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        <titl xml:lang="FR">Registre des Hémopathies Malignes de Côte d’Or (registre qualifié)</titl>
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        <topcClas xml:lang="EN">Healthcare system and access to health care services</topcClas>
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      <abstract xml:lang="FR">Objectif de la base de données : - Objectifs du registre en termes de santé publique (surveillance, évaluation):&#13;
1) le recensement de tous les cas d’hémopathies malignes survenant dans une population bien définie afin&#13;
de fournir aux autorités sanitaires et sociales des données précises relatives à l’incidence, la répartition&#13;
par sexe, par tranche d’âge, par zone géographique et par catégorie socio‐professionnelle de ces&#13;
affections;&#13;
2) l’enregistrement de données relatives à ces cas permettant d’évaluer différentes caractéristiques comme&#13;
le stade de diagnostic, les éléments du diagnostic et du bilan d’extension, la prise en charge&#13;
thérapeutique et la survie ;&#13;
3) un rôle d’alerte des pouvoirs publics dans l’évolution rapide de l’incidence de certaines pathologies et&#13;
dans l’identification de l’origine de cette évolution ;&#13;
4) un rôle dans l’amélioration de la qualité des données relatives aux hémopathies malignes dans les&#13;
registres généraux de cancer.&#13;
- Objectifs du registre en termes de recherche;&#13;
1) en épidémiologie étiologique avec la mise en évidence des facteurs de risque environnementaux,&#13;
personnels et familiaux des hémopathies malignes;&#13;
2) en épidémiologie moléculaire avec le développement des études à l’échelle génique ou épigénétique,&#13;
3) en épidémiologie pharmacologique avec l’évolution des thérapeutiques, leur mise en place, l’accès aux&#13;
nouvelles thérapeutiques et leur effet à l’échelle populationnelle sur la survie des patients, la qualité de&#13;
cette survie et les conséquences à distance de leur utilisation;&#13;
4) la mise en place de collection de tissu tumoral</abstract>
      <abstract xml:lang="EN">Database objective : Objectives of the registry in terms of public health (surveillance, evaluation):&#13;
1) listing of all cases of hematological malignancies occurring in a well-defined population so as to&#13;
provide the health and social authorities with precise data regarding the incidence, breakdown&#13;
per gender, age range, geographical zone and socioprofessional category of these&#13;
diseases;&#13;
2) recording of data on these cases makes it possible to evaluate different characteristics such as&#13;
the stage of diagnosis, elements of the diagnosis and cancer staging report, therapy&#13;
and survival;&#13;
3) a role to alert the public authorities in the rapid rise in incidence of certain pathologies and&#13;
in the identification of the cause of this rise;&#13;
4) a role in improving the quality of data on hematological malignancies in the&#13;
general cancer registries.&#13;
- Objectives of the registry in terms of research;&#13;
1) in etiological epidemiology with the detection of environmental,&#13;
personal and family risk factors of hematological malignancies;&#13;
2) in molecular epidemiology with the development of genetic or epigenetic research,&#13;
3) in pharmacological epidemiology with the development of therapies, their setting up, access to&#13;
new therapies and their effect at population level on patient survival, the quality&#13;
of this survival and the distant consequences of their use;&#13;
4) setup of tumor tissue collection</abstract>
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        <universe xml:lang="FR" clusion="I">Les cas enregistrés sont les proliférations malignes développées à partir des types cellulaires constituant le&#13;
tissu hématopoiétique diagnostiquées, chez les sujets habitant dans le département de la Côte d’Or depuis&#13;
plus de 6 mois</universe>
        <universe xml:lang="EN" clusion="I">The cases recorded are malignant proliferations developed from cell types constituting the&#13;
hematopoietic tissue diagnosed, in subjects living in the Côte d'Or département for&#13;
more than 6 months</universe>
        <universe xml:lang="FR">Nombre d'individus : 1980-2014: 8836</universe>
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        <dataKind xml:lang="FR">Données paracliniques : </dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Données biologiques : Données diagnostiques et pronostiques : cytologie, immunophénotypage, cytogéntique, biologie moléculaire, anatomie pathologique, marqueurs biochimiques</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Données administratives : lieu de naissance, de résidence, statut marital, profession</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Clinical data: </dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Paraclinical data: </dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Biological data: Diagnostic and prognostic data: cytology, immunophenotyping, cytogenetics, molecular biology, pathological anatomy, biochemical markers</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Administrative data: place of birth, residence, marital status, profession</dataKind>
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        <dataKind xml:lang="EN">Blood cells isolated</dataKind>
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        <dataKind xml:lang="EN">DNAc/RNAm</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Les prélèvements biologiques sont conservés au Centre de Ressources Biologiques Ferdinand Cabanne (www.crbferdinandcabanne.fr/)</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Biological samples are stored in the Ferdinand Cabanne Biological Resource Center (www.crbferdinandcabanne.fr/)</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Evénements de santé/morbidité</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Evénements de santé/mortalité</dataKind>
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        <otherQualityStatement xml:lang="FR">Labellisations et évaluations de la base de données : Comité National des registres (2016-2020)</otherQualityStatement>
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        <frequenc xml:lang="FR">- Statut vital- Un suivi est réalisé sur échantillon en fonction des objectifs poursuivis. Interrogation régulière de la base du RNIPP</frequenc>
        <frequenc xml:lang="EN">- Vital status- Sample-based follow-up is conducted depending on the objectives defined.</frequenc>
        <sampProc xml:lang="FR">Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis. Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas:- Laboratoires Biologie Médicale- Laboratoires spécialisés (Hématologie, Cytogénétique)- Structures d’Anatomie Pathologique- Certificats de décès- PMSI- Registre des cancers du Doubs- Services Cliniques- Médecin Traitant- RNIPP</sampProc>
        <sampProc xml:lang="EN">Selection of subjects having the required inclusion criteria.&#13;
Several sources are used to identify cases:&#13;
- Medical Biology Laboratories&#13;
- Specialist laboratories (Hematology, Cytogenetics)&#13;
- Pathological Anatomy Structures&#13;
- Death certificates&#13;
- PMSI (hospital diagnosis-related group database)&#13;
- Cancer registry of the Doubs département&#13;
- Clinical departments&#13;
- Attending physician&#13;
- RNIPP</sampProc>
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        <collMode xml:lang="FR">Actif ou passif</collMode>
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        <collMode xml:lang="FR">Dossier clinique : </collMode>
        <collMode xml:lang="EN">Direct physical measures: </collMode>
        <collMode xml:lang="FR">Données diagnostiques et pronostiques : cytologie, immunophénotypage, cytogéntique, biologie moléculaire, anatomie pathologique, marqueurs biochimiques</collMode>
        <collMode xml:lang="EN">Diagnostic and prognostic data: cytology, immunophenotyping, cytogenetics, molecular biology, pathological anatomy, biochemical markers</collMode>
        <collMode xml:lang="FR">lieu de naissance, de résidence, statut marital, profession</collMode>
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        <avlStatus xml:lang="FR">publications, site Santé Publique France, rapports annuels .&#13;
Pour ce qui concerne l’accès aux données du registre, le chercheur intéressé peut contacter le responsable scientifique qui évaluera sa demande.</avlStatus>
        <avlStatus xml:lang="EN">publications, InVS (French Institute for Public Health Surveillance) website, annual reports to the InVS.&#13;
Regarding access to the registry's data, interested researchers may contact the scientific manager who will assess their requests.</avlStatus>
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Pour ce qui concerne l’accès aux données du registre, le chercheur intéressé peut contacter le responsable scientifique qui évaluera sa demande.</restrctn>
        <restrctn xml:lang="EN">publications, InVS (French Institute for Public Health Surveillance) website, annual reports to the InVS.&#13;
Regarding access to the registry's data, interested researchers may contact the scientific manager who will assess their requests.</restrctn>
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