Cohorte prospective multicentrique d’aidants informels en Bourgogne Franche-Comté
Cohorte ICE (Informal Carers of Elderly)
Cohorte ICE (Informal Carers of Elderly)
Longitudinal Study on Chronic Disease Caregivers: New Forms of Optimised Support for Quality of Life, Cost and Wellness
PEF22906
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04/04/2026
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Virginie NERICH
12/02/2015
13/05/2015
18/09/2020
2
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Virginie NERICH
Cohorte ICE (Informal Carers of Elderly) - Cohorte prospective multicentrique d’aidants informels en Bourgogne Franche-Comté
ICE : Informal Carers of the Elderly - Longitudinal Study on Chronic Disease Caregivers: New Forms of Optimised Support for Quality of Life, Cost and Wellness
Cohorte prospective multicentrique d’aidants informels en Bourgogne Franche-Comté
Cohorte ICE (Informal Carers of Elderly)
Cohorte ICE (Informal Carers of Elderly)
Longitudinal Study on Chronic Disease Caregivers: New Forms of Optimised Support for Quality of Life, Cost and Wellness
Virginie NERICH
CHU de Besançon-CHU de Dijon-Centre Georges François Leclerc-Pôle de Gérontologie et d'innovation-Université de Bourgogne-Franche-Comté
Besançon hospital - Dijon hospital-Centre Georges François Leclerc-Pôle de Gérontologie et d'innovation-University of Burgundy-Franche-Comté
Besançon Hospital
INSERM UMR 1098 - CHU - Pôle Pharmaceutique - Boulevard Fleming - 25 030 BESANCON Cedex
ANR (Agence Nationale de la Recherche) - CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) - INCa (Institut National du Cancer) - Fondation Roche - Ligue contre le Cancer
- Novartis Pharma Laboratory - CNSA (National Solidarity Fund for Autonomy) - Roche Foundation - INCa (French National Cancer Institute) - CARSAT Burgundy Franche-Comté (Pension Insurance and Occupational Health Fund)
CHU
Virginie NERICH
Virginie NERICH
12/02/2015
13/05/2015
18/09/2020
16/09/2019
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Virginie NERICH
CNIL
CCTIRS (11/05/2015) ; CNIL (23/06/2015) : N°914646) ; CPP Est II (4/11/2016) ; amendement n°1 (18/09/2017), amendement n°2 (23/10/2017) amendement n°3 (19/03/2018), amendement n°4 (24/09/2018)
CCTIRS (11/05/2015) ; CNIL (23/06/2015) : N°914646) ; CPP Est II (4/11/2016) ; amendement n°1 (18/09/2017), amendement n°2 (23/10/2017) amendement n°3 (19/03/2018), amendement n°4 (24/09/2018)
Aidants informels-Maladie chronique -Personnes âgées- Intervention - Qualité de Vie - Parcours de soins - Travailleur social
caregivers
life trajectory
Health Quality of life
olders
chronic diseases
social support
Cancérologie
Cardiologie
Gériatrie
Neurologie
Ophtalmologie
Urologie, andrologie et néphrologie
Cancer research
Cardiology
Geriatrics
Neurology
Ophthalmology
Urology, andrology and nephrology
Mode de vie et comportements
Systèmes de soins et accès aux soins
Autres (précisez)
Lifestyle and behavior
Healthcare system and access to health care services
Others (specify)
Objectif de la base de données : Le projet fera la place à trois types d’études : une étude descriptive, une étude interventionnelle et des études ancillaires.
Etude descriptive :
Objectif principal : Identifier les profils longitudinaux des aidants de personnes âgées de 60 ans et plus durant les cinq premières années de leur entrée dans ce rôle, à partir de l’évaluation de leur qualité de vie relative à la santé (MOS SF 36, CarGoQol) ; leurs stratégies d’adaptation au stress (Questionnaire de Borteyrou, Rascle et Truchot) ; leur anxiété – dépression (HADs) ; leur soutien social (SSQ6) et leur charge ressentie (inventaire de Zarit)
Objectifs secondaires :
Evaluer la relation aidant - patient selon une approche qualitative ;
Identifier la spécificité de l’aide dans les situations où le patient présente des troubles comportementaux (démences de type Alzheimer en particulier) ;
Etudier les situations de rupture dans la relation aidant - patient (entrée en institution, décès, rémission du patient).
Etude interventionnelle (essai randomisé d’intervention) :
Objectif principal : Comparer le niveau de qualité de vie (dimensions : santé physique et mentale) du MOS SF36 à un an et à deux ans selon l’intervention allouée par la randomisation.
Objectifs secondaires :
Comparer les autres dimensions de la qualité de vie du MOS SF 36 à un an et à deux ans selon l’intervention ;
Comparer longitudinalement l’ensemble des dimensions de qualité de vie du MOS SF36 et du CargoQol (uniquement pour le groupe de pathologies cancéreuses) selon l’intervention ;
Comparer longitudinalement les stratégies d’adaptation au stress (Questionnaire de Borteyrou, Rascle et Truchot), l’anxiété-dépression (HADs), le soutien social (SSQ6) et la charge ressentie (inventaire de Zarit) selon l’intervention ;
Évaluer d’un point de vue sociétal, l’impact pour l’aidant de l’intervention d’un travailleur social en termes de coût (questionnaire économique) et d’utilité (SF-6D et EQ-5D). Par ailleurs, le score d’anxiété-dépression (CES-D) sera estimé afin d’éclairer les résultats obtenus en termes d’utilité.
Etudes ancillaires :
Portant sur la qualité de vie
-Validation de l’échelle spécifique CarGoQol ;
-Qualité de vie sexuelle du conjoint et du couple après traitement à visée curative d’un cancer de la prostate localisé ;
-Comparaison des critères de qualité de vie des patients traités pour une DMLA et de leurs aidants au cours du traitement ;
Portant sur les facteurs de risque
-Détermination du profil de risque cardio-neuro-vasculaire chez les aidants ;
-Evaluation du risque suicidaire chez les aidants ;
Portant sur la nutrition
-Evolution de la qualité nutritionnelle du duo aidant / patient de plus de 65 ans ;
-Comparaison des régimes alimentaires chez les patients atteints d’une DMLA et de leurs aidants et influence de l’annonce du diagnostic sur ce régime.
Database objective : To identify caregiver needs and expectations in order to consider the establishment of new forms of optimised support for quality of life, cost and wellness.
2015
2021
Collecte des données active
Current data collection
France
Bourgogne - Franche-Comté
Burgundy and Franche-Comté
Régional
individuel
individuals
Pour être éligible, l’aidant principal doit :
appartenir à l’entourage proche de l’aidé (famille, amis, voisins) ;
remplir le questionnaire d’auto-désignation ou être identifié par le patient comme « aidant principal » grâce à un questionnaire de désignation de l’aidant principal ;
être âgé d’au moins 18 ans ;
ne pas être salarié d’une structure qui assure l’aide ;
être domicilié en région Bourgogne - Franche-Comté ;
être en capacité de répondre à des questionnaires.
- male and female
- adult
- informal caregivers assisting a relative that is at least 60 years old with a recently diagnosed chronic condition
- residing in Burgundy or Franche-Comté
Nombre d'individus : 186
Number of individuals: 8,604
Recrutement via une sélection de professionnels d'exercice libéral
Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé
Recruiting through a selection of health care professionals
Recruiting through a selection of health institutions and services
sur la base Autre traitement ou procédure
based on Another treatment or procedure
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Adulthood (19 to 24 years)
Adulthood (25 to 44 years)
Adulthood (45 to 64 years)
Elderly (65 to 79 years)
Great age (80 years and more)
Population générale
General population
Masculin
Féminin
Male
Female
Bases de données issues d’enquêtes
Study databases
Etudes de cohortes
Cohort study
Données cliniques : Données cliniques du patient (date du diagnostic de la pathologie chronique, type de pathologie chronique)
Données déclaratives : Auto-questionnaire papierAuto-questionnaire internetFace à faceTéléphone
Données de coût
Clinical data:
Declarative data: Paper self-questionnaireInternet self-questionnaireFace to face interviewPhone interview
Cost data
Consommation de soins/services de santé
Qualité de vie/santé perçue
Autres
Health care consumption and services
Quality of life/health perception
Others
Hospitalisation
Consultations (médicales/paramédicales)
Produits de santé
Hospitalization
Medical/paramedical consultation
Medicines consumption
Questionnaires MOS SF36 et CARGOQol (pour les aidants de patient atteint de pathologies cancéreuse)
stratégies d’adaptation au stress (Questionnaire de Borteyrou, Rascle et Truchot) ; anxiété – dépression (HADs) ; soutien social (SSQ6) - charge ressentie (inventaire de Zarit)
Existence d'un comité scientifique ou de pilotage
Existence of a sterring or scientific comittee
Longitudinal: Cohort/Event-based
Virginie NERICH
Suivi sur 5 ans du parcours de vie des aidants au cours de la relation d'aide.
Monitoring the life trajectory of caregivers during caregiving support relationship over 5 years.
Deux modalités d’inclusion possibles :
1- Via l’aidant
L’aidant peut être identifié par le médecin investigateur ou l’attaché de recherche clinique. Il peut également s’auto-désigner en remplissant un formulaire d’auto-désignation en tant qu’aidant principal. Cependant dans le cas de l’auto-désignation de l’aidant, il n’est pas nécessaire que le patient accepte de remplir le questionnaire de désignation de l’aidant principal.
2- Via le patient
L’inclusion se fait en deux temps :
• Le patient est identifié par le médecin investigateur ;
• L’aidant est identifié par le patient via un questionnaire de désignation de l’aidant principal.
Caregiver is identified during clinical consultation for recent chronic disease diagnosis using an identification questionnaire.
Auto-questionnaire papier ou électronique
Data collected by a social worker.
Dossier cliniqueExamen médical : Données cliniques du patient (date du diagnostic de la pathologie chronique, type de pathologie chronique)
Direct physical measuresMedical registration:
Auto-questionnaire papierAuto-questionnaire internetFace à faceTéléphone : Auto-questionnaires - Entretiens semestriels réalisés par un travailleur social auprès de l'aidant
Paper self-questionnaireInternet self-questionnaireFace to face interviewPhone interview: Auto-questionnaires - Entretiens semestriels réalisés par un travailleur social auprès de l'aidant
Contacter le responsable
Contact the person in charge.
Contacter le responsable
Contact the person in charge.
Contacter le responsable
Contact the person in charge.
https://www.etude-ice.org/accueil
https://www.etude-ice.org/accueil
http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/content/download/94138/3768207/version/1/file/Pozet_Trials_16.pdf
http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/content/download/94138/3768207/version/1/file/Pozet_Trials_16.pdf