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<FichePortailEpidemiologieFrance><Metadonnees><ID>73221</ID><VersionFR>4</VersionFR><VersionEN>2</VersionEN><DateCreationFicheFR>09/09/2015</DateCreationFicheFR><DateCreationFicheEN>29/06/2016</DateCreationFicheEN><StatutFicheFR>Validated</StatutFicheFR><StatutFicheEN>Validated</StatutFicheEN><DateChangementStatutFicheFR>09/09/2015</DateChangementStatutFicheFR><DateChangementStatutFicheEN>29/06/2016</DateChangementStatutFicheEN><Auteur>Thierry  BILLETTE DE VILLEMEUR</Auteur><UrlFicheFR>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/87904</UrlFicheFR><UrlFicheEN>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/88574</UrlFicheEN><UrlXml>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/87904</UrlXml></Metadonnees><General><Identification><NomFR>Cohorte d'enfants polyhandicapés pour un suivi prospectif à long terme</NomFR><NomEN>Cohort of Children with Multiple Disabilities: Long-Term Prospective Outcomes</NomEN><AcronymeFR></AcronymeFR><AcronymeEN></AcronymeEN><NumeroCnilFR>CNIL</NumeroCnilFR><NumeroCnilEN>CNIL</NumeroCnilEN></Identification><GeneralAspects><DomainesDePathologiesFR><value>Déficiences et handicaps</value><value>Pédiatrie</value></DomainesDePathologiesFR><DomainesDePathologiesEN><value>Disability/handicap</value><value>Pediatrics</value></DomainesDePathologiesEN><CovidFR></CovidFR><CovidEN></CovidEN><PathologiesFR>Polyhandicap</PathologiesFR><PathologiesEN>Multiple disabilities</PathologiesEN><DeterminantsDeSanteFR><value>Facteurs sociaux et psycho-sociaux</value><value>Mode de vie et comportements</value><value>Produits de santé</value><value>Systèmes de soins et accès aux soins</value></DeterminantsDeSanteFR><DeterminantsDeSanteEN><value>Social and psychosocial factors</value><value>Lifestyle and behavior</value><value>Medicine</value><value>Healthcare system and access to health care services</value></DeterminantsDeSanteEN><DomainesMedicauxPrecisionsFR></DomainesMedicauxPrecisionsFR><DomainesMedicauxPrecisionsEN></DomainesMedicauxPrecisionsEN><MotsClesFR><value>Polyhandicap</value><value>soins</value><value>enfants</value><value>qualité de vie</value></MotsClesFR><MotsClesEN><value>multiple disabilities</value><value>care</value><value>children</value><value>quality of life</value></MotsClesEN></GeneralAspects><ScientificInvestigator><ResponsableScientifiqueFR><value><NomResponsable>Billette de Villemeur </NomResponsable><PrenomResponsable>Thierry </PrenomResponsable><AdresseResponsable></AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+33 (0)1 44 73 65 75</TelephoneResponsable><MailResponsable>thierry.billette@trs.aphp.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable></LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>AP-HP Federation for Multiple Disabilities, Trousseau Hospital, Paris Public Hospitals (AP-HP)</OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueFR><ResponsableScientifiqueEN><value><NomResponsable>Billette de Villemeur </NomResponsable><PrenomResponsable>Thierry </PrenomResponsable><AdresseResponsable></AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+33 (0)1 44 73 65 75</TelephoneResponsable><MailResponsable>thierry.billette@trs.aphp.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable></LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>AP-HP Federation for Multiple Disabilities, Trousseau Hospital, Paris Public Hospitals 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(AP-HP)</Organisation><StatutOrganisation>Public</StatutOrganisation></value></OrganisationFR><OrganisationEN><value><Organisation>AP-HP Federation for Multiple Disabilities, Trousseau Hospital, Paris Public Hospitals (AP-HP)</Organisation><StatutOrganisation>Public</StatutOrganisation></value></OrganisationEN><ExistenceDeComiteFR></ExistenceDeComiteFR><ExistenceDeComiteEN></ExistenceDeComiteEN><LabellisationsEtExpertisesFR></LabellisationsEtExpertisesFR><LabellisationsEtExpertisesEN></LabellisationsEtExpertisesEN></GovernanceOfTheDatabase><AdditionalContact><ContactSupplementaireFR/><ContactSupplementaireEN/></AdditionalContact></General><MainFeatures><TypeOfDatabase><TypeDeBaseFR><value>Bases de données issues d’enquêtes</value></TypeDeBaseFR><TypeDeBaseEN><value>Study databases</value></TypeDeBaseEN><TypeDeBaseAutreFR></TypeDeBaseAutreFR><TypeDeBaseAutreEN></TypeDeBaseAutreEN><TypeEnqueteFR><value>Etudes de cohortes</value></TypeEnqueteFR><TypeEnqueteEN><value>Cohort study</value></TypeEnqueteEN><RecrutementParIntermediaireFR><value>Via une sélection de services ou établissements de santé</value></RecrutementParIntermediaireFR><RecrutementParIntermediaireEN><value>A selection of health institutions and services</value></RecrutementParIntermediaireEN><BaseOuRegistrePrecisionsFR></BaseOuRegistrePrecisionsFR><BaseOuRegistrePrecisionsEN></BaseOuRegistrePrecisionsEN><RecrutementSurBaseFR><value></value></RecrutementSurBaseFR><RecrutementSurBaseEN><value></value></RecrutementSurBaseEN><EnqueteInterventionnelleFR>Non</EnqueteInterventionnelleFR><EnqueteInterventionnelleEN>No</EnqueteInterventionnelleEN><InterventionnellePrecisionsFR><value></value></InterventionnellePrecisionsFR><InterventionnellePrecisionsEN><value></value></InterventionnellePrecisionsEN><ModaliteConstitutionEchantillonFR>Neuropédiatrie (100 enfants), SSR spécialisés (200 enfants), Médico-social (900 enfants)</ModaliteConstitutionEchantillonFR><ModaliteConstitutionEchantillonEN>Neuropaediatrics (100 children), specialised SSR (Soins de suite et de réadaptation [Follow-up care and rehabilitation]) (200 children), medical and social care (900 children)</ModaliteConstitutionEchantillonEN></TypeOfDatabase><DatabaseObjective><ObjectifGeneralFR>L'objectif de la cohorte est la caractérisation du Polyhandicap (Goupes de sévérité du Polyhandicap, lourdeur des soins, qualité de vie) et la description de l’histoire naturelle du Polyhandicap</ObjectifGeneralFR><ObjectifGeneralEN>The aim of this cohort is to characterise multiple disabilities (groups according to multiple disability severity, burden of care and quality of life) and to describe the natural history of multiple disabilities.</ObjectifGeneralEN><CriteresInclusionFR>Enfants polyhandicapés</CriteresInclusionFR><CriteresInclusionEN>Children with multiple disabilities.</CriteresInclusionEN></DatabaseObjective><PopulationType><TranchesAgeFR><value>Enfance (6 à 13 ans)</value></TranchesAgeFR><TranchesAgeEN><value>Childhood (6 to 13 years)</value></TranchesAgeEN><PopulationFR><value>Sujets malades</value></PopulationFR><PopulationEN><value>Sick population</value></PopulationEN><PopulationCimFR/><PopulationCimEN/><SexeFR><value>Masculin</value><value>Féminin</value></SexeFR><SexeEN><value>Male</value><value>Woman</value></SexeEN><ChampGeographiqueFR><value>National</value></ChampGeographiqueFR><ChampGeographiqueEN><value>National</value></ChampGeographiqueEN><RegionsConcerneesFR><value></value></RegionsConcerneesFR><RegionsConcerneesEN><value></value></RegionsConcerneesEN><ChampGeographiquePrecisionsFR>France</ChampGeographiquePrecisionsFR><ChampGeographiquePrecisionsEN>France</ChampGeographiquePrecisionsEN></PopulationType></MainFeatures><DataCollection><Dates><AnneePremierRecueilFR>2006</AnneePremierRecueilFR><AnneePremierRecueilEN>2006</AnneePremierRecueilEN><AnneeDernierRecueilFR>2016</AnneeDernierRecueilFR><AnneeDernierRecueilEN>2016</AnneeDernierRecueilEN></Dates><SizeOfTheDatabase><TailleBaseFR><value>[1000-10 000[ individus</value></TailleBaseFR><TailleBaseEN><value>[1000-10 000[ individuals</value></TailleBaseEN><TailleBaseDetailFR>1200</TailleBaseDetailFR><TailleBaseDetailEN>1,200</TailleBaseDetailEN></SizeOfTheDatabase><Data><EnActiviteFR><value>Collecte des données active</value></EnActiviteFR><EnActiviteEN><value>Current data collection</value></EnActiviteEN><TypeDonneesRecueilliesFR><value>Données cliniques</value></TypeDonneesRecueilliesFR><TypeDonneesRecueilliesEN><value>Clinical data</value></TypeDonneesRecueilliesEN><DonneesCliniquesFR><value>Dossier clinique</value></DonneesCliniquesFR><DonneesCliniquesEN><value>Direct physical measures</value></DonneesCliniquesEN><DonneesCliniquesPrecisionsFR>sévérité, complexité des handicaps intriqués, instabilité, évolutivité, pronostic</DonneesCliniquesPrecisionsFR><DonneesCliniquesPrecisionsEN>severity; complexity of interrelated disabilities; instability; scalability; prognosis</DonneesCliniquesPrecisionsEN><DonneesDeclarativesFR><value></value></DonneesDeclarativesFR><DonneesDeclarativesEN><value></value></DonneesDeclarativesEN><DonneesDeclarativesPrecisionsFR></DonneesDeclarativesPrecisionsFR><DonneesDeclarativesPrecisionsEN></DonneesDeclarativesPrecisionsEN><DonneesParacliniquesPrecisionsFR></DonneesParacliniquesPrecisionsFR><DonneesParacliniquesPrecisionsEN></DonneesParacliniquesPrecisionsEN><DonneesBiologiquesPrecisionsFR></DonneesBiologiquesPrecisionsFR><DonneesBiologiquesPrecisionsEN></DonneesBiologiquesPrecisionsEN><DonneesAdministrativesPrecisionsFR></DonneesAdministrativesPrecisionsFR><DonneesAdministrativesPrecisionsEN></DonneesAdministrativesPrecisionsEN><DonneesCoutPrecisionsFR></DonneesCoutPrecisionsFR><DonneesCoutPrecisionsEN></DonneesCoutPrecisionsEN><DonneesUtilitePrecisionsFR></DonneesUtilitePrecisionsFR><DonneesUtilitePrecisionsEN></DonneesUtilitePrecisionsEN><BiothequeFR>Non</BiothequeFR><BiothequeEN>No</BiothequeEN><ContenuBiothequeFR><value></value></ContenuBiothequeFR><ContenuBiothequeEN><value></value></ContenuBiothequeEN><BiothequePrecisionsFR></BiothequePrecisionsFR><BiothequePrecisionsEN></BiothequePrecisionsEN><ParametreDeSanteFR><value>Evénements de santé/morbidité</value><value>Consommation de soins/services de santé</value><value>Qualité de vie/santé perçue</value></ParametreDeSanteFR><ParametreDeSanteEN><value>Health event/morbidity</value><value>Health care consumption and services</value><value>Quality of life/health perception</value></ParametreDeSanteEN><ConsommationDeSoinsFR><value>Consultations (médicales/paramédicales)</value></ConsommationDeSoinsFR><ConsommationDeSoinsEN><value>Medical/paramedical consultation</value></ConsommationDeSoinsEN><QualiteDeVieSantePercueFR></QualiteDeVieSantePercueFR><QualiteDeVieSantePercueEN></QualiteDeVieSantePercueEN><AutreParametreObserveFR></AutreParametreObserveFR><AutreParametreObserveEN></AutreParametreObserveEN></Data><Procedures><ModalitesDeRecueilFR></ModalitesDeRecueilFR><ModalitesDeRecueilEN></ModalitesDeRecueilEN><NomenclatureFR></NomenclatureFR><NomenclatureEN></NomenclatureEN><ProcedureQualiteFR></ProcedureQualiteFR><ProcedureQualiteEN></ProcedureQualiteEN><SuiviDesParticipantsFR>Oui</SuiviDesParticipantsFR><SuiviDesParticipantsEN>Yes</SuiviDesParticipantsEN><SuiviDesParticipantsModalitesFR><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesFR><SuiviDesParticipantsModalitesEN><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesEN><DetailDuSuiviFR>Recueil de données une fois par an et analyse à 3, 5 et 10 ans</DetailDuSuiviFR><DetailDuSuiviEN>Data gathered annually and analysed at 3, 5 and 10 years.</DetailDuSuiviEN><SuiviDesParticipantsCimFR/><SuiviDesParticipantsCimEN/><SourcesAdministrativesFR>Non</SourcesAdministrativesFR><SourcesAdministrativesEN>No</SourcesAdministrativesEN><SourcesAdministrativesPrecisionsFR></SourcesAdministrativesPrecisionsFR><SourcesAdministrativesPrecisionsEN></SourcesAdministrativesPrecisionsEN></Procedures></DataCollection><PromotionAndAccess><Promotion><PieceJointeFR><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/download/92087/3674498/version/1/file/présentation de Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR- Cohorte polyhandicap.pdf</Fichier><Description></Description></value></PieceJointeFR><PieceJointeEN><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/download/92087/3674498/version/1/file/présentation de Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR- Cohorte polyhandicap.pdf</Fichier><Description></Description></value></PieceJointeEN><AutreValorisationFR></AutreValorisationFR><AutreValorisationEN></AutreValorisationEN></Promotion><Access><SiteWebFR></SiteWebFR><SiteWebEN></SiteWebEN><ExistenceDocumentCodageFR></ExistenceDocumentCodageFR><ExistenceDocumentCodageEN></ExistenceDocumentCodageEN><ModalitesAccesFR>Contacter le responsable scientifique</ModalitesAccesFR><ModalitesAccesEN>Contact the scientist in charge.</ModalitesAccesEN><AccesDonneesAgregeesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesAgregeesFR><AccesDonneesAgregeesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesAgregeesEN><AccesDonneesIndividuellesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesIndividuellesFR><AccesDonneesIndividuellesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesIndividuellesEN></Access></PromotionAndAccess></FichePortailEpidemiologieFrance>
