2183227/12/201012/04/2012DraftDraft14/02/201106/09/2017Marc Maynadiéhttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/83343http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/83344http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/83343Registre des Hémopathies Malignes de Côte d’Or (registre qualifié)Côte d'Or registry of hematological malignanciesRHEMCORHEMCOCNIL 97.013CNIL 97.013CancérologieHématologieCancer researchHematologyGénétiqueGéographieIatrogénieMode de vie et comportementsProduits de santéSystèmes de soins et accès aux soinsGeneticGeographyIatrogenicLifestyle and behaviorMedicineHealthcare system and access to health care servicespublic healthsurveillanceevaluationMaynadiéMarcFaculté des Sciences de Santé – 7 Boulevard Jeanne d’Arc – 21078 Dijon cedex+ 33 (0)3 80 39 34 16marc.maynadie@u-bourgogne.frINSERM UMR 1231Université de Bourgogne Franche-ComtéMaynadiéMarcFaculté des Sciences de Santé – 7 Boulevard Jeanne d’Arc – 21078 Dijon cedex+ 33 (0)3 80 39 34 16marc.maynadie@u-bourgogne.frINSERM UMR 1231Université de Bourgogne Franche-ComtéOuiYesRéseau FRANCIM, réseau REPIH, Eurocare, Rarecare, Concord, InterlymphFRANCIM, REPIH, EUROCARE, RARECARE, INTERLYMPHPubliquePublicSanté Publique France et Institut National du CancerInstitut national de veille sanitaire - InVS Institut national du cancer - INCaCHU DijonPublicCHU DijonPublicNonNoComité National des registres (2016-2020)Registres de morbiditéMorbidity registersSélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis. Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas:- Laboratoires Biologie Médicale- Laboratoires spécialisés (Hématologie, Cytogénétique)- Structures d’Anatomie Pathologique- Certificats de décès- PMSI- Registre des cancers du Doubs- Services Cliniques- Médecin Traitant- RNIPPSelection of subjects having the required inclusion criteria. Several sources are used to identify cases: - Medical Biology Laboratories - Specialist laboratories (Hematology, Cytogenetics) - Pathological Anatomy Structures - Death certificates - PMSI (hospital diagnosis-related group database) - Cancer registry of the Doubs département - Clinical departments - Attending physician - RNIPP- Objectifs du registre en termes de santé publique (surveillance, évaluation): 1) le recensement de tous les cas d’hémopathies malignes survenant dans une population bien définie afin de fournir aux autorités sanitaires et sociales des données précises relatives à l’incidence, la répartition par sexe, par tranche d’âge, par zone géographique et par catégorie socio‐professionnelle de ces affections; 2) l’enregistrement de données relatives à ces cas permettant d’évaluer différentes caractéristiques comme le stade de diagnostic, les éléments du diagnostic et du bilan d’extension, la prise en charge thérapeutique et la survie ; 3) un rôle d’alerte des pouvoirs publics dans l’évolution rapide de l’incidence de certaines pathologies et dans l’identification de l’origine de cette évolution ; 4) un rôle dans l’amélioration de la qualité des données relatives aux hémopathies malignes dans les registres généraux de cancer. - Objectifs du registre en termes de recherche; 1) en épidémiologie étiologique avec la mise en évidence des facteurs de risque environnementaux, personnels et familiaux des hémopathies malignes; 2) en épidémiologie moléculaire avec le développement des études à l’échelle génique ou épigénétique, 3) en épidémiologie pharmacologique avec l’évolution des thérapeutiques, leur mise en place, l’accès aux nouvelles thérapeutiques et leur effet à l’échelle populationnelle sur la survie des patients, la qualité de cette survie et les conséquences à distance de leur utilisation; 4) la mise en place de collection de tissu tumoralObjectives of the registry in terms of public health (surveillance, evaluation): 1) listing of all cases of hematological malignancies occurring in a well-defined population so as to provide the health and social authorities with precise data regarding the incidence, breakdown per gender, age range, geographical zone and socioprofessional category of these diseases; 2) recording of data on these cases makes it possible to evaluate different characteristics such as the stage of diagnosis, elements of the diagnosis and cancer staging report, therapy and survival; 3) a role to alert the public authorities in the rapid rise in incidence of certain pathologies and in the identification of the cause of this rise; 4) a role in improving the quality of data on hematological malignancies in the general cancer registries. - Objectives of the registry in terms of research; 1) in etiological epidemiology with the detection of environmental, personal and family risk factors of hematological malignancies; 2) in molecular epidemiology with the development of genetic or epigenetic research, 3) in pharmacological epidemiology with the development of therapies, their setting up, access to new therapies and their effect at population level on patient survival, the quality of this survival and the distant consequences of their use; 4) setup of tumor tissue collectionLes cas enregistrés sont les proliférations malignes développées à partir des types cellulaires constituant le tissu hématopoiétique diagnostiquées, chez les sujets habitant dans le département de la Côte d’Or depuis plus de 6 moisThe cases recorded are malignant proliferations developed from cell types constituting the hematopoietic tissue diagnosed, in subjects living in the Côte d'Or département for more than 6 monthsNouveau-nés (naissance à 28j)Nourrissons (28j à 2 ans)Petite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Adulte (19 à 24 ans)Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Personnes âgées (65 à 79 ans)Grand âge (80 ans et plus)Newborns (birth to 28 days)Infant (28 days to 2 years)Early childhood (2 to 5 years)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Adulthood (19 to 24 years)Adulthood (25 to 44 years)Adulthood (45 to 64 years)Elderly (65 to 79 years)Great age (80 years and more)Sujets maladesSick populationMasculinFémininMaleWomanDépartementalDepartmentalBourgogne Franche-ComtéBourgogne Franche-ComtéCôte d'orCôte d'or1980198020142009[1000-10 000[ individus[1000-10 000[ individuals1980-2014: 88361980-2004: 5087Collecte des données terminéeData collection completedDonnées cliniquesDonnées paracliniquesDonnées biologiquesDonnées administrativesClinical dataParaclinical dataBiological dataAdministrative dataDossier cliniqueDirect physical measuresDonnées diagnostiques et pronostiques : cytologie, immunophénotypage, cytogéntique, biologie moléculaire, anatomie pathologique, marqueurs biochimiquesDiagnostic and prognostic data: cytology, immunophenotyping, cytogenetics, molecular biology, pathological anatomy, biochemical markerslieu de naissance, de résidence, statut marital, professionplace of birth, residence, marital status, professionOuiYesSérumCellules sanguines isoléesADNADNc/ARNmSerumBlood cells isolatedDNADNAc/RNAmLes prélèvements biologiques sont conservés au Centre de Ressources Biologiques Ferdinand Cabanne (www.crbferdinandcabanne.fr/)Biological samples are stored in the Ferdinand Cabanne Biological Resource Center (www.crbferdinandcabanne.fr/)Evénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéConsommation de soins/services de santéQualité de vie/santé perçueHealth event/morbidityHealth event/mortalityHealth care consumption and servicesQuality of life/health perceptionProduits de santéMedicines consumptionActif ou passifActive or passiveICD-O-3ICD-O-3OuiYesSuivi par contact avec le médecin référent – traitantSuivi par croisement avec une base de données médico-administrativeMonitoring by contact with the referring doctorMonitoring by crossing with a medical-administrative database- Statut vital- Un suivi est réalisé sur échantillon en fonction des objectifs poursuivis. Interrogation régulière de la base du RNIPP- Vital status- Sample-based follow-up is conducted depending on the objectives defined.OuiYes- RNIPP- PMSI- RNIPP - PMSIhttp://epi.grants.cancer.gov/InterLymph/http://www.Haemacare.euhttp://tinyurl.com/PUBMED-RHEMCOListe des publications dans Pubmedhttp://epi.grants.cancer.gov/InterLymph/http://www.Haemacare.euhttp://tinyurl.com/PUBMED-RHEMCOOuiYespublications, site Santé Publique France, rapports annuels . Pour ce qui concerne l’accès aux données du registre, le chercheur intéressé peut contacter le responsable scientifique qui évaluera sa demande.publications, InVS (French Institute for Public Health Surveillance) website, annual reports to the InVS. Regarding access to the registry's data, interested researchers may contact the scientific manager who will assess their requests.Accès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only