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<FichePortailEpidemiologieFrance><Metadonnees><ID>29212</ID><VersionFR>6</VersionFR><VersionEN>4</VersionEN><DateCreationFicheFR>17/02/2015</DateCreationFicheFR><DateCreationFicheEN>05/07/2016</DateCreationFicheEN><StatutFicheFR>Validated</StatutFicheFR><StatutFicheEN>Validated</StatutFicheEN><DateChangementStatutFicheFR>16/05/2025</DateChangementStatutFicheFR><DateChangementStatutFicheEN>17/02/2020</DateChangementStatutFicheEN><Auteur>Laurent Villeneuve</Auteur><UrlFicheFR>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/87248</UrlFicheFR><UrlFicheEN>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/88612</UrlFicheEN><UrlXml>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/87248</UrlXml></Metadonnees><General><Identification><NomFR>Registre National des Tumeurs Rares du Péritoine</NomFR><NomEN>French Registry for Rare Peritoneal Tumors</NomEN><AcronymeFR>RENAPE</AcronymeFR><AcronymeEN>RENAPE</AcronymeEN><NumeroCnilFR>N°CNIL 2010-297</NumeroCnilFR><NumeroCnilEN>CNIL no. 2010-297</NumeroCnilEN></Identification><GeneralAspects><DomainesDePathologiesFR><value>Cancérologie</value><value>Maladies rares</value></DomainesDePathologiesFR><DomainesDePathologiesEN><value>Cancer research</value><value>Rare diseases</value></DomainesDePathologiesEN><CovidFR>Non</CovidFR><CovidEN></CovidEN><PathologiesFR>Mésothéliomes péritonéaux, tumeurs mucineuses appendiculaires, pseudomyxomes péritonéaux, carcinomes séreux primitifs du péritoine, tumeurs desmoplastiques à petites cellules rondes, leiomyomatoses péritonéales diffuses, psammocarcinomes péritonéaux</PathologiesFR><PathologiesEN>Rare peritoneal tumors</PathologiesEN><DeterminantsDeSanteFR><value>Génétique</value><value>Géographie</value><value>Systèmes de soins et accès aux soins</value><value>Travail</value></DeterminantsDeSanteFR><DeterminantsDeSanteEN><value>Genetic</value><value>Geography</value><value>Healthcare system and access to health care services</value><value>Occupation</value></DeterminantsDeSanteEN><DomainesMedicauxPrecisionsFR></DomainesMedicauxPrecisionsFR><DomainesMedicauxPrecisionsEN></DomainesMedicauxPrecisionsEN><MotsClesFR><value>Cancers rares</value><value>péritoine</value><value>base de données clinico-biologiques</value></MotsClesFR><MotsClesEN><value>epidemiological observation</value><value>peritoneal</value><value>multicentric</value><value>rare cancers</value><value>hyperthermic intraperitoneal chemotherapy</value><value>HIPEC</value><value>cytoreductive surgery</value><value>clinical registry</value></MotsClesEN></GeneralAspects><ScientificInvestigator><ResponsableScientifiqueFR><value><NomResponsable>Villeneuve</NomResponsable><PrenomResponsable> Laurent </PrenomResponsable><AdresseResponsable>RENAPE
Hôpital Lyon Sud 
Hospices Civils de Lyon
Bâtiment 3i 1er étage
165 Chemin du Grand Revoyet 
69495 Pierre-Bénite Cedex </AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+33 (04) 78 86 45 36 </TelephoneResponsable><MailResponsable>laurent.villeneuve@chu-lyon.fr </MailResponsable><LaboratoireResponsable>Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine (RENAPE) </LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>Hospices Civils de Lyon</OrganismeResponsable></value><value><NomResponsable>Glehen</NomResponsable><PrenomResponsable>Olivier</PrenomResponsable><AdresseResponsable>Service de Chirurgie Digestive et Oncologique
Bât 3B 1er étage
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165 Chemin du Grand Revoyet 
69495 Pierre-Bénite Cedex </AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+ 33 (0)4 78 86 23 71</TelephoneResponsable><MailResponsable>olivier.glehen@chu-lyon.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>Service de Chirurgie Digestive et Oncologique</LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>Hospices Civils de Lyon </OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueFR><ResponsableScientifiqueEN><value><NomResponsable>Villeneuve</NomResponsable><PrenomResponsable> Laurent </PrenomResponsable><AdresseResponsable>RENAPE
Centre Hospitalier Lyon Sud 
Bâtiment 3B 1er étage
Hospices Civils de Lyon
165 Chemin du Grand Revoyet 
69495 Lyon Cedex </AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+33 (04) 78 86 45 36 </TelephoneResponsable><MailResponsable>laurent.villeneuve@chu-lyon.fr </MailResponsable><LaboratoireResponsable>Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine (RENAPE) </LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>Hospices Civils de Lyon</OrganismeResponsable></value><value><NomResponsable>Glehen</NomResponsable><PrenomResponsable>Olivier</PrenomResponsable><AdresseResponsable>Service de Chirurgie Générale et Digestive
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165 Chemin du Grand Revoyet 
69495 Lyon Cedex </AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+ 33 (0)4 78 86 23 71</TelephoneResponsable><MailResponsable>olivier.glehen@chu-lyon.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>Service de Chirurgie Générale et Digestive</LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>Hospices Civils de Lyon </OrganismeResponsable></value><value><NomResponsable>Gilly</NomResponsable><PrenomResponsable>François-Noël</PrenomResponsable><AdresseResponsable>Service de Chirurgie Générale et Digestive
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165 Chemin du Grand Revoyet 
69495 Lyon Cedex </AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+ 33 (0)4 78 86 23 71</TelephoneResponsable><MailResponsable>francois-noel.gilly@univ-lyon1.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>Service de Chirurgie Générale et Digestive</LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>Hospices Civils de Lyon </OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueEN></ScientificInvestigator><Collaborations><PartenariatsEtReseauxFR>Oui</PartenariatsEtReseauxFR><PartenariatsEtReseauxEN>Yes</PartenariatsEtReseauxEN><PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR>EURACAN, PSOGI, ISSPP</PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR><PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN>EURACAN</PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN><AutresCollaborationsFR></AutresCollaborationsFR><AutresCollaborationsEN>PSOGI</AutresCollaborationsEN></Collaborations><Funding><TypeDeFinancementsFR><value>Publique</value></TypeDeFinancementsFR><TypeDeFinancementsEN><value>Public</value></TypeDeFinancementsEN><FinancementsPrecisionsFR>INCa - DGOS</FinancementsPrecisionsFR><FinancementsPrecisionsEN>INCa - DGOS</FinancementsPrecisionsEN></Funding><GovernanceOfTheDatabase><OrganisationFR><value><Organisation>Hospices Civils de Lyon (HCL) </Organisation><StatutOrganisation>Public</StatutOrganisation></value></OrganisationFR><OrganisationEN><value><Organisation>Hospices Civils de Lyon (HCL) </Organisation><StatutOrganisation>Public</StatutOrganisation></value></OrganisationEN><ExistenceDeComiteFR>Oui</ExistenceDeComiteFR><ExistenceDeComiteEN>Yes</ExistenceDeComiteEN><LabellisationsEtExpertisesFR>Labéllisé INCa "Réseau de référence des tumeurs rares du péritoine" 2019</LabellisationsEtExpertisesFR><LabellisationsEtExpertisesEN>INCa-designation: Reference Network for Rare Peritoneal Tumors, 2019</LabellisationsEtExpertisesEN></GovernanceOfTheDatabase><AdditionalContact><ContactSupplementaireFR><value><ContactSupplementaire>Odin</ContactSupplementaire><PrenomContact>Cécile</PrenomContact><AdresseContact>RENAPE
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165 Chemin du Grand Revoyet 
69495 Pierre-Bénite Cedex </AdresseContact><TelephoneContact>+33 (04) 78 86 11 13</TelephoneContact><MailContact>cecile.odin@chu-lyon.fr</MailContact><LaboratoireContact>Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine (RENAPE) </LaboratoireContact><OrganismeContact>Hospices Civils de Lyon</OrganismeContact></value></ContactSupplementaireFR><ContactSupplementaireEN><value><ContactSupplementaire>Odin</ContactSupplementaire><PrenomContact>Cécile</PrenomContact><AdresseContact>RENAPE
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165 Chemin du Grand Revoyet 
69495 Lyon Cedex </AdresseContact><TelephoneContact></TelephoneContact><MailContact>cecile.odin@chu-lyon.fr</MailContact><LaboratoireContact>Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine (RENAPE) </LaboratoireContact><OrganismeContact>Hospices Civils de Lyon</OrganismeContact></value></ContactSupplementaireEN></AdditionalContact></General><MainFeatures><TypeOfDatabase><TypeDeBaseFR><value>Registres de morbidité</value></TypeDeBaseFR><TypeDeBaseEN><value>Morbidity registers</value></TypeDeBaseEN><TypeDeBaseAutreFR></TypeDeBaseAutreFR><TypeDeBaseAutreEN></TypeDeBaseAutreEN><TypeEnqueteFR><value>Etudes de cohortes</value></TypeEnqueteFR><TypeEnqueteEN><value></value></TypeEnqueteEN><RecrutementParIntermediaireFR><value>Via une sélection de services ou établissements de santé</value></RecrutementParIntermediaireFR><RecrutementParIntermediaireEN><value></value></RecrutementParIntermediaireEN><BaseOuRegistrePrecisionsFR></BaseOuRegistrePrecisionsFR><BaseOuRegistrePrecisionsEN></BaseOuRegistrePrecisionsEN><RecrutementSurBaseFR><value>Autre traitement ou procédure</value></RecrutementSurBaseFR><RecrutementSurBaseEN><value></value></RecrutementSurBaseEN><EnqueteInterventionnelleFR>Non</EnqueteInterventionnelleFR><EnqueteInterventionnelleEN></EnqueteInterventionnelleEN><InterventionnellePrecisionsFR><value></value></InterventionnellePrecisionsFR><InterventionnellePrecisionsEN><value></value></InterventionnellePrecisionsEN><ModaliteConstitutionEchantillonFR>Tout patient atteint d'un cancer rare du péritoine peut être pris en charge dans l’une des équipes du Réseau RENAPE</ModaliteConstitutionEchantillonFR><ModaliteConstitutionEchantillonEN>All patients with rare peritoneal cancer may be treated by one of the teams from the RENAPE Network.</ModaliteConstitutionEchantillonEN></TypeOfDatabase><DatabaseObjective><ObjectifGeneralFR>- Recenser de manière continue et la plus exhaustive possible tous les cas de cancers rares du péritoine survenant dans la population nationale. &#13;
- Réaliser un état des lieux des pratiques de prise en charge pour ces types de patients &#13;
- Générer des hypothèses de recherche sur l’efficacité et la tolérance des différents traitements.</ObjectifGeneralFR><ObjectifGeneralEN>To continuously gather the most detailed information possible on all rare peritoneal cancers occurring in the national population.&#13;
To perform a situational analysis on treatment involving these patients and to formulate a research hypothesis on the effectiveness and tolerance to different treatments.</ObjectifGeneralEN><CriteresInclusionFR>- Patient atteint d'un cancer rare du péritoine : mésothéliomes péritonéaux ; tumeurs mucineuses appendiculaires ; pseudomyxomes péritonéaux ; carcinomes séreux primitifs du péritoine ; tumeurs desmoplastiques à petites cellules rondes ; psammocarcinomes péritonéaux ; léïomyomatoses péritonéales diffuses&#13;
- Pathologie confirmée histologiquement</CriteresInclusionFR><CriteresInclusionEN>Patients with rare peritoneal cancer: peritoneal mesothelioma; pseudomyxoma peritonei; gelatinous disease of the peritoneum; primary serous carcinoma of the peritoneum. desmoplastic small round cell tumour; peritoneal psammocarcinoma and diffuse leiomyomatosis. Disease confirmed histologically.</CriteresInclusionEN></DatabaseObjective><PopulationType><TranchesAgeFR><value>Enfance (6 à 13 ans)</value><value>Adolescence (13 à 18 ans)</value><value>Adulte (19 à 24 ans)</value><value>Adulte (25 à 44 ans)</value><value>Adulte (45 à 64 ans)</value><value>Personnes âgées (65 à 79 ans)</value><value>Grand âge (80 ans et plus)</value></TranchesAgeFR><TranchesAgeEN><value>Childhood (6 to 13 years)</value><value>Adolescence (13 to 18 years)</value><value>Adulthood (19 to 24 years)</value><value>Adulthood (25 to 44 years)</value><value>Adulthood (45 to 64 years)</value><value>Elderly (65 to 79 years)</value><value>Great age (80 years and more)</value></TranchesAgeEN><PopulationFR><value>Sujets malades</value></PopulationFR><PopulationEN><value>Sick population</value></PopulationEN><PopulationCimFR><value><Cim>K65-K67 - Maladies du péritoine</Cim></value><value><Cim>C00-C97 - Tumeurs malignes</Cim></value><value><Cim>D10-D36 - Tumeurs bénignes</Cim></value><value><Cim>K38 - Autres maladies de l'appendice</Cim></value><value><Cim>K66 - Autres maladies du péritoine</Cim></value><value><Cim>C00-C75 - Tumeurs malignes, primitives ou présumées primitives, de siège précisé, à l'exception des tissus lymphoïde, hématopoïétique et apparentés</Cim></value><value><Cim>C97-C97 - Tumeurs malignes de sièges multiples indépendants (primitifs)</Cim></value><value><Cim>D20 - Tumeur bénigne des tissus mous du rétropéritoine et du péritoine</Cim></value></PopulationCimFR><PopulationCimEN><value><Cim>K65-K67 - Diseases of peritoneum</Cim></value><value><Cim>C00-C97 - Malignant neoplasms</Cim></value><value><Cim>D10-D36 - Benign neoplasms</Cim></value></PopulationCimEN><SexeFR><value>Masculin</value><value>Féminin</value></SexeFR><SexeEN><value>Male</value><value>Woman</value></SexeEN><ChampGeographiqueFR><value>National</value></ChampGeographiqueFR><ChampGeographiqueEN><value>National</value></ChampGeographiqueEN><RegionsConcerneesFR><value></value></RegionsConcerneesFR><RegionsConcerneesEN><value></value></RegionsConcerneesEN><ChampGeographiquePrecisionsFR>https://www.renape-online.fr/trouvez-votre-centre/</ChampGeographiquePrecisionsFR><ChampGeographiquePrecisionsEN>3 national expert centres; 6 expertise centres and 21 associated facilities covering the entire national territory.</ChampGeographiquePrecisionsEN></PopulationType></MainFeatures><DataCollection><Dates><AnneePremierRecueilFR>2010</AnneePremierRecueilFR><AnneePremierRecueilEN>2010</AnneePremierRecueilEN><AnneeDernierRecueilFR></AnneeDernierRecueilFR><AnneeDernierRecueilEN></AnneeDernierRecueilEN></Dates><SizeOfTheDatabase><TailleBaseFR><value>[1000-10 000[ individus</value></TailleBaseFR><TailleBaseEN><value>[1000-10 000[ individuals</value></TailleBaseEN><TailleBaseDetailFR>5000</TailleBaseDetailFR><TailleBaseDetailEN>2500</TailleBaseDetailEN></SizeOfTheDatabase><Data><EnActiviteFR><value>Collecte des données active</value></EnActiviteFR><EnActiviteEN><value>Current data collection</value></EnActiviteEN><TypeDonneesRecueilliesFR><value>Données cliniques</value><value>Données biologiques</value></TypeDonneesRecueilliesFR><TypeDonneesRecueilliesEN><value>Clinical data</value><value>Biological data</value></TypeDonneesRecueilliesEN><DonneesCliniquesFR><value>Dossier clinique</value><value>Examen médical</value></DonneesCliniquesFR><DonneesCliniquesEN><value>Direct physical measures</value><value>Medical registration</value></DonneesCliniquesEN><DonneesCliniquesPrecisionsFR>Diagnostics histologiques, données chirurgicales, traitements radiologiques et oncologiques, statut vital, récidive et stratégie thérapeutique, suivi annuel</DonneesCliniquesPrecisionsFR><DonneesCliniquesPrecisionsEN>Histological diagnosis; surgical data; radiological treatments and chemotherapies; vital status; recurrence and therapeutic strategy; yearly follow-up</DonneesCliniquesPrecisionsEN><DonneesDeclarativesFR><value></value></DonneesDeclarativesFR><DonneesDeclarativesEN><value></value></DonneesDeclarativesEN><DonneesDeclarativesPrecisionsFR></DonneesDeclarativesPrecisionsFR><DonneesDeclarativesPrecisionsEN></DonneesDeclarativesPrecisionsEN><DonneesParacliniquesPrecisionsFR></DonneesParacliniquesPrecisionsFR><DonneesParacliniquesPrecisionsEN></DonneesParacliniquesPrecisionsEN><DonneesBiologiquesPrecisionsFR>Diagnostic histologique, grading et staging, caractérisation moléculaire</DonneesBiologiquesPrecisionsFR><DonneesBiologiquesPrecisionsEN>Tumor biomarkers</DonneesBiologiquesPrecisionsEN><DonneesAdministrativesPrecisionsFR></DonneesAdministrativesPrecisionsFR><DonneesAdministrativesPrecisionsEN></DonneesAdministrativesPrecisionsEN><DonneesCoutPrecisionsFR></DonneesCoutPrecisionsFR><DonneesCoutPrecisionsEN></DonneesCoutPrecisionsEN><DonneesUtilitePrecisionsFR></DonneesUtilitePrecisionsFR><DonneesUtilitePrecisionsEN></DonneesUtilitePrecisionsEN><BiothequeFR>Oui</BiothequeFR><BiothequeEN>Yes</BiothequeEN><ContenuBiothequeFR><value>Tissus</value></ContenuBiothequeFR><ContenuBiothequeEN><value>Tissues</value></ContenuBiothequeEN><BiothequePrecisionsFR>Tissus tumoraux congelés, blocs paraffine</BiothequePrecisionsFR><BiothequePrecisionsEN>Frozen tumour tissues; paraffin blocks</BiothequePrecisionsEN><ParametreDeSanteFR><value>Evénements de santé/morbidité</value><value>Evénements de santé/mortalité</value></ParametreDeSanteFR><ParametreDeSanteEN><value>Health event/morbidity</value><value>Health event/mortality</value></ParametreDeSanteEN><ConsommationDeSoinsFR><value></value></ConsommationDeSoinsFR><ConsommationDeSoinsEN><value></value></ConsommationDeSoinsEN><QualiteDeVieSantePercueFR></QualiteDeVieSantePercueFR><QualiteDeVieSantePercueEN></QualiteDeVieSantePercueEN><AutreParametreObserveFR></AutreParametreObserveFR><AutreParametreObserveEN></AutreParametreObserveEN></Data><Procedures><ModalitesDeRecueilFR>Cahier d'observation électronique (Web)</ModalitesDeRecueilFR><ModalitesDeRecueilEN>electronic case report form (eCRF)</ModalitesDeRecueilEN><NomenclatureFR></NomenclatureFR><NomenclatureEN></NomenclatureEN><ProcedureQualiteFR>Contrôles de cohérence inter- et intravariables</ProcedureQualiteFR><ProcedureQualiteEN>Data management team; quality controls</ProcedureQualiteEN><SuiviDesParticipantsFR>Oui</SuiviDesParticipantsFR><SuiviDesParticipantsEN>Yes</SuiviDesParticipantsEN><SuiviDesParticipantsModalitesFR><value>Suivi par contact avec le médecin référent – traitant</value></SuiviDesParticipantsModalitesFR><SuiviDesParticipantsModalitesEN><value>Monitoring by contact with the referring doctor</value></SuiviDesParticipantsModalitesEN><DetailDuSuiviFR>Suivi prospectif conformément aux référentiels de bonnes pratiques en vigueur</DetailDuSuiviFR><DetailDuSuiviEN>Prospective follow-up in accordance with current good practice standards.</DetailDuSuiviEN><SuiviDesParticipantsCimFR><value><Cim>K65-K67 - Maladies du péritoine</Cim></value><value><Cim>C00-C97 - Tumeurs malignes</Cim></value><value><Cim>D10-D36 - Tumeurs bénignes</Cim></value><value><Cim>K66 - Autres maladies du péritoine</Cim></value><value><Cim>C00-C75 - Tumeurs malignes, primitives ou présumées primitives, de siège précisé, à l'exception des tissus lymphoïde, hématopoïétique et apparentés</Cim></value><value><Cim>C97-C97 - Tumeurs malignes de sièges multiples indépendants (primitifs)</Cim></value><value><Cim>D20 - Tumeur bénigne des tissus mous du rétropéritoine et du péritoine</Cim></value></SuiviDesParticipantsCimFR><SuiviDesParticipantsCimEN><value><Cim>K65-K67 - Diseases of peritoneum</Cim></value><value><Cim>C00-C97 - Malignant neoplasms</Cim></value><value><Cim>D10-D36 - Benign neoplasms</Cim></value></SuiviDesParticipantsCimEN><SourcesAdministrativesFR>Non</SourcesAdministrativesFR><SourcesAdministrativesEN>No</SourcesAdministrativesEN><SourcesAdministrativesPrecisionsFR></SourcesAdministrativesPrecisionsFR><SourcesAdministrativesPrecisionsEN></SourcesAdministrativesPrecisionsEN></Procedures></DataCollection><PromotionAndAccess><Promotion><PieceJointeFR><value><Fichier>https://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/myncbi/1pMDiMhapJoAg/collections/58077119/public/</Fichier><Description>Liste des publications dans Pubmed</Description></value></PieceJointeFR><PieceJointeEN><value><Fichier>https://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/myncbi/1pMDiMhapJoAg/collections/58077119/public/</Fichier><Description>Publications list from RENAPE Network</Description></value></PieceJointeEN><AutreValorisationFR></AutreValorisationFR><AutreValorisationEN></AutreValorisationEN></Promotion><Access><SiteWebFR>www.renape-online.fr/</SiteWebFR><SiteWebEN>www.renape-online.fr/</SiteWebEN><ExistenceDocumentCodageFR>Oui</ExistenceDocumentCodageFR><ExistenceDocumentCodageEN>Yes</ExistenceDocumentCodageEN><ModalitesAccesFR>Contacter le responsable scientifique</ModalitesAccesFR><ModalitesAccesEN>Contact the scientist in charge.</ModalitesAccesEN><AccesDonneesAgregeesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesAgregeesFR><AccesDonneesAgregeesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesAgregeesEN><AccesDonneesIndividuellesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesIndividuellesFR><AccesDonneesIndividuellesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesIndividuellesEN></Access></PromotionAndAccess></FichePortailEpidemiologieFrance>
