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<FichePortailEpidemiologieFrance><Metadonnees><ID>5153</ID><VersionFR>2</VersionFR><VersionEN>1</VersionEN><DateCreationFicheFR>17/12/2012</DateCreationFicheFR><DateCreationFicheEN>12/05/2015</DateCreationFicheEN><StatutFicheFR>Validated</StatutFicheFR><StatutFicheEN>Validated</StatutFicheEN><DateChangementStatutFicheFR>08/02/2013</DateChangementStatutFicheFR><DateChangementStatutFicheEN>12/05/2015</DateChangementStatutFicheEN><Auteur>Bertrand Fontaine</Auteur><UrlFicheFR>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/84308</UrlFicheFR><UrlFicheEN>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/87515</UrlFicheEN><UrlXml>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/84308</UrlXml></Metadonnees><General><Identification><NomFR>Centre de ressources biologiques du réseau français d'études génétiques de la sclérose en plaques</NomFR><NomEN>Biological Resources Centre (BRC) of The French Multiple Sclerosis Genetics Group</NomEN><AcronymeFR>CRB-REFGENSEP</AcronymeFR><AcronymeEN>CRB-REFGENSEP</AcronymeEN><NumeroCnilFR>CNIL N°00239 (05/02/2001), N° DC-2008-539, N° AC-2008-548</NumeroCnilFR><NumeroCnilEN>CNIL no. 00239 (05/02/2001), no. DC-2008-539, no. AC-2008-548.</NumeroCnilEN></Identification><GeneralAspects><DomainesDePathologiesFR><value>Neurologie</value></DomainesDePathologiesFR><DomainesDePathologiesEN><value>Neurology</value></DomainesDePathologiesEN><CovidFR></CovidFR><CovidEN></CovidEN><PathologiesFR></PathologiesFR><PathologiesEN></PathologiesEN><DeterminantsDeSanteFR><value>Génétique</value></DeterminantsDeSanteFR><DeterminantsDeSanteEN><value>Genetic</value></DeterminantsDeSanteEN><DomainesMedicauxPrecisionsFR></DomainesMedicauxPrecisionsFR><DomainesMedicauxPrecisionsEN></DomainesMedicauxPrecisionsEN><MotsClesFR><value>critères cliniques et génétiques</value><value>patients</value></MotsClesFR><MotsClesEN><value>genetic and clinical criteria</value><value>patients</value></MotsClesEN></GeneralAspects><ScientificInvestigator><ResponsableScientifiqueFR><value><NomResponsable>Fontaine</NomResponsable><PrenomResponsable>Bertrand</PrenomResponsable><AdresseResponsable>47 boulevard de l’hôpital 75013 Paris</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+ 33 (0)1 57 27 40 53</TelephoneResponsable><MailResponsable>bertrand.fontaine@upmc.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>CRICM INSERM U 975</LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>INSERM</OrganismeResponsable></value><value><NomResponsable>Rebeix</NomResponsable><PrenomResponsable>Isabelle</PrenomResponsable><AdresseResponsable>CRICM UMR S 975, Hôpital Pitié-Salpêtrière. 47 bd de l'hôpital 75013 PARIS</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+ 33 (0)1 57 27 44 08</TelephoneResponsable><MailResponsable>isabelle.rebeix@upmc.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>INSERM UMR S 975. CRICM</LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>INSERM</OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueFR><ResponsableScientifiqueEN><value><NomResponsable>Fontaine</NomResponsable><PrenomResponsable>Bertrand</PrenomResponsable><AdresseResponsable>47 boulevard de l’hôpital 75013 Paris</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+ 33 (0)1 57 27 40 53</TelephoneResponsable><MailResponsable>bertrand.fontaine@upmc.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>CRICM INSERM U 975</LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>INSERM</OrganismeResponsable></value><value><NomResponsable>Rebeix</NomResponsable><PrenomResponsable>Isabelle</PrenomResponsable><AdresseResponsable>CRICM UMR S 975, Hôpital Pitié-Salpêtrière. 47 bd de l'hôpital 75013 PARIS</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+ 33 (0)1 57 27 44 08</TelephoneResponsable><MailResponsable>isabelle.rebeix@upmc.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>INSERM UMR S 975. CRICM</LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>INSERM</OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueEN></ScientificInvestigator><Collaborations><PartenariatsEtReseauxFR></PartenariatsEtReseauxFR><PartenariatsEtReseauxEN></PartenariatsEtReseauxEN><PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR></PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR><PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN></PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN><AutresCollaborationsFR></AutresCollaborationsFR><AutresCollaborationsEN></AutresCollaborationsEN></Collaborations><Funding><TypeDeFinancementsFR><value>Mixte</value></TypeDeFinancementsFR><TypeDeFinancementsEN><value>Mixed</value></TypeDeFinancementsEN><FinancementsPrecisionsFR>INSERM, GIS-IBISA, ARSEP, AFM</FinancementsPrecisionsFR><FinancementsPrecisionsEN>INSERM, GIS-IBISA, ARSEP, AFM</FinancementsPrecisionsEN></Funding><GovernanceOfTheDatabase><OrganisationFR><value><Organisation>INSERM</Organisation><StatutOrganisation>Public</StatutOrganisation></value></OrganisationFR><OrganisationEN><value><Organisation>INSERM</Organisation><StatutOrganisation>Public</StatutOrganisation></value></OrganisationEN><ExistenceDeComiteFR></ExistenceDeComiteFR><ExistenceDeComiteEN></ExistenceDeComiteEN><LabellisationsEtExpertisesFR></LabellisationsEtExpertisesFR><LabellisationsEtExpertisesEN></LabellisationsEtExpertisesEN></GovernanceOfTheDatabase><AdditionalContact><ContactSupplementaireFR/><ContactSupplementaireEN/></AdditionalContact></General><MainFeatures><TypeOfDatabase><TypeDeBaseFR><value>Bases de données issues d’enquêtes</value></TypeDeBaseFR><TypeDeBaseEN><value>Study databases</value></TypeDeBaseEN><TypeDeBaseAutreFR></TypeDeBaseAutreFR><TypeDeBaseAutreEN></TypeDeBaseAutreEN><TypeEnqueteFR><value>Etudes longitudinales (hors cohortes)</value></TypeEnqueteFR><TypeEnqueteEN><value>Longitudinal study (except cohorts)</value></TypeEnqueteEN><RecrutementParIntermediaireFR><value></value></RecrutementParIntermediaireFR><RecrutementParIntermediaireEN><value></value></RecrutementParIntermediaireEN><BaseOuRegistrePrecisionsFR></BaseOuRegistrePrecisionsFR><BaseOuRegistrePrecisionsEN></BaseOuRegistrePrecisionsEN><RecrutementSurBaseFR><value></value></RecrutementSurBaseFR><RecrutementSurBaseEN><value></value></RecrutementSurBaseEN><EnqueteInterventionnelleFR>Non</EnqueteInterventionnelleFR><EnqueteInterventionnelleEN>No</EnqueteInterventionnelleEN><InterventionnellePrecisionsFR><value></value></InterventionnellePrecisionsFR><InterventionnellePrecisionsEN><value></value></InterventionnellePrecisionsEN><ModaliteConstitutionEchantillonFR>Campagne de prélèvement dans 23 centres hospitaliers français.</ModaliteConstitutionEchantillonFR><ModaliteConstitutionEchantillonEN>Campaign to obtain samples from 23 French hospital centres.</ModaliteConstitutionEchantillonEN></TypeOfDatabase><DatabaseObjective><ObjectifGeneralFR>Mettre une collection d'ADN et de cellules de patients atteints de sclérose en plaques et de leurs apparentés à la disposition de la communauté scientifique (toute équipe en faisant la demande).</ObjectifGeneralFR><ObjectifGeneralEN>To make a collection of DNA and cells from patients with multiple sclerosis and their relatives that can be accessed by the scientific community (any team on request).</ObjectifGeneralEN><CriteresInclusionFR>Patients adultes atteints de sclérose en plaques et leurs apparentés</CriteresInclusionFR><CriteresInclusionEN>Adult patients with multiple sclerosis and their relatives.</CriteresInclusionEN></DatabaseObjective><PopulationType><TranchesAgeFR><value>Adolescence (13 à 18 ans)</value><value>Adulte (19 à 24 ans)</value><value>Adulte (25 à 44 ans)</value><value>Adulte (45 à 64 ans)</value><value>Personnes âgées (65 à 79 ans)</value></TranchesAgeFR><TranchesAgeEN><value>Adolescence (13 to 18 years)</value><value>Adulthood (19 to 24 years)</value><value>Adulthood (25 to 44 years)</value><value>Adulthood (45 to 64 years)</value><value>Elderly (65 to 79 years)</value></TranchesAgeEN><PopulationFR><value>Sujets malades</value></PopulationFR><PopulationEN><value>Sick population</value></PopulationEN><PopulationCimFR/><PopulationCimEN/><SexeFR><value>Masculin</value><value>Féminin</value></SexeFR><SexeEN><value>Male</value><value>Woman</value></SexeEN><ChampGeographiqueFR><value>National</value></ChampGeographiqueFR><ChampGeographiqueEN><value>National</value></ChampGeographiqueEN><RegionsConcerneesFR><value></value></RegionsConcerneesFR><RegionsConcerneesEN><value></value></RegionsConcerneesEN><ChampGeographiquePrecisionsFR>France</ChampGeographiquePrecisionsFR><ChampGeographiquePrecisionsEN>France</ChampGeographiquePrecisionsEN></PopulationType></MainFeatures><DataCollection><Dates><AnneePremierRecueilFR>1996</AnneePremierRecueilFR><AnneePremierRecueilEN>1996</AnneePremierRecueilEN><AnneeDernierRecueilFR></AnneeDernierRecueilFR><AnneeDernierRecueilEN></AnneeDernierRecueilEN></Dates><SizeOfTheDatabase><TailleBaseFR><value>[1000-10 000[ individus</value></TailleBaseFR><TailleBaseEN><value>[1000-10 000[ individuals</value></TailleBaseEN><TailleBaseDetailFR>6000</TailleBaseDetailFR><TailleBaseDetailEN>6,000</TailleBaseDetailEN></SizeOfTheDatabase><Data><EnActiviteFR><value>Collecte des données active</value></EnActiviteFR><EnActiviteEN><value>Current data collection</value></EnActiviteEN><TypeDonneesRecueilliesFR><value>Données cliniques</value><value>Données biologiques</value><value>Données administratives</value></TypeDonneesRecueilliesFR><TypeDonneesRecueilliesEN><value>Clinical data</value><value>Biological data</value><value>Administrative data</value></TypeDonneesRecueilliesEN><DonneesCliniquesFR><value>Examen médical</value></DonneesCliniquesFR><DonneesCliniquesEN><value>Medical registration</value></DonneesCliniquesEN><DonneesCliniquesPrecisionsFR></DonneesCliniquesPrecisionsFR><DonneesCliniquesPrecisionsEN></DonneesCliniquesPrecisionsEN><DonneesDeclarativesFR><value></value></DonneesDeclarativesFR><DonneesDeclarativesEN><value></value></DonneesDeclarativesEN><DonneesDeclarativesPrecisionsFR></DonneesDeclarativesPrecisionsFR><DonneesDeclarativesPrecisionsEN></DonneesDeclarativesPrecisionsEN><DonneesParacliniquesPrecisionsFR></DonneesParacliniquesPrecisionsFR><DonneesParacliniquesPrecisionsEN></DonneesParacliniquesPrecisionsEN><DonneesBiologiquesPrecisionsFR>Génotype HLA (human leukocyte antigen) et génotype de SNPs (single-nucleotide polymorphism)</DonneesBiologiquesPrecisionsFR><DonneesBiologiquesPrecisionsEN>HLA (human leukocyte antigen) genotype and SNP (single-nucleotide polymorphism) genotype.</DonneesBiologiquesPrecisionsEN><DonneesAdministrativesPrecisionsFR>Etat civil, adresse au moment du prélèvement</DonneesAdministrativesPrecisionsFR><DonneesAdministrativesPrecisionsEN>Civil status, address when sample was taken.</DonneesAdministrativesPrecisionsEN><DonneesCoutPrecisionsFR></DonneesCoutPrecisionsFR><DonneesCoutPrecisionsEN></DonneesCoutPrecisionsEN><DonneesUtilitePrecisionsFR></DonneesUtilitePrecisionsFR><DonneesUtilitePrecisionsEN></DonneesUtilitePrecisionsEN><BiothequeFR>Oui</BiothequeFR><BiothequeEN>Yes</BiothequeEN><ContenuBiothequeFR><value>Cellules sanguines isolées</value><value>Lignées cellulaires</value><value>ADN</value></ContenuBiothequeFR><ContenuBiothequeEN><value>Blood cells isolated</value><value>Cell lines</value><value>DNA</value></ContenuBiothequeEN><BiothequePrecisionsFR>Les échantillons biologiques sont à la disposition de toute équipe de recherche qui en fait la demande. Cette demande sera examinée par le conseil scientifique du CRB-REFGENSEP</BiothequePrecisionsFR><BiothequePrecisionsEN>Biological samples are available to any research team on request. This request will be assessed by the CRB-REFGENSP scientific committee</BiothequePrecisionsEN><ParametreDeSanteFR><value>Evénements de santé/morbidité</value><value>Evénements de santé/mortalité</value></ParametreDeSanteFR><ParametreDeSanteEN><value>Health event/morbidity</value><value>Health event/mortality</value></ParametreDeSanteEN><ConsommationDeSoinsFR><value></value></ConsommationDeSoinsFR><ConsommationDeSoinsEN><value></value></ConsommationDeSoinsEN><QualiteDeVieSantePercueFR></QualiteDeVieSantePercueFR><QualiteDeVieSantePercueEN></QualiteDeVieSantePercueEN><AutreParametreObserveFR></AutreParametreObserveFR><AutreParametreObserveEN></AutreParametreObserveEN></Data><Procedures><ModalitesDeRecueilFR>Lors de l'examen clinique réalisé dans un centre de prélèvement du réseau REFGENSEP sont recueillis l'âge de début de maladie, la forme de la maladie, le handicap (EDSS/ expanded Disability Status Scale). Les annotations génétiques sont recueillies lors de collaborations avec des équipes de recherche.</ModalitesDeRecueilFR><ModalitesDeRecueilEN>The following is collected during the clinical examination in a REFGENSEP network collection centre: age of disease onset, disease type and disability (EDSS/Expanded Disability Status Scale). Genetic annotations are collected during collaborations with research teams.</ModalitesDeRecueilEN><NomenclatureFR></NomenclatureFR><NomenclatureEN></NomenclatureEN><ProcedureQualiteFR></ProcedureQualiteFR><ProcedureQualiteEN></ProcedureQualiteEN><SuiviDesParticipantsFR>Oui</SuiviDesParticipantsFR><SuiviDesParticipantsEN>Yes</SuiviDesParticipantsEN><SuiviDesParticipantsModalitesFR><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesFR><SuiviDesParticipantsModalitesEN><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesEN><DetailDuSuiviFR>Suivi de l'évolution de la maladie en terme de handicap lors de consultations.</DetailDuSuiviFR><DetailDuSuiviEN>Disease progression, in terms of disability, is monitored during consultations.</DetailDuSuiviEN><SuiviDesParticipantsCimFR/><SuiviDesParticipantsCimEN/><SourcesAdministrativesFR>Non</SourcesAdministrativesFR><SourcesAdministrativesEN>No</SourcesAdministrativesEN><SourcesAdministrativesPrecisionsFR></SourcesAdministrativesPrecisionsFR><SourcesAdministrativesPrecisionsEN></SourcesAdministrativesPrecisionsEN></Procedures></DataCollection><PromotionAndAccess><Promotion><PieceJointeFR><value><Fichier>http://tinyurl.com/PUBMED-CRB-REFGENSEP</Fichier><Description>Liste des publications dans Pubmed</Description></value></PieceJointeFR><PieceJointeEN><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print</Fichier><Description></Description></value></PieceJointeEN><AutreValorisationFR></AutreValorisationFR><AutreValorisationEN></AutreValorisationEN></Promotion><Access><SiteWebFR></SiteWebFR><SiteWebEN></SiteWebEN><ExistenceDocumentCodageFR></ExistenceDocumentCodageFR><ExistenceDocumentCodageEN></ExistenceDocumentCodageEN><ModalitesAccesFR>Demande écrite à isabelle.rebeix@upmc.fr</ModalitesAccesFR><ModalitesAccesEN>Send written request to isabelle.rebeix@upmc.fr.</ModalitesAccesEN><AccesDonneesAgregeesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesAgregeesFR><AccesDonneesAgregeesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesAgregeesEN><AccesDonneesIndividuellesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesIndividuellesFR><AccesDonneesIndividuellesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesIndividuellesEN></Access></PromotionAndAccess></FichePortailEpidemiologieFrance>
