2033220/12/201003/04/2012DraftDraft07/09/201707/09/2017Xavier Troussardhttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/83959http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/83960http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/83959Registre Régional des Hémopathies Malignes de Basse Normandie (Dernière qualification du Registre 2019-2024)Registre Régional des Hémopathies Malignes de Basse Normandie (registre qualifié)RRHMBNRRHMBN12766821276682CancérologieHématologieCancer researchHematologySystèmes de soins et accès aux soinsHealthcare system and access to health care servicesHematological malignancies, acute and chronic leukemia, Hodgkin's and non-Hodgkin's lymphoma, myeloma, myelodysplastic syndrome, myeloproliferative syndrome, CMLRegistre spécialiséBasse NormandieEpidémiologieHematologieEpidemiologySpecialist RegistryLower NormandyTROUSSARD XavierAvenue de la Côte de Nacre – 14033 CAEN CEDEX02 31 06 50 14troussard-x@chu-caen.frLaboratoire d’HématologieCHU de CaenCORNETEdouardAvenue de la Côte de Nacre – 14033 CAEN CEDEX02 31 06 33 15cornet-e@chu-caen.frRegistre Régional des Hémopathies Malignes de Basse NormandieCHU de CaenTROUSSARD XavierAvenue de la Côte de Nacre – 14033 CAEN CEDEX02 31 06 50 14troussard-x@chu-caen.frLaboratoire d’HématologieCHU de CaenCORNETEdouardAvenue de la Côte de Nacre – 14033 CAEN CEDEX02 31 06 33 15cornet-e@chu-caen.frRegistre Régional des Hémopathies Malignes de Basse NormandieCHU de CaenOuiYesFrance Cancer Incidence et mortalité (FRANCIM)PubliquePublic INCA et CHU de Caen NormandieInstitut national de veille sanitaire - INVS Institut national du cancer - INCA Autres (CHU de Caen, Ligue, UFR de médecine de Caen, Université de Caen Basse-Normandie...)CHU de CaenPublicCHU de CaenPublicNonNoRegistres de morbiditéMorbidity registersLa qualité du registre est liée à son exhaustivité et donc au nombre de sources consultées par cas incident.. Le nombre de sources est élevé et ne se modifie pas avec le temps (enregistrement des cas incidents depuis 1997) Laboratoires d'analyse médicale hospitaliers et de ville Laboratoires d’anatomo-cyto pathologie Centres de soins (spécialisés, non spécialisés) DIM publics et privés (dont CHU et CRLCC) Services d'hématologie clinique de Basse-Normandie RCP Médecins spécialistes Médecins généralistes Hospital and city medical analysis laboratories Anatomo-cyto-pathology laboratories Healthcare centers (specialist and non-specialist) Public and private medical information departments (DIMs) including teaching hospitals and regional cancer prevention centers Clinical hematology departments in Lower NormandyObjectifs du Registre Régional de Basse-Normandie spécialisé en hématologie en termes de santé publique (surveillance, évaluation) 1) Épidémiologie descriptive et surveillance temporelle et spatiale de toutes les hémopathies malignes en Basse-Normandie : lymphomes de Hodgkin, lymphomes malins non hodgkiniens, leucémies aigues et chroniques dont la leucémie lymphoïde chronique, myélome multiple des os, syndromes myélodysplasiques et syndromes myéloprolifératifs. 2) Etude des facteurs de risque des hémopathies malignes. Compte tenu de la présence en Basse-Normandie de sites nucléaires dans le Nord-Cotentin (usine AREVA NC de La Hague, Centrale de Flamanville, Centre de stockage des déchets radioactifs de faible et moyenne activité de l’ANDRA, arsenal militaire assurant l’entretien des sous-marins nucléaires), une surveillance toute particulière des hémopathies malignes autour de ces sites est effectuée par le RRHMBN. Une cartographie des hémopathies malignes est réalisée dans ce contexte non seulement chez l'enfant mais aussi chez l'adulte. Elle concerne non seulement les leucémies mais aussi l'ensemble des hémopathies malignes, dont les lymphomes. Compte tenu de la mise en place du couloir de ligne à très haute tension entre la centrale de Flamanville et la Bretagne, la mise en place d’un « point zéro » des hémopathies malignes dans la zone correspondant est assurée par le RRHMBN. Ce point de départ servira de référence pour toute étude ultérieure. 3) Évaluation de la prise en charge des hémopathies malignes dans différentes populations (personnes âgées, personnes domiciliées en zone rurale) en Basse Normandie et étude des filières de soins et du type de traitement selon l’âge, le secteur d’habitat, le type d’HM. Ces travaux s'effectuent en collaboration avec l'ensemble des registres de Basse-Normandie réunis en Fédération mais aussi avec le réseau FRANCIM, regroupant l'ensemble des registres labellisés.Objectives of the Lower Normandy Specialist Regional Registry for Hematology in terms of public health (surveillance, evaluation) 1) Descriptive epidemiology and temporal and spatial monitoring of all hematological malignancies in Lower Normandy: Hodgkin's lymphoma, non-Hodgkin's malignant lymphoma, acute and chronic leukemia including chronic lymphocytic leukemia, multiple myeloma of the bones, myelodysplastic and myeloproliferative syndromes. 2) Study of the risk factors of hematological malignancies. In view of the existence in Lower Normandy of nuclear sites in the Nord-Cotentin (AREVA NC La Hague plant, Flamanville plant, ANDRA low- and intermediate-level radioactive waste repository, military arsenal servicing nuclear submarines), extra careful monitoring of hematological malignancies is carried out around these sites by the RRHMBN. Mapping of hematological malignancies is carried out in this context - in both children and adults. This does not only concern leukemia, but also all hematological malignancies, including lymphoma. Given the installation of the very high voltage line corridor between the Flamanville plant and Brittany, the RRHMBN has set up a "zero point" field for hematological malignancies in the corresponding zone. This starting point will form a reference for any subsequent research. 3) Evaluation of hematological malignancy treatment in different populations (elderly people, countryside dwellers) in Lower Normandy and study of the care streams and type of treatment depending on age, residential area and type of HM. This research will be performed jointly by all of the Lower Normandy registries brought together under a Federation as well as by the FRANCIM network, associating all accredited registries.Tous les cas incidents d’hémopathies malignes; aiguës et chroniques (HM) observées chez les patients domiciliés en Basse-Normandie au diagnostic depuis 1997All incident cases of hematological malignancies (HMs) as well as any previous personal HMs, previous and subsequent personal solid cancers and any family solid cancers or HMs.Nouveau-nés (naissance à 28j)Nourrissons (28j à 2 ans)Petite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Adulte (19 à 24 ans)Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Personnes âgées (65 à 79 ans)Grand âge (80 ans et plus)Newborns (birth to 28 days)Infant (28 days to 2 years)Early childhood (2 to 5 years)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Adulthood (19 to 24 years)Adulthood (25 to 44 years)Adulthood (45 to 64 years)Elderly (65 to 79 years)Great age (80 years and more)Sujets maladesSick populationC81-C96 - Tumeurs malignes primitives ou présumées primitives des tissus lymphoïde, hématopoïétique et apparentésC81-C96 - Malignant neoplasms, stated or presumed to be primary, of lymphoid, haematopoietic and related tissueMasculinFémininMaleWomanRégionalRegionalNormandieNormandieNormandie Occidentale (Basse-Normandie) : Départements du Calvados (14), de la Manche (50) et de l’Orne (61) soit une population d'environ 1.500 000 habitantsLower-Normandy: Calvados, Manche and Orne départements, or a population of around 1.5 million inhabitants.1997199720142007[10 000-20 000[ individus[10 000-20 000[ individuals1997- 2018 : aux alentours de 20 000 patients1997- 2005 : 7341Collecte des données terminéeData collection completedDonnées cliniquesDonnées paracliniquesDonnées biologiquesDonnées administrativesClinical dataParaclinical dataBiological dataAdministrative dataDossier cliniqueDirect physical measuresToutes les données biologiques nécessaires au diagnostic et au suivi de chaque type d'hémopathie maligneAll necessary biological data for diagnosing and monitoring each type of hematological malignancyToutes les données paracliniques nécessaires au diagnostic et au suivi de chaque type d'hémopathie maligneAll necessary paraclinical data for diagnosing and monitoring each type of hematological malignancyDonnées d'identificationIdentification dataNonNoEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéAutresHealth event/morbidityHealth event/mortalityOthersIncidence IncidenceRecueil actif des données- Liste de cas fournies par l'ensemble des laboratoires de la région- Visite et contrôle des dossiers-Codage suivant ICDO-3- Fichier crypté (DIM)Expertise hématologique (Xavier Troussard) et épidémiologique (Albert Collignon)Active data collection - List of cases provided by all regional laboratories - Visit and auditing of records - Coding according to ICD-O-3 - Encrypted file (DIM) Hematological (Xavier Troussard) and epidemiological (Albert Collignon) expertiseclassification ICDO-3 et ADICAPICDO-3 classification and ADICAPProcédure RGPD appliquéeOuiYesSuivi par croisement avec une base de données médico-administrativeMonitoring by crossing with a medical-administrative databaseStatut vitalVital statusC81-C96 - Tumeurs malignes primitives ou présumées primitives des tissus lymphoïde, hématopoïétique et apparentésC81-C96 - Malignant neoplasms, stated or presumed to be primary, of lymphoid, haematopoietic and related tissueOuiYesRNIPPRNIPPhttp://tinyurl.com/PUBMED-RRHMBNListe des publications dans Pubmedhttp://tinyurl.com/HAL-RRHMBNListe des publications dans HALhttp://tinyurl.com/PUBMED-RRHMBNhttp://tinyurl.com/HAL-RRHMBNContacter le Pr X Troussard troussard-x@chu-caen.frContact Prof. X. TroussardAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only