52222227/12/201202/07/2014ValidatedDraft04/02/202103/11/2020Aurélie Chaussethttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/84765http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/84766http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/84765Observatoire Auvergne-Loire des Pathologies Inflammatoires Chroniques de l’Appareil Locomoteur à début pédiatrique-cohorte Arthrites Juvéniles IdiopathiquesAuvergne-Loire observatory on chronic inflammatory diseases of the musculoskeletal system occurring in childhood - Arthrites Juvéniles Idiopathiques cohort (long-term follow-up of children with juvenile idiopathic arthritis)APICALE-AJIAPICALE-AJICNIL DR-2014-220CNIL en coursRhumatologieRheumatologyClimatSystèmes de soins et accès aux soinsClimateHealthcare system and access to health care servicesJuvenile Idiopathic Arthritisévolution à très long terme des enfants atteints d’Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI)période de transitionmaladie articulaireretentissementsVery long-term progression of children with Juvenile Idiopathic Arthritis (AJI)transition periodjoint diseaserepercussionsMerlinEtienneService de pédiatrie CHU Estaing 1 place Lucie + 33 (0)4 73 75 00 15e_merlin@chu-clermontferrand.frInserm CIC 1405CHU Clermont-Ferrand / INSERM - Institut National de Santé et RechercheChaussetAurélie1 place Lucie + 33 (0)4 73 75 51 77achausset@chu-clermontferrand.frCentre de Recherche Clinique chez l’Enfant - Inserm CIC 1405, CHU ESTAING CHU Clermont-Ferrand / INSERM - Institut National de Santé et RechercheMerlinEtienneService de pédiatrie CHU Estaing 1 place Lucie + 33 (0)4 73 75 00 15e_merlin@chu-clermontferrand.frInserm CIC 1405CHU Clermont-Ferrand / INSERM - Institut National de Santé et RechercheChaussetAurélie1 place Lucie + 33 (0)4 73 75 51 77achausset@chu-clermontferrand.frCentre de Recherche Clinique chez l’Enfant - Inserm CIC 1405, CHU ESTAING CHU Clermont-Ferrand / INSERM - Institut National de Santé et RecherchePubliquePublicLe programme hospitalier de recherche clinique local 2009Le programme hospitalier de recherche clinique local 2009CHU Clermont-FerrandPublicINSERMPublicCHU Clermont-FerrandPublicINSERMPublicBases de données issues d’enquêtesStudy databasesEtudes longitudinales (hors cohortes)Longitudinal study (except cohorts)Via une sélection de services ou établissements de santéA selection of health institutions and servicesNonNoL'objectif premier de ce projet est de décrire l’évolution à très long terme des enfants atteints d’Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI), depuis l’entrée dans la maladie jusqu’à l’âge adulte, bien au-delà de la période de transition. En particulier, le suivi s’intéressera à l’activité de la maladie articulaire, mais également à ses retentissements à très long terme. - Les objectifs secondaires seront d’apporter des données relatives aux traitements, à leur efficacité et à leur tolérance, en particulier concernant le devenir des enfants intolérants au methotrexate et la surveillance des enfants sous biothérapie. - Enfin, la mise en place de ce suivi permettra d’articuler le soin avec la recherche, en proposant des études complémentaires dans 3 domaines : o recherche infirmière et en éducation thérapeutique o étude de la micro-architecture osseuse o étude de la fonction endothéliale et des anomalies vasculairesThe primary objective of this project is to describe the very long-term progression of Juvenile Idiopathic Arthritis (AJI) in children, from onset of the disease until adulthood that extends past the transition period. The follow-up will particular focus on joint disease activity as well as very long-term repercussions.- The secondary objectives will be to provide data relating to treatment effectiveness and tolerance, especially concerning the outcome for children intolerant to methotrexate and the monitoring children in biotherapy. - This follow-up will also aid articulation between research and practice by proposing further studies in 3 areas: o nursing research and therapeutic education o study of bone microarchitecture o study of endothelial function and vascular abnormalitiesEnfants atteints d’Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI) de la région Auvergne-LoireChildren with Juvenile Idiopathic Arthritis (AJI) from the Auvergne-Loire regionPetite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Early childhood (2 to 5 years)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Sujets maladesSick populationXIII - Maladies du système ostéo-articulaire, des muscles et du tissu conjonctifXIII - Diseases of the musculoskeletal system and connective tissueMasculinFémininMaleWomanRégionalRegionalAuvergne Rhône-AlpesAuvergne Rhône-AlpesAuvergne-LoireAuvergne-Loire20112011< 500 individus< 500 individuals165 (08/2014)165 (08/2014)Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées déclarativesDonnées biologiquesClinical dataDeclarative dataBiological dataDossier cliniqueDirect physical measuresAuto-questionnaire papierAuto-questionnaire internetPaper self-questionnaireInternet self-questionnaireNonNoEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéConsommation de soins/services de santéHealth event/morbidityHealth event/mortalityHealth care consumption and servicesHospitalisationConsultations (médicales/paramédicales)Produits de santéHospitalizationMedical/paramedical consultationMedicines consumptionCahier de suivi. Les données relatives aux patients seront envoyées par courrier postal au centre coordonnateur (CHU de Clermont-Ferrand). Elles seront alors saisies annuellement dans une base Access conçue à cet effetFollow-up log. Patient data will be sent by post to the coordinating centre (CHU de Clermont-Ferrand). Data input will be carried our annually Access designed for this purposeOuiYesLa durée de suivi sera la plus longue possible, sans limitation. Le suivi initié dans l’enfance sera poursuivi à l’âge adulte.Follow-up will be for as long as possible with no definite duration. Follow-up initiated during childhood will continue to adulthood.NonNohttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21544583https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27209342/https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28477218/https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31121314/http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21544583https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27209342/https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28477218/https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31121314/Publications envisagées : - prévalence de la maladie et trajectoire initiale des patients - facteurs de risque de l’intolérance au methotrexate et devenir des enfants intolérants au methotrexate - modifications thérapeutiques immédiatement au-décours de la transitionConsidered publications: - 2012-2013: prévalence de la maladie et trajectoire initiale des patients - 2013: facteurs de risque de l’intolérance au methotrexate et devenir des enfants intolérants au methotrexate - 2014/2015: modifications thérapeutiques immédiatement au-décours de la transitionAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only