Registre des patients jeunes atteints de démence au centre national de référence pour les maladies d'Alzheimer jeunes et apparentées (CNR-MAJ) YOD : Young Onset Dementia YOD : Young Onset Dementia Youg Onset Dementia PEF5391 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 06/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Florence Pasquier 09/01/2013 09/01/2013 18/01/2013 1 1 Florence Pasquier YOD : Young Onset Dementia - Registre des patients jeunes atteints de démence au centre national de référence pour les maladies d'Alzheimer jeunes et apparentées (CNR-MAJ) YOD - Youg Onset Dementia Registre des patients jeunes atteints de démence au centre national de référence pour les maladies d'Alzheimer jeunes et apparentées (CNR-MAJ) YOD : Young Onset Dementia YOD : Young Onset Dementia Youg Onset Dementia Florence Pasquier Florence Richard CHRU Lille Université Lille Nord de France, Lille2 EA1046 - Université Lille Nord de France - CMRR, Neurologie, Hôpital Roger Salengro, CHRU de Lille, 59037 Lille Cedex UMR INSERM 744 - Université Lille Nord de France, Lille2 et Institut National de Santé et Recherche - Institut Pasteur de Lille, 1 rue Calmette, 59019 Lille Cedex Plan Alzheimer 2008-2012- Mesure 19 (CNR-MAJ: Centre national Alzheimer malades jeunes) Le programme hospitalier de recherche clinique PHRC G-MAJ 2009 et Exome 2010 (D. Hannequin Rouen) Plan Alzheimer 2008-2012- Mesure 19 (CNR-MAJ: Centre national Alzheimer malades jeunes) Le programme hospitalier de recherche clinique PHRC G-MAJ 2009 et Exome 2010 (D. Hannequin Rouen) Université Lille Nord de France Université Lille Nord de France, Lille2 et Institut National de Santé et Recherche Florence Pasquier Florence Richard Florence Pasquier 09/01/2013 09/01/2013 18/01/2013 18/01/2013 1 1 Florence Pasquier Maladie d'Alzheimer Démence fronto-temporale Démence vasculaire Démence à corps de Lewy Début précoce Facteurs pronostiques Retentissement social Parcours de soins Démences Génétique Dementia Alzheimer's disease Frontotemporal dementia Vascular dementia Dementia with Lewy bodies Early Onset Pronostic factors Social impact Medical pathway genetics Psychologie et psychiatrie Pédiatrie Psychology and psychiatry Facteurs sociaux et psycho-sociaux Social and psychosocial factors Objectif de la base de données : Collecte d'informations médicales, médico-sociales, médico-économiques, neuropsychologiques, biologiques et d'imagerie de patients consultant au centre national de référence pour les maladies d'Alzheimer jeunes et apparentées (CNR-MAJ) dont les troubles ont débuté avant l'âge de 60 ans. Ces patients seront suivis tous les 6 mois jusqu'au décès. Un prélèvement cérébral de confirmation diagnostique sera réalisé pour les personnes ayant donné leur accord. L'objectif principal est de connaitre le parcours médical et médico-social des patients jeunes atteints de démences. Les objectifs secondaires sont d'établir les facteurs associés au délai du diagnostic, et de constituer une base de ressources cliniques, biologiques et d'imagerie pour ces démences survenant chez des sujets jeunes. Database objective : Collect of medical, medicosocial, economic, neuropsychological,biological and imaging information in young patients consulting at CNR-MAJ, with follow-up every 6 months until death. If specific consent has been granted, an autopsy for neuropathological confirmation of the diagnosis will be performed. Primary objective - To determine the diagnostic and medicosocial pathways followed by young patients suffering from early onset dementia Secondary objectives - To evaluate factors associated with diagnostic delay - To constitute clinical, imaging and biological resources for this dementia occuring in young subjects. 2009 Collecte des données active Current data collection France Lille, Rouen ou Paris Salpêtrière Lille, Rouen, Paris Salpêtrière National individuel individuals - Patient volontaires ayant un syndrome démentiel dont les premiers symptômes ont débuté avant 60 ans - Consultant au CNR-MAJ (Lille-Rouen-Paris Salpêtrière) volunteer patients referred to the CNR-MAJ (Lille-Rouen-Paris Salpêtrière) for a dementia syndrome begining before age 60. Nombre d'individus : 338 (dont/with 220 Alzheimer) Number of individuals: 338 (dont/with 220 Alzheimer) Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Registres de morbidité Morbidity registers Données cliniques : Données déclaratives : Auto-questionnaire papierFace à face Données paracliniques : IRM, TEP-FDG (pour les patients Alzheimer et DFT), echelles cognitives et fonctionnelles (dont le MMSE), évaluation neuropsychologique Données biologiques : Prélèvements génétiques pour les patients Alzheimer ou DFT Données administratives : age, sexe, niveau d'éducation, aides médico-sociales Clinical data: Declarative data: Paper self-questionnaireFace to face interview Paraclinical data: MRI, FDG-PET (for Alzheimer's disease and frontotemparal dementia patients), neuropsychological and functional evaluations Biological data: Genetic data for Alzheimer's disease and fontotemporal dementia patients Administrative data: age, gender, educational level, medico social assistance Sérum Plasma Autres fluides (salive, urine, liquide amniotique, …) ADN Autres Serum Plasma Fluids (saliva, urine, amniotic fluid, …) DNA Others serum, plasma, Liquide cephalorachidien, ADN, cerébrothèque CSF, Brain, serum, plasma, DNA Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autres Health event/morbidity Health event/mortality Others evaluation neuropsychologique, evaluation du retentissement social, imagerie, biobanque et cérébrothèque neuropsychological evaluation, evaluation of social impact, imaging, biological and neuropathological collections Longitudinal: Trend/Repeated cross-section Florence Pasquier Florence Richard Suivi clinique et médico-social tous les 6 mois jusqu'au décès ou retrait. Pour les patients Alzheimer, IRM et TEP sont refaites à 1 an. Clinical and medicosocial follow-up every 6 months until death or withdraw . Alzheimer's disease patients will have another MRI and PET at 1 year interval Tous les patients volontaires consultant au CNR-MAJ (Lille, Rouen, Paris la Salpêtrière) et répondant aux critères d'inclusion sont inclus de façon consécutive. all consecutive volunteer patients referred to CNR-MAJ (Lille, Rouen, Paris la Salpêtrière) for early onset dementia Des données standardisées médicales, sociales, neuropsychologiques, ainsi que l'histoire personnelle et familiale sont recueillies à l'inclusion et lors de chaque suivi. Ces données sont collectées sur papier. Ces données seront validées et saisies dans un e-CRF dans chaque centre par un assistant de recherche clinique. Le recueil des données sera réalisée de façon standardisée. Standardized medical, social, neuropsychological data and family and personal history will be recorded at inclusion and at each follow-up. These data will be collected in a paper based questionnaire and be validated and informatised with a e-crf in each center by a clinical research assistant. Dossier cliniqueExamen médical : Direct physical measuresMedical registration: Auto-questionnaire papierFace à face : Paper self-questionnaireFace to face interview: Données paracliniques : IRM, TEP-FDG (pour les patients Alzheimer et DFT), echelles cognitives et fonctionnelles (dont le MMSE), évaluation neuropsychologique Paraclinical data : MRI, FDG-PET (for Alzheimer's disease and frontotemparal dementia patients), neuropsychological and functional evaluations Prélèvements génétiques pour les patients Alzheimer ou DFT Genetic data for Alzheimer's disease and fontotemporal dementia patients age, sexe, niveau d'éducation, aides médico-sociales age, gender, educational level, medico social assistance modalités d’accès à la base de données en cours de définition Not defined modalités d’accès à la base de données en cours de définition Not defined modalités d’accès à la base de données en cours de définition Not defined