Etude longitudinale sur des enfants atteints de paralysie cérébrale : vie sociale et qualité de vie SPARCLE SPARCLE Longitudinal study on Children with Cerebral Palsy Living in Europe PEF38864 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 07/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Allan Colver 24/03/2015 30/03/2015 01/01/2020 1 1 Allan Colver SPARCLE - Etude longitudinale sur des enfants atteints de paralysie cérébrale : vie sociale et qualité de vie SPARCLE - Longitudinal study on Children with Cerebral Palsy Living in Europe Etude longitudinale sur des enfants atteints de paralysie cérébrale : vie sociale et qualité de vie SPARCLE SPARCLE Longitudinal study on Children with Cerebral Palsy Living in Europe Allan Colver European Commission Research Wellcome Trust The Institute of Health and Society - Newcastle - James Spence Building, Royal Victoria Infirmary, Newcastle NE1 4LP SPARCLE 1: European Commission Research German Ministry of Health German Foundation for Disabled Child.La Fondation Motrice/ SPARCLE 2: UK et Ireland: Wellcome Trust Germany: Medical Faculty of University of LuebeckFrance: CNSA, INSERM, MiRe - DREES, IRESP.Denmark: Ludvig and Sara Elsass Foundation; The Spastics Society; VanforefondenItaly: Cooperativa Sociale "Gli Ammi in Tasca", Viterbo; Fondazione Carivit, ViterboSweden: Goteborg University, Riksforbundet for Rorelsehindrade Barn och Ungdomar; Folke Bernadotte Foundation SPARCLE 1: European Commission Research German Ministry of Health German Foundation for Disabled Child.La Fondation MotriceSPARCLE 2: UK et Ireland: Wellcome Trust Germany: Medical Faculty of University of LuebeckFrance: CNSA, INSERM, MiRe - DREES, IRESP.Denmark: Ludvig and Sara Elsass Foundation; The Spastics Society; VanforefondenItaly: Cooperativa Sociale "Gli Ammi in Tasca", Viterbo; Fondazione Carivit, ViterboSweden: Goteborg University, Riksforbundet for Rorelsehindrade Barn och Ungdomar; Folke Bernadotte Foundation Newcastle Allan Colver Allan Colver 24/03/2015 30/03/2015 01/01/2020 01/01/2020 1 1 Allan Colver participation paralysie cérébrale déterminants sociaux/environnementaux qualité de vie handicap cerebral palsy social / environmental determinants participation and quality of life disability Déficiences et handicaps Neurologie Neurology Mode de vie et comportements Génétique Facteurs sociaux et psycho-sociaux Systèmes de soins et accès aux soins Lifestyle and behavior Genetic Social and psychosocial factors Objectif de la base de données : Identifier les déterminants sociaux et environnementaux qui influencent le plus la qualité de vie et la participation à la vie sociale des enfants (et de leurs familles) atteints d'une paralysie cérébrale. Database objective : The study aims to identify which environmental factors, if improved, will yield the greatest benefits for children with disabilities and their families. This knowledge will inform EU policy in the health, educational and social sectors and generate protocols to optimise outcomes 2004 2010 Collecte des données terminée Data collection completed France 9 centres dans 7 pays en Europe (France, Suède, Danemark, Italie, Allemagne, Angleterre, Irlande, Irlande du nord, Angleterre) 9 centres in 7 countries in Europe (France, Sweden, Denmark, Italy, Germany, England, Ireland, Northern Ireland, England) International individuel individuals Enfants atteints de paralysie cérébrale (présence dans les registres locaux) Age entre 8-12 ans (au commencement de l'étude) Children with cerebral palsy (local registers) aged 8-12 years at the beginning of the study Nombre d'individus : 818 Number of individuals: 818 Recrutement via une base administrative ou un registre Recruiting through an administrative base or a register Registres de paralysies cérébrales des régions concernées based on Another treatment or procedure Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes longitudinales (hors cohortes) Longitudinal study (except cohorts) Données cliniques : Données déclaratives : Face à face Données administratives : P<ratiques de scolarisation Clinical data: Declarative data: Face to face interview Administrative data: Wheelchait Access to trains, to the cinema Financial allocation, availability of specialized servicesCollected at national level: legislation, policy, school practices Evénements de santé/morbidité Qualité de vie/santé perçue Health event/morbidity Quality of life/health perception Existence d'un comité scientifique ou de pilotage Existence of a sterring or scientific comittee Time Series Allan Colver Seconde partie de l'étude sur les mêmes enfants 5 ans plus tard, 73% des enfants inclus dans la première session font également partie de la seconde partie de l'étude Recrutés en population à partir des registres de paralysies cérébrales des régions concernées In population from cerebral palsy registers Recueil des facteurs environnementaux au niveau national à travers un recherche bibliographique (publications scientifiques, publication de l'UE, publications gouvernementales Européennes, rapports internationaux) réalisée entre Juin 2003 et Juin 2004Au niveau local, recueil du ressenti de familles par rapport à l'accès aux soins, accès au cinéma et au sportOrganisation de focus groupConcernant la qualité de vie, elle est recueillie directement auprès des enfants à travers l'instrument KIDSCREENSi pas possible auprès de l'enfant, recueil auprès des parents et des personnes s'occupant de l'enfant (thérapeute, éducateur..)La participation sociale de l'enfant a été évaluée avec la méthode d'évaluation LIFE-H The study will describe and quantify environmental factors at two levels: -at national level such as anti-discrimination legislation : A literature and publications review will be conducted between June 2003 and June 2004 by a sub-contracted social scientist in Edinburgh. It will examine environmental factors at a national macro level by reviewing research literature, EU publications,international reports and European government publications.It will bring together up-to-date information about how environmental factors vary between European countries, mainly concentrating on the countries in the study but will include all those in the EU and those seeking membership. -at local level such as availability of respite care and family experience level such as ease of access to cinemas and sports facilitiesQuality of life will be reported by the children themselves wherever possible using a generic instrument, KIDSCREEN, so that quality of life can be assessed in the same context and with the same instrument in all children. Children with severe cognitive difficulties will not be able to self-report and for this group of children we will use the parent completion KIDSCREEN and CHQ-PF50, and the child's teacher/therapist will also be asked to complete these questionnaires. The study of participation will use the Assessment of Life Habits for children (LIFE-H). Dossier clinique : : Face à face : Perception de l’individu sur sa situation de vie dans le contexte des systèmes culturels et de valeurs dans lequel il vit. Perception par rapport à ses objectifs, ses attentes et ses intérêtsRessenti de la douleur, ressenti du stress des parents Face to face interview: Perception de l’individu sur sa situation de vie dans le contexte des systèmes culturels et de valeurs dans lequel il vit. Perception par rapport à ses objectifs, ses attentes et ses intérêtsRessenti de la douleur, ressenti du stress des parents P<ratiques de scolarisation Wheelchait Access to trains, to the cinema Financial allocation, availability of specialized servicesCollected at national level: legislation, policy, school practices Les chercheurs peuvent demander les données pour une analyse secondaire à allan.colver@ncl.ac.uk. Il existe un formulaire de demande et les applications seront discutés par les partenaires SPARCLE. La disponibilité des données est également mise sur le site Web de SPARCLE Resaecrhers may request data for secondary analysis from allan.colver@ncl.ac.uk. We have a request form and applications will be discussed by the SPARCLE partners. Th availability of data is also set out on the SPARCLE website Les chercheurs peuvent demander les données pour une analyse secondaire à allan.colver@ncl.ac.uk. Il existe un formulaire de demande et les applications seront discutés par les partenaires SPARCLE. La disponibilité des données est également mise sur le site Web de SPARCLE Resaecrhers may request data for secondary analysis from allan.colver@ncl.ac.uk. We have a request form and applications will be discussed by the SPARCLE partners. Th availability of data is also set out on the SPARCLE website Les chercheurs peuvent demander les données pour une analyse secondaire à allan.colver@ncl.ac.uk. Il existe un formulaire de demande et les applications seront discutés par les partenaires SPARCLE. La disponibilité des données est également mise sur le site Web de SPARCLE Resaecrhers may request data for secondary analysis from allan.colver@ncl.ac.uk. We have a request form and applications will be discussed by the SPARCLE partners. Th availability of data is also set out on the SPARCLE website http://research.ncl.ac.uk/sparcle/ http://research.ncl.ac.uk/sparcle/ http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid