Gaston Giraud 34295 Montpellier cedex 5 Appel d'offre interne CHRU Montpellier - cohorte 2011 / CNSA / PHRC2013 Appel d'offre interne cohorte 2011 - CNSA 2012 - PHRCN2013 CHU de Montpellier Amaria Baghdadli Amaria Baghdadli 07/12/2012 08/03/2013 25/10/2017 02/10/2017 3 2 Amaria Baghdadli CNIL CNIL : 914281 1601742 v 0 trajectoires évolutives troubles du spectre de l'autisme épidémiologie clinique enfants adolescents cohorte trajectories of change clinical epidemiology childhood adolescence autism spectrum disorders cohort Neurologie Pédiatrie Psychologie et psychiatrie Neurology Pediatrics Psychology and psychiatry Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Social and psychosocial factors Genetic Objectif de la base de données : Décrire les caractéristiques, d'une grande population d'enfants et adolescents âgés de 2 à 16 ans avec un diagnostic formel de troubles du spectre de l'autisme, aux plans clinique et neuropsychologique et en décrire l'évolution au cours du temps. Cette description porte sur des dimensions évaluées en routine: o Diagnostic nosologique o Comportements autistiques o Troubles du comportement o Développement dans les domaines cognitif, socio-adaptatif, moteur, sensoriel, du langage et de la communication o Histoire du patient et de sa famille, chronologie du développement, maladies ou syndromes somatiques et troubles psychiatriques associés. Par ailleurs, décrire les résultats de l'examen morphologique et des examens génétiques réalisés en routine dans le cadre du centre référent sur les anomalies du développement. Database objective : 1) To describe the characteristics of a large sample of individuals with a diagnosis of ASD aged between 2 and 16 years, in the clinical, biological, developmental and psychosocial domains 2) To identify outcome trajectories over years and their determinants. 01/2012 recueil toujours en cours Collecte des données active Current data collection France le Consortium ELENA regroupe actuellement 12 centres 13 centers National individuel individuals Enfants et adolescents de 2 à 16 ans ayant fait l'objet d'une évaluation multidisciplinaire, établissant un diagnostic de troubles du spectre de l'autisme. Les parents devront avoir donné leur consentement oral après une information orale sur la recherche donnée lors de la consultation habituellement faite pour restituer les résultats de l'évaluation aux familles. Children and adolescents under age 20, with a diagnosis of ASD formally established by a multidisciplinary team according to international criteria. Parents must have given their oral consent. Nombre d'individus : 550 Number of individuals: 550 patients recruted Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services sur la base Autre traitement ou procédure based on Another treatment or procedure Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Sujets malades Sick population F84 - Troubles envahissants du développement F84 - Pervasive developmental disorders Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes de cohortes Cohort study Données cliniques : Le recueil clinique comprend les éléments de l'évaluation à visée diagnostique effectuée au moment de l'inclusion : ADI, ADOS, Vineland 2, psychométrie et de manière facultative la psychomotricité. Ces éléments sont recueillis tous les 3 ans lors d'une évaluation. Un recueil intermédiaire auprès des parents est effectué 18 mois après l'inclusion, ce recueil comprend la Vineland 2 et des questionnaires.. Données déclaratives : Auto-questionnaire papierAuto-questionnaire internetFace à faceTéléphone Clinical data: ADI, ADOS, Vineland 2, IQ, motricity Declarative data: Paper self-questionnaireInternet self-questionnaireFace to face interviewPhone interview Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Quality of life/health perception Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé Hospitalization Medical/paramedical consultation Medicines consumption Des données concernant la qualité de vie de l'enfant mais également la qualité de vie familiale sont recueillies. CIM 10 - DSM 5 Existence d'un comité scientifique ou de pilotage Existence of a sterring or scientific comittee Longitudinal: Cohort/Event-based Amaria Baghdadli The follow-up consists of multidisciplinary assessments spaced out of 30 months and a yearly collection of life and medical events, adaptive behaviors and intervention. A l'inclusion un recueil de données cliniques est effectué à partir du dossier médical de l'enfant. Ce recueil porte sur les bilans réalisés lors de l'évaluation multidisciplinaire qui comprend au minimum l'ADI, l'ADOS, la Vineland et 1 test psychométrique adapté. En parallèle des questionnaires sont complétés par les parents via internet.. Ces questionnaires concernent les antécédents médicaux de leur enfant, les troubles du comportement, les comorbidités psychiatriques, l'environnement social et familial, la qualité de vie. Dossier cliniqueExamen médical : Le recueil clinique comprend les éléments de l'évaluation à visée diagnostique effectuée au moment de l'inclusion : ADI, ADOS, Vineland 2, psychométrie et de manière facultative la psychomotricité. Ces éléments sont recueillis tous les 3 ans lors d'une évaluation. Un recueil intermédiaire auprès des parents est effectué 18 mois après l'inclusion, ce recueil comprend la Vineland 2 et des questionnaires.. Direct physical measuresMedical registration: ADI, ADOS, Vineland 2, IQ, motricity Auto-questionnaire papierAuto-questionnaire internetFace à faceTéléphone : Des questionnaires sont a compléter par les parents via une connexion internet tous les 18 mois. Ces questionnaires portent sur les antécédents médicaux, les troubles du comportements, les comorbidités psychiatriques et la qualité de vie de leur enfant. Ces questionnaires concernent également l'environnement social et familial, les prises en charge et la qualité de vie familiale. Paper self-questionnaireInternet self-questionnaireFace to face interviewPhone interview: Des questionnaires sont a compléter par les parents via une connexion internet tous les 18 mois. Ces questionnaires portent sur les antécédents médicaux, les troubles du comportements, les comorbidités psychiatriques et la qualité de vie de leur enfant. Ces questionnaires concernent également l'environnement social et familial, les prises en charge et la qualité de vie familiale. L'accès au données de la base est soumise à l'accord du responsable scientifique et du promoteur de l'étude access to the data base is subject to the approval of the scientific leader and the sponsor of the study L'accès au données de la base est soumise à l'accord du responsable scientifique et du promoteur de l'étude access to the data base is subject to the approval of the scientific leader and the sponsor of the study L'accès au données de la base est soumise à l'accord du responsable scientifique et du promoteur de l'étude access to the data base is subject to the approval of the scientific leader and the sponsor of the study http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25444837 http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25444837 http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en