Registre des handicaps de l'enfant de la Haute Garonne (registre qualifié 2011-2014) RHE31 RHE31 Haute Garonne register of childhood disabilities (qualified register) PEF173 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 07/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Catherine Arnaud 16/12/2010 07/03/2012 13/06/2013 3 2 Catherine Arnaud RHE31 - Registre des handicaps de l'enfant de la Haute Garonne (registre qualifié 2011-2014) RHE31 - Haute Garonne register of childhood disabilities (qualified register) Registre des handicaps de l'enfant de la Haute Garonne (registre qualifié 2011-2014) RHE31 RHE31 Haute Garonne register of childhood disabilities (qualified register) Catherine Arnaud RHEOP (Registre des handicaps de l'enfant et observatoire périnatal de l'Isère et des deux Savoie) Réseau Européen de Surveillance des Paralysies Cérébrales (SCPE) Programme de recherche européen SPARCLE http://research.ncl.ac.uk/sparcle/ INSERM UMR 1027 Inserm - Université Toulouse III - Université Paul Sabatier - Hôpital Paule de Viguier, 330 avenue de Grande Bretagne, TSA 70034, 31059 Toulouse Cedex 9 Institut national de la santé et de la recherche médical - Inserm Institut de veille sanitaire - InVS Projets de recherche Institut national de la santé et de la recherche médical - Inserm Institut de veille sanitaire - InVS Projets de recherche Université Paul Sabatier Catherine Arnaud Catherine Arnaud 16/12/2010 07/03/2012 13/06/2013 05/06/2014 3 2 Catherine Arnaud CNIL CNIL n°900263 CNIL n°900263 Déficiences neuro-sensorielles sévères et troubles envahissants du développement sensory disabilities mobility pervasive developmental disorder development Pédiatrie Déficiences et handicaps Facteurs sociaux et psycho-sociaux Social and psychosocial factors Objectif de la base de données : Objectifs en terme de santé publique: 1) Surveiller l'évolution de la prévalence des déficiences sévères et des troubles envahissants du développement de l'enfant sur une base géographique 2) Décrire les caractéristiques de ces déficiences sévères et leurs prises en charge 3) Aider à la planification de l'offre médico-sociale d'accueil en établissement et d'accompagnement à domicile ou ambulatoire pour une prise en charge adéquate des enfants porteurs de déficiences Objectifs en terme de recherche: 1) Progresser dans la connaissance étiologique et la recherche des facteurs de risque en mettant en relation les évènements périnatals et la survenue d'une déficience ou d'un trouble envahissant du développement 2) Évaluer les conséquences des mesures préventives ou de dépistage mises en œuvre en cours de la grossesse 3) Décrire et comprendre les modes de vie des enfants en situation de handicap Database objective : Objectives in terms of public health: 1) Monitor prevalence rates of severe childhood disabilities over time in a defined geographical area (population-based register) 2) Describe characteristics of these disabilities, medical conditions associated with the main impairment 3) Describe care, assistance and schooling of these children 3) Assist in the planning of medical and social offering suitable for such children (availability of specialized care facilities, home care and outpatient care) Research objectives : 1) Progress in the etiological knowledge and study risk factors especially perinatal risk factors 2) Assess the consequences of preventive or screening measures implemented during pregnancy 3) Describe and understand factors associated with better participation and quality of life of disabled children 1986 Collecte des données active Current data collection France Haute-Garonne Haute-Garonne Départemental individuel individuals Tous les enfants présentant une des déficiences suivantes à 5 ans et/ou 8 ans et dont les parents (ou représentants légaux) résident dans le département de Haute-Garonne au moment de l'enregistrement quelque soit le lieu de naissance de l'enfant: Déficiences motrices (dont les paralysies cérébrales de tout niveau de sévérité) Déficiences sensorielles sévères Déficiences intellectuelles Trisomie 21 Troubles envahissants du développement All children having one of the following impairment at 5 years and/or 8 years and for whom the parents (or legal representatives) reside in Haute-Garonne county at the time of regsitration : Motor impairments (including cerebral paly) Severe sensory impairments Severe intellectual disabilities Down syndroms Pervasive developmental disorders Nombre d'individus : 2134 Number of individuals: 2134 Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Enfance (6 à 13 ans) Childhood (6 to 13 years) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Registres de morbidité Morbidity registers Données cliniques : Données paracliniques : Imagerie (ETF, IRM, autres examens : TDM, EEG...) Données administratives : Données d'identification Prise en charge Scolarisation Clinical data: Paraclinical data: Imagery (US, MRI, other examinations: CAT, EEG, etc.) Administrative data: Identification data Care Schooling Evénements de santé/morbidité Health event/morbidity Longitudinal: Trend/Repeated cross-section Catherine Arnaud - Statut vital - Certains enfants sont inclus aux deux ages de recueil des données. Une analyse longitudinale est possible pour ce sous-ensemble d'enfants uniquement. - Le dossier des enfants inclus à 5 ans est systématiquement recherché à l'âge ultérieur d'enregistrement, c'est à dire à 8 ans. Ce deuxième temps de recueil permet de vérifier si l'enfant présente toujours les critères d'inclusion requis. Vital status Some children are included at 2 ages. A longitudinal analysis is then possible for this subset only. Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis Selection of subjects having the required inclusion criteria Consultation par un médecin du registre des dossiers médicaux des enfants, notamment à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), après demande de l'accord parental et absence d'opposition des familles Identification of cases via administrative sources (departmental home for the disabled) and medical sources (neonatal database, neurologic and psychiatric out patient clinics, hospital records) active registration Dossier clinique : Direct physical measures: Données paracliniques : Imagerie (ETF, IRM, autres examens : TDM, EEG...) Paraclinical data : Imagery (US, MRI, other examinations: CAT, EEG, etc.) Données d'identification Prise en charge Scolarisation Identification data Care Schooling Diffusion des résultats par publication scientifique Accès aux données possible sur demande écrite au directeur motivant les objectifs de recherche Scientific publications Access to data is possible upon a writing request submitted to the director, indicating the research objectives Diffusion des résultats par publication scientifique Accès aux données possible sur demande écrite au directeur motivant les objectifs de recherche Scientific publications Access to data is possible upon a writing request submitted to the director, indicating the research objectives Diffusion des résultats par publication scientifique Accès aux données possible sur demande écrite au directeur motivant les objectifs de recherche Scientific publications Access to data is possible upon a writing request submitted to the director, indicating the research objectives http://rhe31.org/ http://rhe31.org/ http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/download/88426/3549102/version/1/file/Publications 2007-2010 portail epidemio.pdf http://research.ncl.ac.uk/sparcle/ http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/download/88427/3549107/version/1/file/umr1027equipe2.pdf http://www.scpenetwork.eu/ http://research.ncl.ac.uk/sparcle/ http://www.scpenetwork.eu/