Cohorte de patients greffés avec les cellules du sang de cordon ombilical atteints de maladies hématologiques malignes et non malignes EUROCORD EUROCORD Follow-up of a cohort of patients who received umbilical cord blood transplantation with malignant and non-malignant haematological diseases PEF60097 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 04/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Vanderson Rocha 08/03/2013 16/07/2014 09/09/2013 1 1 Vanderson Rocha EUROCORD - Cohorte de patients greffés avec les cellules du sang de cordon ombilical atteints de maladies hématologiques malignes et non malignes EUROCORD - Follow-up of a cohort of patients who received umbilical cord blood transplantation with malignant and non-malignant haematological diseases Cohorte de patients greffés avec les cellules du sang de cordon ombilical atteints de maladies hématologiques malignes et non malignes EUROCORD EUROCORD Follow-up of a cohort of patients who received umbilical cord blood transplantation with malignant and non-malignant haematological diseases Vanderson Rocha Implication dans un réseau de cohorte : SFGM-TC, FRANCE GREFFE DE MOELLE (ABM), EBMT, NMDP, CIBMTR Inclusion dans un projet européen : EBMT INSTITUT UNIVERSITAIRE D’HEMATOLOGIE- EUROCORD/ DBIM EUROCORD- OFFICE DE RECHERCHE CLINIQUE EN HEMATOLOGIE ET IMMUNODEFICIENCE - INSTITUT UNIVERSITAIRE D’ HEMATOLOGIE- UNIVERSITE DE PARIS - 75010 PARIS DRC-APHP, ABM DRC-APHP, ABM INSTITUT UNIVERSITAIRE D’ HEMATOLOGIE- UNIVERSITE DE PARIS Vanderson Rocha Vanderson Rocha 08/03/2013 16/07/2014 09/09/2013 20/08/2014 1 1 Vanderson Rocha CNIL CNIL: 01/07/2001 CNIL: 01/07/2001 prise du greffon réaction greffon contre l’hôte aigue chronique événements de santé rechute mortalité engraftment reaction graft against the host acute chronic Health episodes relapse mortality Cardiologie Hématologie Cardiology Hematology Iatrogénie Iatrogenic Objectif de la base de données : Objectif général : Collecter des données cliniques des nouveaux patients greffés et mise à jour du suivi de la cohorte pour l’analyse des facteurs pronostiques des résultats des greffes en Europe et dans le monde avec une ou deux unités de sang de cordon provenant des banques de sang de cordon françaises, européennes ou internationales. Objectif secondaire : Améliorer la récupération de données par la creation d’un système electronique de recueil de données en ligne pour les banques de sang de cordon, afin de faciliter le flux d’informations qui provient de ces banques et permettre de récuperer des données non analysées à ce jour. Restructurer le système d’information actuel, notamment grâce au développement de nouvelles technologies pour la gestion de la base de données et l’application des standards internationaux. Développer un réseau de communication électronique avec d’autres bases de données existantes notamment avec promise (registre EBMT des greffes de moelle), Netcord (réseau des banques), le NMDP et le CIBMTR aux USA. Database objective : General objective: To collect clinical data for new transplant patients and updating cohort follow-up for analysis of prognostic factors from transplantation results in Europe and globally with one or two units of cord blood from umbilical cord blood banks located in France, Europe or internationally. Secondary Objective: To improve data recovery through the creation of an electronic system for collecting data online for cord blood banks in order to facilitate the flow of information from these banks and allow the retrieval of non-analysed to date. To restructure the current information system, notably thanks to the development of new technologies for database management and the application of international standards. To develop a network of electronic communication with other existing databases with PROMISE (EBMT register for bone marrow transplants), Netcord (bank network), the NMDP and CIBMTR in the USA. 10/1998 Collecte des données terminée Data collection completed France Cohorte multicentrique (418 centres) Internationale impliquant : 50 PAYS : EUROPE, USA, AMERIQUE DU SUD, AUSTRALIE, JAPON International multicentric cohort (418 centres) involving: 50 COUNTRIES: EUROPE, USA, SOUTH AMERICA, AUSTRALIA and JAPAN International individuel individuals Tous les patients ayant reçu une ou deux unités de sang de cordon ombilical en Europe ou patients internationaux ayant reçu une ou deux unités de sang de cordon provenant des banques européennes All patients who received one or two units of umbilical cord blood in Europe or international patients who received one or two units of cord blood from European banks Nombre d'individus : 4724 Number of individuals: 4724 Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services sur la base Autre traitement ou procédure based on Another treatment or procedure Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes de cohortes Cohort study Données déclaratives : Auto-questionnaire papier Declarative data: Paper self-questionnaire Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Health event/morbidity Health event/mortality Procédures qualité utilisées : Présence d'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source ou retour vers un tiers ou retour vers la base ebmt (promise) pour confirmer l’absence des donnees et ainsi pouvoir retourner vers les data-managers des centres greffeurs Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi Les patients sont informés de l'utilisation de leur données Longitudinal: Cohort/Event-based Vanderson Rocha 1) A L’INCLUSION 2) 4 MOIS APRES L’ENVOI DE L’UNITE DE SANG DE CORDON OMBILICAL 3) 6 MOIS APRES LA GREFFE 4) ANNUELLEMENT POUR CHAQUE PATIENT INCLUS Mode d'inclusion des individus : Prospectif Autres organismes actifs dans la constitution de la cohorte : CENTRES GREFFEURS DES CELLULES SOUCHES ET BANQUES DE SANG DE CORDON OMBILICAL, EN FRANCE, EUROPE ET DANS LE MONDE Inclusion method: Prospective Other bodies active in creating this cohort: STEM CELL TRANSPLANTATION CENTRES AND UMBILICAL CORD BLOOD BANKS LOCATED IN FRANCE, EUROPE AND INTERNATIONALLY Informations recueillies par l'autre fiche d'information : questionnaire papier et par internet (remplis par banques de sang de cordon et data managers des centres greffeurs) Information gathered by another information record: paper questionnaire and on-line (completed by cord blood banks and data managers or transplant centres) Auto-questionnaire papier : Autre fiche d'information à l’inclusion et au cours du suivi à l'inclusion, 4, 7 et 12 mois après la greffe et une fois par an Paper self-questionnaire: Autre fiche d'information à l’inclusion et au cours du suivi à l'inclusion, 4, 7 et 12 mois après la greffe et une fois par an BASE EUROCORD ET DU REGISTRE EBMT ( BASE PROMISE) EUROCORD DATABASE AND EBMT REGISTER (PROMISE DATABASE) Utilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès determiner par le conseil scientifique d’eurocord, de la societe française de greffe de moelle (sfgm-tc), de l’ebmt Utilisation possible des données par des industriels à déterminer Condition d'accès contrats avec les biotech et l'industrie pharmaceutiques en discussion, aucun n'est actuellement actif Data may be used by academic teams Access determined by the Eurocord Scientific Council, The French Stem Cell Society (sfgm-tc) and EBMT To be determined if data may be used by industrial teams Contractual access with Biotech and pharmaceutical industry in discussion, but not currently active Utilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès determiner par le conseil scientifique d’eurocord, de la societe française de greffe de moelle (sfgm-tc), de l’ebmt Utilisation possible des données par des industriels à déterminer Condition d'accès contrats avec les biotech et l'industrie pharmaceutiques en discussion, aucun n'est actuellement actif Data may be used by academic teams Access determined by the Eurocord Scientific Council, The French Stem Cell Society (sfgm-tc) and EBMT To be determined if data may be used by industrial teams Contractual access with Biotech and pharmaceutical industry in discussion, but not currently active Utilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès determiner par le conseil scientifique d’eurocord, de la societe française de greffe de moelle (sfgm-tc), de l’ebmt Utilisation possible des données par des industriels à déterminer Condition d'accès contrats avec les biotech et l'industrie pharmaceutiques en discussion, aucun n'est actuellement actif Data may be used by academic teams Access determined by the Eurocord Scientific Council, The French Stem Cell Society (sfgm-tc) and EBMT To be determined if data may be used by industrial teams Contractual access with Biotech and pharmaceutical industry in discussion, but not currently active www.eurocord.org www.eurocord.org http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24986801 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24972767 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24961645 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24946719 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24605111 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24582782 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24269845 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24141369 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24143000 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24005245 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23955634 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23935024 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23926304 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23692854 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23493783 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23247725 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23242594 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19796275 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22814031 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22773124 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22555150 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22308292 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21982422 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21750089 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21726206 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21277376 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21135856 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21071499 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20882048 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20837340 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20837334 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20837332 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20561593 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20558104 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20538797 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19802021 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24986801 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24972767 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24961645 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24946719 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24605111 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24582782 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24269845 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24141369 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24143000 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24005245 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23955634 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23935024 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23926304 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23692854 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23493783 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23247725 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23242594 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19796275 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22814031 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22773124 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22555150 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22308292 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21982422 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21750089 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21726206 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21277376 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21135856 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21071499 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20882048 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20837340 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20837334 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20837332 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20561593 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20558104 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20538797 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19802021 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24986801 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24972767 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24961645 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24946719 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24605111 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24582782 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24269845 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24141369 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24143000 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24005245 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23955634 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23935024 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23926304 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23692854 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23493783 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23247725 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23242594 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19796275 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22814031 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22773124 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22555150 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22308292 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21982422 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21750089 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21726206 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21277376 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21135856 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21071499 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20882048 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20837340 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20837334 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20837332 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20561593 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20558104 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20538797 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19802021 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24986801 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24972767 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24961645 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24946719 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24605111 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24582782 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24269845 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24141369 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24143000 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24005245 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23955634 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23935024 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23926304 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23692854 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23493783 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23247725 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23242594 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19796275 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22814031 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22773124 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22555150 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22308292 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21982422 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21750089 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21726206 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21277376 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21135856 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21071499 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20882048 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20837340 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20837334 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20837332 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20561593 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20558104 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20538797 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19802021