Cohorte de patients atteints de dysplasie ventriculaire droite arythmogène/étude génétique DVDA DVDA Genetic Study of Arrhythmogenic Right Ventricular Dysplasia PEF60193 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 04/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Philippe Charron 08/03/2013 10/07/2014 01/01/2018 2 1 Philippe Charron DVDA - Cohorte de patients atteints de dysplasie ventriculaire droite arythmogène/étude génétique ARVD - Genetic Study of Arrhythmogenic Right Ventricular Dysplasia Cohorte de patients atteints de dysplasie ventriculaire droite arythmogène/étude génétique DVDA DVDA Genetic Study of Arrhythmogenic Right Ventricular Dysplasia Philippe Charron Assistance Publique - Hôpitaux de Paris Centre de référence, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris - Assistance Publique - Hôpitaux de - Programme hospitalier de recherche clinique Programme hospitalier de recherche clinique Assistance Publique - Hôpitaux de Philippe Charron Philippe Charron 08/03/2013 10/07/2014 01/01/2018 01/01/2018 2 1 Philippe Charron CNIL Accord CNIL, accord CPP Accord CNIL, accord CPP Evénements de santé hospitalisation non programmée dysplasie cardiomyoapthie décès unscheduled hospitalisation dysplasia cardiomyopathy Health episodes death Cardiologie Cardiology Génétique Genetic Objectif de la base de données : Objectif général : Le projet a pour but d'étudier les aspects génétiques et phénotypiques de la maladie et de déterminer l'intérêt des tests génétiques en pratique clinique : intérêt diagnostique et pronostique. Database objective : General objective: The aim of this project is to investigate the genetic and phenotypic aspects of the disease and determine the role of genetic testing in clinical practice: diagnostic and prognostic value. Secondary objective. 2002 2008 Collecte des données terminée Data collection completed France Pitié Salpétrière Pitié Salpétrière National individuel individuals Tout patient atteint de DVDA quelque soit l'âge et le contexte familial. Inclusion également de tout apparenté au premier degré, à partir de l'âge de 10 ans. All patients with ARVD regardless of age and family background. All first degree relations over 10 years old are included. Nombre d'individus : 350 (128 familles/families) Number of individuals: 350 (128 familles/families) Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes de cohortes Cohort study Données cliniques : Les données ont été recueillies à partir du dossier médical de chaque patient. Elles comprenaient le sexe, les renseignements cliniques (antécédents familiaux de DVDA, années des premiers symptômes, du diagnostic et de prise en charge dans notre centre, type des premiers symptômes et pratique du sport).Données génétiques Données déclaratives : Face à face Données paracliniques : Angiographie biventriculaire de contraste numérisée, ECG, échocardiographie, ECG-HA, Holter-ECG, épreuve d'effort, IRM cardiaque. Clinical data: Declarative data: Face to face interview Paraclinical data: Bi-ventricular angiography scan with contrast, ECG, echocardiography, ECG-HA, Holter-ECG, stress test, cardiac MRI. Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autres Health event/morbidity Health event/mortality Others Étiologie/génétiqueMortalité seule sans Evènements de santé Etiology/genetics Mortality only with no Health episodes Longitudinal: Cohort/Event-based Philippe Charron Suivi moyen : 36 mois Average follow-up: 36 months Le diagnostic était établi selon les critères internationaux incluant les résultats d’une angiographie biventriculaire de contraste numérisée ou une IRM cardiaque. Diagnosis was established according to international standards including results from bi-ventricular contrast angiography scan or cardiac MRI. -------------------------- -------------------------- Dossier clinique : Les données ont été recueillies à partir du dossier médical de chaque patient. Elles comprenaient le sexe, les renseignements cliniques (antécédents familiaux de DVDA, années des premiers symptômes, du diagnostic et de prise en charge dans notre centre, type des premiers symptômes et pratique du sport).Données génétiques Direct physical measures: Face à face : Informations recueillies lors de l'entretien, consommations médicamenteuses, support informel et professionnel, conditions socio-économiques et environnement de vie. Face to face interview: Informations recueillies lors de l'entretien, consommations médicamenteuses, support informel et professionnel, conditions socio-économiques et environnement de vie. Données paracliniques : Angiographie biventriculaire de contraste numérisée, ECG, échocardiographie, ECG-HA, Holter-ECG, épreuve d'effort, IRM cardiaque. Paraclinical data : Bi-ventricular angiography scan with contrast, ECG, echocardiography, ECG-HA, Holter-ECG, stress test, cardiac MRI. Fiche sur la pathologie, l'activité sportive autorisée: sur le site du centre de référence: www.cardiogen.aphp.fr Pathology report, authorised sport activity: on reference centre website: www.cardiogen.aphp.fr Fiche sur la pathologie, l'activité sportive autorisée: sur le site du centre de référence: www.cardiogen.aphp.fr Pathology report, authorised sport activity: on reference centre website: www.cardiogen.aphp.fr Fiche sur la pathologie, l'activité sportive autorisée: sur le site du centre de référence: www.cardiogen.aphp.fr Pathology report, authorised sport activity: on reference centre website: www.cardiogen.aphp.fr www.cardiogen.aphp.fr www.cardiogen.aphp.fr http://europace.oxfordjournals.org/content/11/3/379.long http://europace.oxfordjournals.org/content/12/6/861.long http://heart.bmj.com/content/97/10/844.full.pdf+html http://www.internationaljournalofcardiology.com/article/S0167-5273%2812%2900859-5/fulltext http://europace.oxfordjournals.org/content/early/2013/07/12/europace.eut224.long http://www.cardiogen.aphp.fr http://tinyurl.com/PUBMED-DVDA http://tinyurl.com/HAL-DVDA http://europace.oxfordjournals.org/content/11/3/379.long http://europace.oxfordjournals.org/content/12/6/861.long http://heart.bmj.com/content/97/10/844.full.pdf+html http://www.internationaljournalofcardiology.com/article/S0167-5273%2812%2900859-5/fulltext http://europace.oxfordjournals.org/content/early/2013/07/12/europace.eut224.long http://www.cardiogen.aphp.fr