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<FichePortailEpidemiologieFrance><Metadonnees><ID>3121</ID><VersionFR>3</VersionFR><VersionEN>3</VersionEN><DateCreationFicheFR>21/02/2012</DateCreationFicheFR><DateCreationFicheEN>21/02/2012</DateCreationFicheEN><StatutFicheFR>Validated</StatutFicheFR><StatutFicheEN>Draft</StatutFicheEN><DateChangementStatutFicheFR>13/09/2017</DateChangementStatutFicheFR><DateChangementStatutFicheEN>12/09/2017</DateChangementStatutFicheEN><Auteur>Jacqueline CLAVEL</Auteur><UrlFicheFR>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/83647</UrlFicheFR><UrlFicheEN>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/83648</UrlFicheEN><UrlXml>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/83647</UrlXml></Metadonnees><General><Identification><NomFR>Cohorte nationale sur les cancers de l'enfant</NomFR><NomEN>HOPE-Epidemiology - Epidemiological Research in Pediatric Hemato-Oncology</NomEN><AcronymeFR>HOPE-EPI - Recherche épidémiologique en Hémato-Oncologie PEdiatique</AcronymeFR><AcronymeEN>HOPE-EPI</AcronymeEN><NumeroCnilFR>CNIL</NumeroCnilFR><NumeroCnilEN>CNIL</NumeroCnilEN></Identification><GeneralAspects><DomainesDePathologiesFR><value>Cancérologie</value><value>Hématologie</value><value>Pédiatrie</value></DomainesDePathologiesFR><DomainesDePathologiesEN><value>Cancer research</value><value>Hematology</value><value>Pediatrics</value></DomainesDePathologiesEN><CovidFR></CovidFR><CovidEN></CovidEN><PathologiesFR></PathologiesFR><PathologiesEN></PathologiesEN><DeterminantsDeSanteFR><value>Climat</value><value>Facteurs sociaux et psycho-sociaux</value><value>Génétique</value><value>Géographie</value><value>Iatrogénie</value><value>Pollution</value><value>Produits de santé</value></DeterminantsDeSanteFR><DeterminantsDeSanteEN><value>Climate</value><value>Social and psychosocial factors</value><value>Genetic</value><value>Geography</value><value>Iatrogenic</value><value>Pollution</value><value>Medicine</value></DeterminantsDeSanteEN><DomainesMedicauxPrecisionsFR></DomainesMedicauxPrecisionsFR><DomainesMedicauxPrecisionsEN></DomainesMedicauxPrecisionsEN><MotsClesFR><value>outils nationaux</value><value>infrastructure</value><value>recherche</value><value>évènements de santé</value><value>oncologie pédiatrique</value><value>facteurs de risque génétiques</value><value>déterminants sociaux et territoriaux</value><value>effets iatrogéniques des traitements</value><value>environnement</value><value>état de santé</value><value>qualité de vie</value></MotsClesFR><MotsClesEN><value>national tools</value><value>research infrastructure</value><value>health events</value><value>pediatric oncology</value><value>environnemental and genetic risk factors</value><value>social and territorial determinants</value><value>iatrogenic effects of treatments</value></MotsClesEN></GeneralAspects><ScientificInvestigator><ResponsableScientifiqueFR><value><NomResponsable>CLAVEL</NomResponsable><PrenomResponsable>Jacqueline</PrenomResponsable><AdresseResponsable>UMRS-1153 Equipe 7, INSERM, Université Paris Descartes, 16 avenue Paul Vaillant Couturier F-94807 Villejuif Cedex</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>0145595038</TelephoneResponsable><MailResponsable>jacqueline.clavel@inserm.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>UMRS-1153 Equipe 7</LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>INSERM</OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueFR><ResponsableScientifiqueEN><value><NomResponsable>CLAVEL</NomResponsable><PrenomResponsable>Jacqueline</PrenomResponsable><AdresseResponsable>UMRS-1153 Equipe 7, INSERM, Université Paris Descartes, 16 avenue Paul Vaillant Couturier F-94807 Villejuif Cedex</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>0145595038</TelephoneResponsable><MailResponsable>jacqueline.clavel@inserm.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>UMRS-1153 Equipe 7</LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>INSERM</OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueEN></ScientificInvestigator><Collaborations><PartenariatsEtReseauxFR>Oui</PartenariatsEtReseauxFR><PartenariatsEtReseauxEN>Yes</PartenariatsEtReseauxEN><PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR>Plusieurs partenaires de HOPE-Epidemiology sont directement impliqués dans des études internationales (ACCIS, ENCR, IACR, EuroCare), FCCSS (PanCare) et (CLIC).</PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR><PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN></PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN><AutresCollaborationsFR></AutresCollaborationsFR><AutresCollaborationsEN></AutresCollaborationsEN></Collaborations><Funding><TypeDeFinancementsFR><value>Publique</value></TypeDeFinancementsFR><TypeDeFinancementsEN><value>Public</value></TypeDeFinancementsEN><FinancementsPrecisionsFR>ANR "Investissements d'avenir -Grand emprunt"</FinancementsPrecisionsFR><FinancementsPrecisionsEN>ANR "Investissements d'avenir -Grand emprunt"</FinancementsPrecisionsEN></Funding><GovernanceOfTheDatabase><OrganisationFR><value><Organisation>Inserm</Organisation><StatutOrganisation>Public</StatutOrganisation></value></OrganisationFR><OrganisationEN><value><Organisation>Inserm</Organisation><StatutOrganisation>Public</StatutOrganisation></value></OrganisationEN><ExistenceDeComiteFR></ExistenceDeComiteFR><ExistenceDeComiteEN></ExistenceDeComiteEN><LabellisationsEtExpertisesFR></LabellisationsEtExpertisesFR><LabellisationsEtExpertisesEN></LabellisationsEtExpertisesEN></GovernanceOfTheDatabase><AdditionalContact><ContactSupplementaireFR><value><ContactSupplementaire></ContactSupplementaire><PrenomContact></PrenomContact><AdresseContact></AdresseContact><TelephoneContact></TelephoneContact><MailContact></MailContact><LaboratoireContact></LaboratoireContact><OrganismeContact></OrganismeContact></value></ContactSupplementaireFR><ContactSupplementaireEN><value><ContactSupplementaire></ContactSupplementaire><PrenomContact></PrenomContact><AdresseContact></AdresseContact><TelephoneContact></TelephoneContact><MailContact></MailContact><LaboratoireContact></LaboratoireContact><OrganismeContact></OrganismeContact></value></ContactSupplementaireEN></AdditionalContact></General><MainFeatures><TypeOfDatabase><TypeDeBaseFR><value>Bases de données issues d’enquêtes</value></TypeDeBaseFR><TypeDeBaseEN><value>Study databases</value></TypeDeBaseEN><TypeDeBaseAutreFR></TypeDeBaseAutreFR><TypeDeBaseAutreEN></TypeDeBaseAutreEN><TypeEnqueteFR><value>Etudes de cohortes</value></TypeEnqueteFR><TypeEnqueteEN><value>Cohort study</value></TypeEnqueteEN><RecrutementParIntermediaireFR><value>Via un fichier de population</value></RecrutementParIntermediaireFR><RecrutementParIntermediaireEN><value>A population file</value></RecrutementParIntermediaireEN><BaseOuRegistrePrecisionsFR></BaseOuRegistrePrecisionsFR><BaseOuRegistrePrecisionsEN></BaseOuRegistrePrecisionsEN><RecrutementSurBaseFR><value></value></RecrutementSurBaseFR><RecrutementSurBaseEN><value></value></RecrutementSurBaseEN><EnqueteInterventionnelleFR>Non</EnqueteInterventionnelleFR><EnqueteInterventionnelleEN>No</EnqueteInterventionnelleEN><InterventionnellePrecisionsFR><value></value></InterventionnellePrecisionsFR><InterventionnellePrecisionsEN><value></value></InterventionnellePrecisionsEN><ModaliteConstitutionEchantillonFR></ModaliteConstitutionEchantillonFR><ModaliteConstitutionEchantillonEN></ModaliteConstitutionEchantillonEN></TypeOfDatabase><DatabaseObjective><ObjectifGeneralFR>L'objectif de notre projet est de développer, à partir d'outils nationaux existants, une infrastructure nationale de recherche mettant en commun le travail pour recueillir des données, des informations validées et des évènements de santé au service d'un programme de recherche épidémiologique dans le domaine de l'oncologie pédiatrique portant sur :&#13;
- l'environnement et les facteurs de risque génétiques pour le cancer de l'enfant ;&#13;
- les différences de gestion et leurs déterminants sociaux et territoriaux ;&#13;
- les effets iatrogéniques des traitements ;&#13;
- et plus généralement, l'état de santé au court-, moyen- et long-terme des personnes rencontrant le cancer de l'enfant et les déterminants de leur qualité de vie.&#13;
Le projet, étroitement lié avec la recherche en oncologie pédiatrique d'autres disciplines, a, comme objectif secondaire, de contribuer au partage des données au travers des disciplines.</ObjectifGeneralFR><ObjectifGeneralEN>The objective of our project is to develop, from the existing national tools, a national research infrastructure pooling the work to collect data and validate information and health events in the service of an epidemiological research program in the field of pediatric oncology addressing :&#13;
- the environnemental and genetic risk factors for childhood cancer,&#13;
- the differences in management and their social and territorial determinants,&#13;
- the iatrogenic effects of treatments,&#13;
- and more generally, the state of health in the short-, intermediate- and long-term of people experiencing childhood cancer and the determinants of their quality of life.&#13;
The project, closely connected with the pediatric oncology research of other disciplines, has, as a secondary objective, contributing to the sharing of data across disciplines.</ObjectifGeneralEN><CriteresInclusionFR>Enfants de moins de 18 ans atteints d'un cancer</CriteresInclusionFR><CriteresInclusionEN>Children aged less than 18 years with cancer</CriteresInclusionEN></DatabaseObjective><PopulationType><TranchesAgeFR><value>Nouveau-nés (naissance à 28j)</value><value>Nourrissons (28j à 2 ans)</value><value>Petite enfance (2 à 5 ans)</value><value>Enfance (6 à 13 ans)</value><value>Adolescence (13 à 18 ans)</value></TranchesAgeFR><TranchesAgeEN><value>Newborns (birth to 28 days)</value><value>Infant (28 days to 2 years)</value><value>Early childhood (2 to 5 years)</value><value>Childhood (6 to 13 years)</value><value>Adolescence (13 to 18 years)</value></TranchesAgeEN><PopulationFR><value>Sujets malades</value></PopulationFR><PopulationEN><value>Sick population</value></PopulationEN><PopulationCimFR><value><Cim>II - Tumeurs</Cim></value></PopulationCimFR><PopulationCimEN><value><Cim>II - Neoplasms</Cim></value></PopulationCimEN><SexeFR><value>Masculin</value><value>Féminin</value></SexeFR><SexeEN><value>Male</value><value>Woman</value></SexeEN><ChampGeographiqueFR><value>National</value></ChampGeographiqueFR><ChampGeographiqueEN><value>National</value></ChampGeographiqueEN><RegionsConcerneesFR><value></value></RegionsConcerneesFR><RegionsConcerneesEN><value></value></RegionsConcerneesEN><ChampGeographiquePrecisionsFR>France métropolitaine</ChampGeographiquePrecisionsFR><ChampGeographiquePrecisionsEN>Metropolitan France</ChampGeographiquePrecisionsEN></PopulationType></MainFeatures><DataCollection><Dates><AnneePremierRecueilFR>2010</AnneePremierRecueilFR><AnneePremierRecueilEN>2010</AnneePremierRecueilEN><AnneeDernierRecueilFR>2020</AnneeDernierRecueilFR><AnneeDernierRecueilEN>2020</AnneeDernierRecueilEN></Dates><SizeOfTheDatabase><TailleBaseFR><value>&gt; ou égal à 20 000 individus</value></TailleBaseFR><TailleBaseEN><value>Greater than 20 000 individuals</value></TailleBaseEN><TailleBaseDetailFR>2010 : 170002020 : 35000</TailleBaseDetailFR><TailleBaseDetailEN>2010 : 170002020 : 35000</TailleBaseDetailEN></SizeOfTheDatabase><Data><EnActiviteFR><value>Collecte des données active</value></EnActiviteFR><EnActiviteEN><value>Current data collection</value></EnActiviteEN><TypeDonneesRecueilliesFR><value>Données cliniques</value><value>Données paracliniques</value><value>Données biologiques</value><value>Données administratives</value></TypeDonneesRecueilliesFR><TypeDonneesRecueilliesEN><value>Clinical data</value><value>Paraclinical data</value><value>Biological data</value><value>Administrative data</value></TypeDonneesRecueilliesEN><DonneesCliniquesFR><value>Dossier clinique</value><value>Examen médical</value></DonneesCliniquesFR><DonneesCliniquesEN><value>Direct physical measures</value><value>Medical registration</value></DonneesCliniquesEN><DonneesCliniquesPrecisionsFR>Diagnostic : Date de diagnostic, histologie, cytologie, cytogénétique, Immunophénotypage, biologie moléculaire, Topographie. Traitement : classification des risques, date début du traitement, protocole, la chimiothérapie (date, médicaments, doses cumulées), chirurgie (date, type et le site), la radiothérapie (datetime, le site et la dose), transplantation de cellules souches (date, type et source)</DonneesCliniquesPrecisionsFR><DonneesCliniquesPrecisionsEN>Diagnostic : Date of diagnosis, Histology, Cytology, Cytogenetics, Immunophenotype, Molecular biology, Topography, Staging (/classification) Coding (ICD-O and ICCC) Healthcare pathway. Traitment : Risk classification, Date treatment started, Protocol arm, Chemotherapy (date, drugs, cumulative doses), Surgery (date, type and site), Radiotherapy (date, type, site and dose), Stem cell transplantation (date, type and source)</DonneesCliniquesPrecisionsEN><DonneesDeclarativesFR><value></value></DonneesDeclarativesFR><DonneesDeclarativesEN><value></value></DonneesDeclarativesEN><DonneesDeclarativesPrecisionsFR></DonneesDeclarativesPrecisionsFR><DonneesDeclarativesPrecisionsEN></DonneesDeclarativesPrecisionsEN><DonneesParacliniquesPrecisionsFR>Imagerie</DonneesParacliniquesPrecisionsFR><DonneesParacliniquesPrecisionsEN>Medical imaging</DonneesParacliniquesPrecisionsEN><DonneesBiologiquesPrecisionsFR>--</DonneesBiologiquesPrecisionsFR><DonneesBiologiquesPrecisionsEN>---</DonneesBiologiquesPrecisionsEN><DonneesAdministrativesPrecisionsFR>Lieu de résidence depuis la naissance, informations basiques, ...</DonneesAdministrativesPrecisionsFR><DonneesAdministrativesPrecisionsEN>Location since birth, basic information, ...</DonneesAdministrativesPrecisionsEN><DonneesCoutPrecisionsFR></DonneesCoutPrecisionsFR><DonneesCoutPrecisionsEN></DonneesCoutPrecisionsEN><DonneesUtilitePrecisionsFR></DonneesUtilitePrecisionsFR><DonneesUtilitePrecisionsEN></DonneesUtilitePrecisionsEN><BiothequeFR>Oui</BiothequeFR><BiothequeEN>Yes</BiothequeEN><ContenuBiothequeFR><value>Sang total</value></ContenuBiothequeFR><ContenuBiothequeEN><value>Whole blood</value></ContenuBiothequeEN><BiothequePrecisionsFR>---</BiothequePrecisionsFR><BiothequePrecisionsEN>---</BiothequePrecisionsEN><ParametreDeSanteFR><value>Evénements de santé/morbidité</value><value>Evénements de santé/mortalité</value><value>Consommation de soins/services de santé</value><value>Qualité de vie/santé perçue</value></ParametreDeSanteFR><ParametreDeSanteEN><value>Health event/morbidity</value><value>Health event/mortality</value><value>Health care consumption and services</value><value>Quality of life/health perception</value></ParametreDeSanteEN><ConsommationDeSoinsFR><value>Hospitalisation</value><value>Consultations (médicales/paramédicales)</value><value>Produits de santé</value></ConsommationDeSoinsFR><ConsommationDeSoinsEN><value>Hospitalization</value><value>Medical/paramedical consultation</value><value>Medicines consumption</value></ConsommationDeSoinsEN><QualiteDeVieSantePercueFR></QualiteDeVieSantePercueFR><QualiteDeVieSantePercueEN></QualiteDeVieSantePercueEN><AutreParametreObserveFR></AutreParametreObserveFR><AutreParametreObserveEN></AutreParametreObserveEN></Data><Procedures><ModalitesDeRecueilFR></ModalitesDeRecueilFR><ModalitesDeRecueilEN></ModalitesDeRecueilEN><NomenclatureFR></NomenclatureFR><NomenclatureEN></NomenclatureEN><ProcedureQualiteFR></ProcedureQualiteFR><ProcedureQualiteEN></ProcedureQualiteEN><SuiviDesParticipantsFR>Oui</SuiviDesParticipantsFR><SuiviDesParticipantsEN>Yes</SuiviDesParticipantsEN><SuiviDesParticipantsModalitesFR><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesFR><SuiviDesParticipantsModalitesEN><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesEN><DetailDuSuiviFR></DetailDuSuiviFR><DetailDuSuiviEN></DetailDuSuiviEN><SuiviDesParticipantsCimFR><value><Cim></Cim></value></SuiviDesParticipantsCimFR><SuiviDesParticipantsCimEN><value><Cim></Cim></value></SuiviDesParticipantsCimEN><SourcesAdministrativesFR>Oui</SourcesAdministrativesFR><SourcesAdministrativesEN>Yes</SourcesAdministrativesEN><SourcesAdministrativesPrecisionsFR>SNIIR-AM</SourcesAdministrativesPrecisionsFR><SourcesAdministrativesPrecisionsEN>SNIIR-AM</SourcesAdministrativesPrecisionsEN></Procedures></DataCollection><PromotionAndAccess><Promotion><PieceJointeFR><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/download/92632/3710883/version/1/file/Hope-Epi.pdf</Fichier><Description>Plaquette présentation CID 2016</Description></value></PieceJointeFR><PieceJointeEN><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/download/92632/3710883/version/1/file/Hope-Epi.pdf</Fichier><Description></Description></value></PieceJointeEN><AutreValorisationFR></AutreValorisationFR><AutreValorisationEN></AutreValorisationEN></Promotion><Access><SiteWebFR></SiteWebFR><SiteWebEN></SiteWebEN><ExistenceDocumentCodageFR></ExistenceDocumentCodageFR><ExistenceDocumentCodageEN></ExistenceDocumentCodageEN><ModalitesAccesFR>Contacter le responsable scientifique</ModalitesAccesFR><ModalitesAccesEN>Contact the scientific board</ModalitesAccesEN><AccesDonneesAgregeesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesAgregeesFR><AccesDonneesAgregeesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesAgregeesEN><AccesDonneesIndividuellesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesIndividuellesFR><AccesDonneesIndividuellesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesIndividuellesEN></Access></PromotionAndAccess></FichePortailEpidemiologieFrance>
