1733216/12/201007/03/2012ValidatedValidated13/06/201305/06/2014Catherine Arnaudhttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/84563http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/84566http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/84563Registre des handicaps de l'enfant de la Haute Garonne (registre qualifié 2011-2014)Haute Garonne register of childhood disabilities (qualified register)RHE31RHE31CNIL n°900263CNIL n°900263PédiatrieDéficiences et handicapsFacteurs sociaux et psycho-sociauxSocial and psychosocial factorsParalysies cérébrales, troubles envahissants du développementcerebral palsy, pervasive developmental disordersDéficiences neuro-sensorielles sévères et troubles envahissants du développementsensory disabilitiesmobilitypervasive developmental disorderdevelopmentArnaudCatherineHôpital Paule de Viguier, 330 avenue de Grande Bretagne, TSA 70034, 31059 Toulouse Cedex 9+ 33 (0)5 67 77 12 84 catherine.arnaud@univ-tlse3.frUMR 1027 Inserm - Université Toulouse IIIUniversité Paul SabatierArnaudCatherineHôpital Paule de Viguier, 330 avenue de Grande Bretagne, TSA 70034, 31059 Toulouse Cedex 9+ 33 (0)5 67 77 12 84 catherine.arnaud@univ-tlse3.frUMR 1027 Inserm - Université Toulouse IIIUniversité Paul SabatierOuiRHEOP (Registre des handicaps de l'enfant et observatoire périnatal de l'Isère et des deux Savoie) Réseau Européen de Surveillance des Paralysies Cérébrales (SCPE) Programme de recherche européen SPARCLE http://research.ncl.ac.uk/sparcle/PubliquePublicInstitut national de la santé et de la recherche médical - Inserm Institut de veille sanitaire - InVS Projets de rechercheInstitut national de la santé et de la recherche médical - Inserm Institut de veille sanitaire - InVS Projets de rechercheINSERM PublicINSERM PublicRegistres de morbiditéMorbidity registersVia une sélection de services ou établissements de santéA selection of health institutions and servicesNonNoSélection des sujets présentant les critères d'inclusion requisSelection of subjects having the required inclusion criteriaObjectifs en terme de santé publique: 1) Surveiller l'évolution de la prévalence des déficiences sévères et des troubles envahissants du développement de l'enfant sur une base géographique 2) Décrire les caractéristiques de ces déficiences sévères et leurs prises en charge 3) Aider à la planification de l'offre médico-sociale d'accueil en établissement et d'accompagnement à domicile ou ambulatoire pour une prise en charge adéquate des enfants porteurs de déficiences Objectifs en terme de recherche: 1) Progresser dans la connaissance étiologique et la recherche des facteurs de risque en mettant en relation les évènements périnatals et la survenue d'une déficience ou d'un trouble envahissant du développement 2) Évaluer les conséquences des mesures préventives ou de dépistage mises en œuvre en cours de la grossesse 3) Décrire et comprendre les modes de vie des enfants en situation de handicapObjectives in terms of public health: 1) Monitor prevalence rates of severe childhood disabilities over time in a defined geographical area (population-based register) 2) Describe characteristics of these disabilities, medical conditions associated with the main impairment 3) Describe care, assistance and schooling of these children 3) Assist in the planning of medical and social offering suitable for such children (availability of specialized care facilities, home care and outpatient care) Research objectives : 1) Progress in the etiological knowledge and study risk factors especially perinatal risk factors 2) Assess the consequences of preventive or screening measures implemented during pregnancy 3) Describe and understand factors associated with better participation and quality of life of disabled childrenTous les enfants présentant une des déficiences suivantes à 5 ans et/ou 8 ans et dont les parents (ou représentants légaux) résident dans le département de Haute-Garonne au moment de l'enregistrement quelque soit le lieu de naissance de l'enfant: Déficiences motrices (dont les paralysies cérébrales de tout niveau de sévérité) Déficiences sensorielles sévères Déficiences intellectuelles Trisomie 21 Troubles envahissants du développementAll children having one of the following impairment at 5 years and/or 8 years and for whom the parents (or legal representatives) reside in Haute-Garonne county at the time of regsitration : Motor impairments (including cerebral paly) Severe sensory impairments Severe intellectual disabilities Down syndroms Pervasive developmental disordersEnfance (6 à 13 ans)Childhood (6 to 13 years)Sujets maladesSick populationMasculinFémininMaleWomanDépartementalDepartmentalLanguedoc-Roussillon Midi-PyrénéesLanguedoc-Roussillon Midi-PyrénéesHaute-GaronneHaute-Garonne19861986[1000-10 000[ individus[1000-10 000[ individuals21342134Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées paracliniquesDonnées administrativesClinical dataParaclinical dataAdministrative dataDossier cliniqueDirect physical measuresImagerie (ETF, IRM, autres examens : TDM, EEG...)Imagery (US, MRI, other examinations: CAT, EEG, etc.)Données d'identification Prise en charge ScolarisationIdentification data Care SchoolingNonNoEvénements de santé/morbiditéHealth event/morbidityConsultation par un médecin du registre des dossiers médicaux des enfants, notamment à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), après demande de l'accord parental et absence d'opposition des famillesIdentification of cases via administrative sources (departmental home for the disabled) and medical sources (neonatal database, neurologic and psychiatric out patient clinics, hospital records) active registrationOuiYes- Statut vital - Certains enfants sont inclus aux deux ages de recueil des données. Une analyse longitudinale est possible pour ce sous-ensemble d'enfants uniquement. - Le dossier des enfants inclus à 5 ans est systématiquement recherché à l'âge ultérieur d'enregistrement, c'est à dire à 8 ans. Ce deuxième temps de recueil permet de vérifier si l'enfant présente toujours les critères d'inclusion requis.Vital status Some children are included at 2 ages. A longitudinal analysis is then possible for this subset only.NonNohttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/download/88426/3549102/version/1/file/Publications 2007-2010 portail epidemio.pdfhttp://research.ncl.ac.uk/sparcle/http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/download/88427/3549107/version/1/file/umr1027equipe2.pdfhttp://www.scpenetwork.eu/http://research.ncl.ac.uk/sparcle/http://www.scpenetwork.eu/http://rhe31.org/http://rhe31.org/Diffusion des résultats par publication scientifique Accès aux données possible sur demande écrite au directeur motivant les objectifs de rechercheScientific publications Access to data is possible upon a writing request submitted to the director, indicating the research objectivesAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only