52824203/01/201307/02/2017DraftDraft15/04/201307/02/2018Isabelle Poirot Hodgkinsonhttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/84283http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/88787http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/84283Cohorte d’enfants atteints d’une forme bilatérale sévère de paralysie cérébrale: incidence et évolution des complications orthopédiques et des douleurs en lien avec ces complicationsLongitudinal Study of a Children Population With Bilateral Severe Cerebral Palsy: Incidence and Evolution of Orthopaedic Complications and Pain Related With These Complications.Cohorte PCCohort CPCNIL: 910232.CNIL : 910232Médecine physique et de réadaptationNeurologieRadiologie et imagerie médicaleDisability/handicapPhysical medicine and rehabilitationNeurologyPediatricsRadiology and medical imagingFacteurs sociaux et psycho-sociauxSocial and psychosocial factorsLifestyle and behaviorDouleur; Enfant; Cohorte; Complications orthopédiques; Epidémiologie; Paralysie cérébralepain ; child ;cohort ; orthopaedic complications ; epidemiology ; cerebral palsyPoirot IsabelleHôpital-Femme-Mère-Enfant - Aile A1 59, boulevard Pinel 69677 BRON+ 33 (0)4 78 86 16 64isabelle.poirot@chu-lyon.frService « L’Escale », Rééducation Fonctionnelle InfantileGroupement Hospitalier Est, Hospices Civils dePoirot IsabelleHôpital-Femme-Mère-Enfant - Aile A1 59, boulevard Pinel 69677 BRON+ 33 (0)4 78 86 16 64isabelle.poirot@chu-lyon.frService « L’Escale », Rééducation Fonctionnelle InfantileGroupement Hospitalier Est, Hospices Civils de LyonYesRéunion des investigateurs annuelle lors des journées d'Etude SFERHE (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance)Investigator annual meeting during the SFERHE study days (Société Francophone d'Etude et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance)MixteMixedProgramme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC); La Fondation Motrice; TFWA Care; Association Lyonnaise de Logistique Post-Hospitalière (ALLP); Bourse SFERHE (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance)Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) ; La Fondation Motrice ; TFWA Care; Association Lyonnaise de Logistique Post-Hospitalière (ALLP) ; SFERHE Funding (Société Francophone d'Etude et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance)Groupement Hospitalier Est, Hospices Civils de LyonPublicGroupement Hospitalier Est, Hospices Civils de LyonPublicNoBases de données issues d’enquêtesStudy databasesEtudes de cohortesCohort studyVia une sélection de services ou établissements de santéA selection of health institutions and servicesNonNoLes patients sont recrutés parmi des Centres Hospitalo-Universitaires (CHU), des Centres Hospitalier Généraux (CH), des Institut Médico-Educatif (IME), des Instituts d’Education Motrice (IEM), des Centres d’Education Motrice (CEM), des Services de Soin et d’Education à Domicile (SESSAD), des Centres d’Action Médico- Sociale Précoce (CAMPS). Afin d’éviter un biais de sélection, il est demandé à chaque investigateur d’inclure tous les patients éligibles de son service.Le recrutement est actuellement en cours. .Patients are enrolled among University-affiliated Hospital (CHU), General Hospital (CH), medicoeducational institutes (IME), Institutes for motor skills development (IEM), Center for motor skills development (CEM), Specialized home education and healthcare service (SESSAD), Centres for early medicosocial action (CAMPS). To Avoid selection bias, investigator was asked to enrolled all elligible patient of their services. Enrollement is currently on-going.L'objectif principal de cette étude de cohorte est d'établir l'incidence des complications orthopédiques (scoliose et excentration de hanche) en fonction de l’âge des patients. Les objectifs secondaires vient à décrire la séquence temporelle de survenue de ces complications et de la douleur associée, d'explorer l'impact de l’état nutritionnel, du traitement chirurgical, des postures asymétriques et des facteurs environnementaux, et de décrire le suivi médical et rééducatif dont font l’objet ces patients.The primary objective is to establish the incidence of orthopaedic complications (scoliosis and hip joint) depending on patients' age. Secondary objectives are to describe the sequences over time of these complications and the related pain, to explore the impact of nutrition, surgery, asymmetric postures and environmental factors, and to describe the medical and rehabilitative follow-up of these patients.- Enfants âgés de 2 à 10 ans à l’inclusion - Paralysie cérébrale (lésion ou anomalie cérébrale survenue avant l’âge de 2 ans), avec atteinte bilatérale et sévère (stade IV ou V de la GMFCS [Gross Motor Function Classification System]). - Atteinte cérébrale non évolutive- Children aged from 2 to 10 years at inclusion, - with bilateral cerebral palsy (Brain injury or cerebral abnormalities ocurred before 2 years of age), - Grade IV or V of the GMFCS. - nonprogressive diseasePetite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Adulte (19 à 24 ans)Early childhood (2 to 5 years)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Adulthood (19 to 24 years)Sujets maladesSick populationG80 - Cerebral palsyMasculinFémininMaleWomanNationalNationalFrance (englobant l'Île de la Réunion, la Martinique et la Polynésie).France and DOMs (Réunion Island, Polynesia 09/200909/2009recueil actuellement en courson-going< 500 individus< 500 individuals322 patients inclus au 07/02/2018311 (07/02/2017)Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées paracliniquesClinical dataParaclinical dataDossier cliniqueExamen médicalDirect physical measuresMedical registrationExamen radiologique (mesures des radiographies des hanches et du rachis)Radiological exam (hips NonNoEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéHealth event/morbidityHealth event/mortalityLes données sont recueillies sur un cahier d'observation électronique (e-CRF) par les médecins investigateurs de l'étude, au cours de chaque visite annuelle des patients. Ces visites entrent dans le cadre du suivi habituel du patient. Les données recueillies se basent sur l'interrogatoire des parents, l'examen clinique du patient, les radiographies de l'enfant, et le dossier médical s'il y a lieu (antécédents médicaux, données cliniques et paracliniques,...).Data are collected in Case Reported Form (CRF) by study investigators during annual patient visits. Those visits are included in the patient usual follow-up. Collected data are based on parents questionning, patient clinical exam, child radiographies and medical record if applicable (medical histroy, clinical and paraclinical data...)OuiYesIl y a 10 ans de suivi pour les patients, au rythme d'1 visite par an. Lors de chaque visite annuelle, les investigateurs remplissent l'e-CRF en ligne pour retranscrire les données de cette nouvelle visite patient (même modèle de recueil pour toutes les 10 visites).Each patient follow-up last 10 years with 1 visit / year. Before each annual visit, a new CRF is send to study investigators. The same CRF model is used for the 10 visits)NonNohttp://www.em-consulte.com/en/article/855582Hypothèse physiopathologique de l’excentration de hanche dans la paralysie cérébrale à partir d’une expérience de terrainhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24120244Prise en charge rééducative de 190 enfants non marchants avec paralysie cérébrale, en structures de soins ou en milieu libéral https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1877065717300568?via%3DihubPrévalence de la douleur dans une population de 240 enfants non-marchants avec paralysie cérébrale sévère http://www.em-consulte.com/en/article/855582Physiopathological hypothesis of hip excentration in cerebral palsy, from a field experiencehttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24120244Rehabilitation of 190 non-ambulatory children with cerebral palsy in structures of care or in liberal sector.- Modalités d’accès à la base de données complète : non encore discutées. - Modalités d'accès à une partie des résultats: 3 articles publiés, 1 article à soumettre à publication. - Approach to access the completed database : not yet discussed - Approach to access a part of the results: 2 published articles , 1 submitted article , 1 article currently being draftedAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only