Cohorte sur le syndrome nephrotique de l'enfant (2) NEPHROVIR 2 NEPHROVIR 2 CHILDHOOD NEPHROTIC SYNDROME (2) PEF5128 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 17/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Georges Deschênes 14/12/2012 30/06/2014 10/07/2013 1 1 Georges Deschênes NEPHROVIR 2 - Cohorte sur le syndrome nephrotique de l'enfant (2) NEPHROVIR 2 - CHILDHOOD NEPHROTIC SYNDROME (2) Cohorte sur le syndrome nephrotique de l'enfant (2) NEPHROVIR 2 NEPHROVIR 2 CHILDHOOD NEPHROTIC SYNDROME (2) Georges Deschenes AP-HP INSERM INSERM UMR699 - INSERM - - Faculté de Médecine Xavier Bichat, 16 rue Henri Huchard, 75018 Paris Direction générale de la santé DGS- Le programme hospitalier de recherche clinique PHRC (nephrovir-2) DHOS Direction générale de la santé DGS- Le programme hospitalier de recherche clinique PHRC (nephrovir-2) DHOS INSERM - Georges Deschenes Georges Deschênes 14/12/2012 30/06/2014 10/07/2013 06/08/2014 1 1 Georges Deschênes CNIL Accord CNIL Accord CNIL Analyse statut immuno-virologique Epstein Barr Virus (EBV) idiopathique corticothérapie lymphocytes B rechutes protéinurie glucocorticoïdes immunosuppresseurs impact évolution événements de santé incidence séquelles complications Analysis immuno-virological status idiopathic corticosteroids B lymphocytes health episodes proteinuria glucocorticoids after-effect immunosuppressants Epstein Barr Virus (EBV) impact progression incidence recurrence complications Pédiatrie Urologie, andrologie et néphrologie Urology, andrology and nephrology Mode de vie et comportements Objectif de la base de données : Analyser le statut immuno-virologique des patients vis-à-vis de l’Epstein Barr Virus (EBV), lors de la première manifestation de syndrome néphrotique idiopathique et de son impact sur l’évolution sous corticothérapie. L'étude complémentaire proposée a pour objectif la caractérisation et l’analyse du phénotype des lymphocytes B des patients en relation avec le cycle de l’EBV. Database objective : To analyse the immuno-virological status of patients concerning Epstein Barr Virus (EBV) during the first manifestation of idiopathic nephrotic syndrome, and its impact on steroid therapy progression. A further study is proposed for the phenotypic characterisation and analysis of B lymphocytes in patients with relation to the EBV cycle. 12/2007 06/2020 Collecte des données active Current data collection France Ile de France Ile de France Régional individuel individuals Enfants âgés de 6 mois à 15 ans, résidant en Ile de France, avec une première poussée de syndrome néphrotique idiopathique, définie par une protéinurie supérieure à 50 mg/kg /jour ou protéinurie/créatininurie supérieur à 0,25 g/mmol et une hypoalbuminémie inférieure à 30 g/L, pour le groupe 2 : la négativité des sérologies des virus de l’hépatite B et de l’hépatite C, l’absence d’abaissement de la fraction C3 ; ou pour le groupe 3 : prélèvements pour les sérologies des virus de l’hépatite B, de l’hépatite C et de la fraction C3 du complément. Les enfants ne résidant pas en Ile de France à la première poussée ne seront pas inclus. Children between 6 months and 15 years old, living in the Ile de France area, with first manifestation of idiopathic nephrotic syndrome defined as proteinuria higher than 50 mg/kg/day or proteinuria/creatinine higher than 0.25 g/mmol and hypoalbuminemia less than 30 g/L. Group 2: negative serology for hepatitis B and hepatitis C virus, no decrease in C3 component. Group 3: samples for hepatitis B virus, hepatitis C virus and C3 complement component serology. Children not living in Ile de France at time of first manifestation are excluded. Nombre d'individus : 350 Number of individuals: 350 Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes de cohortes Cohort study Données cliniques : Autoquestionnaire au cours du suivi tous les deux ans Informations recueillies par l'autoquestionnaire : survenue de récidive, coordonnées du médecin consulté ordonnance, mise a jour des coordonnées personnelles Autre fiche d'information au cours du suivi tous les deux ans remplie par le médecin traitant Informations recueillies par l'autre fiche d'information : données cliniques et biologiques : rechutes, complications, données thérapeutiques : traitements et doses Clinical data: Sang total Plasma ADN Whole blood Plasma DNA Plasmathèque, DNAthèque, cellulothèque Plasma bank, DNA bank, cell bank Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé Hospitalization Medical/paramedical consultation Medicines consumption Procédures qualité utilisées : Présence d'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour vers le patient ou retour vers un tiers Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi Les patients sont informés de l'utilisation de leur données Longitudinal: Cohort/Event-based Georges Deschenes Durée du suivi : 10 ans Collecte de données tous les 6 mois Follow-up duration: 10 years Mode d'inclusion des individus : Prospectif Autres organismes actifs dans la constitution de la cohorte : CHU, CHG Inclusion method: Prospective Other bodies active in creating this cohort: CHU, CHG Les prélèvements de sang (2.5 mL sur EDTA et 2 tubes de 2.4 mL sur ACD) prélevés pour l’étude au cours d’un bilan biologique de routine seront adressés au Centre d’Investigation Clinique (CIC) de l’hôpital Robert-Debré : Le tube sur EDTA sera immédiatement acheminé au laboratoire de pharmacologie pour recueil du plasma et extraction de l’ADN avant aliquotage et congélation, puis étude génétique. Autoquestionnaire : Saisie à partir d’un questionnaire papier (Saisie manuelle) Blood samples (2.5 mL EDTA and 2 tubes of 2.4 mL ACD) collected for study during routine laboratory tests are sent to the Clinical Investigation Centre (CIC) at the Hôpital Robert Debré: The EDTA tube will be immediately forwarded to the pharmacology laboratory for plasma collection and DNA extraction before aliquoting and freezing with further genetic study. Self-administered questionnaire: From paper questionnaire (Manual input) Examen médical : Autoquestionnaire au cours du suivi tous les deux ans Informations recueillies par l'autoquestionnaire : survenue de récidive, coordonnées du médecin consulté ordonnance, mise a jour des coordonnées personnelles Autre fiche d'information au cours du suivi tous les deux ans remplie par le médecin traitant Informations recueillies par l'autre fiche d'information : données cliniques et biologiques : rechutes, complications, données thérapeutiques : traitements et doses Medical registration: Utilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès contractuelle Utilisation non possible des données par des industriels Data may be used by industrial teams. Contractual access. Data may not be used by industrial teams. Utilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès contractuelle Utilisation non possible des données par des industriels Data may be used by industrial teams. Contractual access. Data may not be used by industrial teams. Utilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès contractuelle Utilisation non possible des données par des industriels Data may be used by industrial teams. Contractual access. Data may not be used by industrial teams.