Registre des Malformations en Rhône Alpes REMERA REMERA Rhône Alpes birth defects registry PEF69 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 07/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Emmanuelle Amar 14/12/2010 07/03/2012 04/10/2017 4 3 Emmanuelle Amar REMERA - Registre des Malformations en Rhône Alpes REMERA - Rhône Alpes birth defects registry Registre des Malformations en Rhône Alpes REMERA REMERA Rhône Alpes birth defects registry Emmanuelle Amar Elisabeth Gnansia ICBDSR (International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research), EUROCAT, réseau Aurore, réseau Elena, ORS, Centre Régional de Pharmacovigilance Registre des Malformations en Rhône Alpes REMERA - REMERA et CHU DE LYON (HCL) - 7 rue Ste Catherine 69 001 LYON - - 7 rue Ste Catherine 69 001 LYON SPF, Conseil Régional Rhône Alpes, Inserm, ANSM InVS, Conseil Régional Rhône Alpes, Inserm, Afssaps, Registre qualifié de 2009 à 2011 REMERA et CHU DE LYON (HCL) Emmanuelle Amar Elisabeth Gnansia Emmanuelle Amar 14/12/2010 07/03/2012 04/10/2017 05/09/2017 4 3 Emmanuelle Amar CNIL CNIL N°910397 CNIL N°910397 prévalence malformations congénitales facteurs de risque reprotoxique dépistage anténatal IMG base de données malformations épidémiologie surveillance alerte tératogènes génétique périnatalité prevalence of congenital malformations reprotoxic risk factors antenatal screening eugenic abortions perinatality database on malformations epidemiology follow-up alert teratogens genetics Déficiences et handicaps Gynécologie obstétrique Pédiatrie Disability/handicap Gynecology/ obstetrics Pediatrics Addictions et toxicomanie Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Iatrogénie Intoxication Mode de vie et comportements Nutrition Pollution Produits de santé Travail Addictions Social and psychosocial factors Genetic Iatrogenic Intoxication Lifestyle and behavior Nutrition Pollution Medicine Occupation Objectif de la base de données : Objectifs en terme de santé publique : 1) Évaluation de l'importance et de l'évolution des malformations (incidence, facteurs, apparition d'une nouvelle malformation ou d'un nouveau symptôme malformatif, variations spatio-temporelles de ces incidences) 2) Évaluation des actions en santé publique: mesurer l'impact des actions mises en place, en particulier le dépistage périnatal mais aussi les actions de prévention primaire sur la prévalence des malformations et de proposer des orientations au développement des programme de santé. 3) Alerte en cas de suspicion de lien avec un tératogène, connu ou non En terme de recherche: 1) Mise en évidence des facteurs de risque de malformation 2) Étude de leurs interactions avec des susceptibilités d'ordre génétique Database objective : Objectives in terms of public health: 1) Evaluation of the importance of the change in malformations (incidence, factors, appearance of a new malformation or of a new malformation symptom, space-time variations of these incidences) 2) Evaluation of the actions in public health: measure the impact of the actions implemented, especially perinatal screening and also the primary prevention initiatives on the prevalence of malformations and propose orientations for the development of health programs. 3) Alert in the case where a link with a teratogen, whether or not known, is suspected In terms of research: 1) Highlight the factors of risk of malformation 2) Study their interactions with susceptibilities of a genetic nature 01/1973 Collecte des données active Current data collection France Département du Rhône, de l Isère, de la Savoie, et de la Loire Département of Rhône, Isère, Savoie, and Loire Départemental individuel individuals Sont incluses dans le registre: Les malformations congénitales diagnostiquées en anténatal ou en postnatal jusqu'à la fin de la première année de vie. The following are included in the registry: Congenital malformations diagnosed antenatally or postnatally until the end of the first year of life. Nombre d'individus : 59000 par an/per year Number of individuals: 61 000 (in 2012) Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Sujets malades Sick population Q00 - Anencéphalie et malformations similaires Q10 - Malformations congénitales des paupières, de l'appareil lacrymal et de l'orbite Q20 - Malformations congénitales des cavités et des orifices cardiaques Q30 - Malformations congénitales du nez Q38-Q45 - Autres malformations congénitales de l'appareil digestif Q00 - Anencephaly and similar malformations Q10 - Congenital malformations of eyelid, lacrimal apparatus and orbit Q20 - Congenital malformations of cardiac chambers and connections Q30 - Congenital malformations of nose Q38-Q45 - Other congenital malformations of the digestive system Masculin Féminin Autres Male Female Other Registres de morbidité Morbidity registers Données cliniques : Données déclaratives : Téléphone Données paracliniques : taille, poids, TA, de la mère; taille, poids, périmètre cranien, longueur cranio-caudale de l'enfant/foetus Données biologiques : triple test, caryotype, glycémie etc. Données administratives : Données d'identification (Nom, prénom, date de naissance, commune de résidence, adresse, sexe) Clinical data: Declarative data: Phone interview Paraclinical data: Height, weight, BP of mother ; height, weight, head circumference, crown-rump length of the child/fetus Biological data: triple test, karyotype, glycemia Administrative data: Identification data (Name, first name, birthday, location, sex) Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Health event/morbidity Health event/mortality CIM 10 Procédures qualité utilisées : Guide recueil, capture-recapture, croisements, sélections aléatoiries de dossier Labellisations et évaluations de la base de données : Note B (CER) Existence d'un comité scientifique ou de pilotage Existence of a sterring or scientific comittee Longitudinal: Trend/Repeated cross-section Emmanuelle Amar Elisabeth Gnansia Collecte active: des enquêtrices se rendent dans les services et enregistrent dans leur base de données, toutes les informations contenues dans les dossiers médicaux relatives aux malformations congénitales et leurs déterminants Active collection: survey takers go to the departments and record in their databases all of the information contained in the medical dossiers concerning congenital malformations and their determinants Dossier clinique : Direct physical measures: Téléphone : Phone interview: Données paracliniques : taille, poids, TA, de la mère; taille, poids, périmètre cranien, longueur cranio-caudale de l'enfant/foetus Paraclinical data : Height, weight, BP of mother ; height, weight, head circumference, crown-rump length of the child/fetus triple test, caryotype, glycémie etc. triple test, karyotype, glycemia Données d'identification (Nom, prénom, date de naissance, commune de résidence, adresse, sexe) Identification data (Name, first name, birthday, location, sex) Charte d'accès (obligatoire) Un rapport annuel d'activité Accès aux données (anonymisées) possible, sur demande An annual activity report Access to the data (depersonalized) is possible, on request Charte d'accès (obligatoire) Un rapport annuel d'activité Accès aux données (anonymisées) possible, sur demande An annual activity report Access to the data (depersonalized) is possible, on request Charte d'accès (obligatoire) Un rapport annuel d'activité Accès aux données (anonymisées) possible, sur demande An annual activity report Access to the data (depersonalized) is possible, on request http://www.remera.fr/www/www_index.php http://www.remera.fr/www/www_index.php http://tinyurl.com/PUBMED-REMERA http://tinyurl.com/HAL-REMERA http://tinyurl.com/PUBMED-REMERA http://tinyurl.com/HAL-REMERA