388641124/03/201530/03/2015ArchivedArchived01/01/202001/01/2020Allan Colverhttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/86997http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/86998http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/86997Etude longitudinale sur des enfants atteints de paralysie cérébrale : vie sociale et qualité de vieLongitudinal study on Children with Cerebral Palsy Living in EuropeSPARCLESPARCLEDéficiences et handicapsNeurologieNeurologyMode de vie et comportementsGénétiqueFacteurs sociaux et psycho-sociauxSystèmes de soins et accès aux soinsLifestyle and behaviorGeneticSocial and psychosocial factorsparticipationparalysie cérébraledéterminants sociaux/environnementauxqualité de viehandicapcerebral palsysocial / environmental determinantsparticipation and quality of lifedisabilityColver AllanJames Spence Building, Royal Victoria Infirmary, Newcastle NE1 4LP+44 (0) 191 282 5966allan.colver@ncl.ac.ukThe Institute of Health and SocietyNewcastleColver Allan(+44) 191 282 5966allan.colver@ncl.ac.ukThe Institute of Health and SocietyNewcastleYesMixteMixedSPARCLE 1: European Commission Research German Ministry of Health German Foundation for Disabled Child.La Fondation Motrice/ SPARCLE 2: UK et Ireland: Wellcome Trust Germany: Medical Faculty of University of LuebeckFrance: CNSA, INSERM, MiRe - DREES, IRESP.Denmark: Ludvig and Sara Elsass Foundation; The Spastics Society; VanforefondenItaly: Cooperativa Sociale "Gli Ammi in Tasca", Viterbo; Fondazione Carivit, ViterboSweden: Goteborg University, Riksforbundet for Rorelsehindrade Barn och Ungdomar; Folke Bernadotte FoundationSPARCLE 1: European Commission Research German Ministry of Health German Foundation for Disabled Child.La Fondation MotriceSPARCLE 2: UK et Ireland: Wellcome Trust Germany: Medical Faculty of University of LuebeckFrance: CNSA, INSERM, MiRe - DREES, IRESP.Denmark: Ludvig and Sara Elsass Foundation; The Spastics Society; VanforefondenItaly: Cooperativa Sociale "Gli Ammi in Tasca", Viterbo; Fondazione Carivit, ViterboSweden: Goteborg University, Riksforbundet for Rorelsehindrade Barn och Ungdomar; Folke Bernadotte FoundationEuropean Commission ResearchPublicWellcome TrustPublicEuropean Commission ResearchPublicWellcome TrustOuiBases de données issues d’enquêtesStudy databasesEtudes longitudinales (hors cohortes)Longitudinal study (except cohorts)Via une base administrative ou un registreAn administrative base or a registerRegistres de paralysies cérébrales des régions concernéesAnother treatment or procedureNonRecrutés en population à partir des registres de paralysies cérébrales des régions concernéesIn population from cerebral palsy registersIdentifier les déterminants sociaux et environnementaux qui influencent le plus la qualité de vie et la participation à la vie sociale des enfants (et de leurs familles) atteints d'une paralysie cérébrale.The study aims to identify which environmental factors, if improved, will yield the greatest benefits for children with disabilities and their families. This knowledge will inform EU policy in the health, educational and social sectors and generate protocols to optimise outcomesEnfants atteints de paralysie cérébrale (présence dans les registres locaux) Age entre 8-12 ans (au commencement de l'étude)Children with cerebral palsy (local registers) aged 8-12 years at the beginning of the studyPetite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Sujets maladesSick populationMasculinFémininMaleWomanInternationalInternational9 centres dans 7 pays en Europe (France, Suède, Danemark, Italie, Allemagne, Angleterre, Irlande, Irlande du nord, Angleterre)9 centres in 7 countries in Europe (France, Sweden, Denmark, Italy, Germany, England, Ireland, Northern Ireland, England)2004200420102010[500-1000[ individus[500-1000[ individuals818818Collecte des données terminéeData collection completedDonnées cliniquesDonnées déclarativesDonnées administrativesClinical dataDeclarative dataAdministrative dataDossier cliniqueFace à faceFace to face interviewPerception de l’individu sur sa situation de vie dans le contexte des systèmes culturels et de valeurs dans lequel il vit. Perception par rapport à ses objectifs, ses attentes et ses intérêtsRessenti de la douleur, ressenti du stress des parentsP<ratiques de scolarisationWheelchait Access to trains, to the cinema Financial allocation, availability of specialized servicesCollected at national level: legislation, policy, school practicesNonNoEvénements de santé/morbiditéQualité de vie/santé perçueHealth event/morbidityQuality of life/health perceptionRecueil des facteurs environnementaux au niveau national à travers un recherche bibliographique (publications scientifiques, publication de l'UE, publications gouvernementales Européennes, rapports internationaux) réalisée entre Juin 2003 et Juin 2004Au niveau local, recueil du ressenti de familles par rapport à l'accès aux soins, accès au cinéma et au sportOrganisation de focus groupConcernant la qualité de vie, elle est recueillie directement auprès des enfants à travers l'instrument KIDSCREENSi pas possible auprès de l'enfant, recueil auprès des parents et des personnes s'occupant de l'enfant (thérapeute, éducateur..)La participation sociale de l'enfant a été évaluée avec la méthode d'évaluation LIFE-HThe study will describe and quantify environmental factors at two levels: -at national level such as anti-discrimination legislation : A literature and publications review will be conducted between June 2003 and June 2004 by a sub-contracted social scientist in Edinburgh. It will examine environmental factors at a national macro level by reviewing research literature, EU publications,international reports and European government publications.It will bring together up-to-date information about how environmental factors vary between European countries, mainly concentrating on the countries in the study but will include all those in the EU and those seeking membership. -at local level such as availability of respite care and family experience level such as ease of access to cinemas and sports facilitiesQuality of life will be reported by the children themselves wherever possible using a generic instrument, KIDSCREEN, so that quality of life can be assessed in the same context and with the same instrument in all children. Children with severe cognitive difficulties will not be able to self-report and for this group of children we will use the parent completion KIDSCREEN and CHQ-PF50, and the child's teacher/therapist will also be asked to complete these questionnaires. The study of participation will use the Assessment of Life Habits for children (LIFE-H).OuiYesSeconde partie de l'étude sur les mêmes enfants 5 ans plus tard, 73% des enfants inclus dans la première session font également partie de la seconde partie de l'étudeOuiYeshttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guidhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guidhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guidhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guidhttp://research.ncl.ac.uk/sparcle/http://research.ncl.ac.uk/sparcle/NonLes chercheurs peuvent demander les données pour une analyse secondaire à allan.colver@ncl.ac.uk. Il existe un formulaire de demande et les applications seront discutés par les partenaires SPARCLE. La disponibilité des données est également mise sur le site Web de SPARCLEResaecrhers may request data for secondary analysis from allan.colver@ncl.ac.uk. We have a request form and applications will be discussed by the SPARCLE partners. Th availability of data is also set out on the SPARCLE websiteAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only