Cohorte d’enfants atteints d’une forme bilatérale sévère de paralysie cérébrale: incidence et évolution des complications orthopédiques et des douleurs en lien avec ces complications Cohorte PC Cohorte PC Longitudinal Study of a Children Population With Bilateral Severe Cerebral Palsy: Incidence and Evolution of Orthopaedic Complications and Pain Related With These Complications. PEF5282 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 07/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Isabelle Poirot Hodgkinson 03/01/2013 07/02/2017 15/04/2013 4 2 Isabelle Poirot Hodgkinson Cohorte PC - Cohorte d’enfants atteints d’une forme bilatérale sévère de paralysie cérébrale: incidence et évolution des complications orthopédiques et des douleurs en lien avec ces complications Cohort CP - Longitudinal Study of a Children Population With Bilateral Severe Cerebral Palsy: Incidence and Evolution of Orthopaedic Complications and Pain Related With These Complications. Cohorte d’enfants atteints d’une forme bilatérale sévère de paralysie cérébrale: incidence et évolution des complications orthopédiques et des douleurs en lien avec ces complications Cohorte PC Cohorte PC Longitudinal Study of a Children Population With Bilateral Severe Cerebral Palsy: Incidence and Evolution of Orthopaedic Complications and Pain Related With These Complications. Isabelle Poirot Réunion des investigateurs annuelle lors des journées d'Etude SFERHE (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) Investigator annual meeting during the SFERHE study days (Société Francophone d'Etude et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) Groupement Hospitalier Est, Hospices Civils de Lyon Service « L’Escale », Rééducation Fonctionnelle Infantile - Groupement Hospitalier Est, Hospices Civils de - Hôpital-Femme-Mère-Enfant - Aile A1 59, boulevard Pinel 69677 BRON Programme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC); La Fondation Motrice; TFWA Care; Association Lyonnaise de Logistique Post-Hospitalière (ALLP); Bourse SFERHE (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) ; La Fondation Motrice ; TFWA Care; Association Lyonnaise de Logistique Post-Hospitalière (ALLP) ; SFERHE Funding (Société Francophone d'Etude et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) Groupement Hospitalier Est, Hospices Civils de Isabelle Poirot Isabelle Poirot Hodgkinson 03/01/2013 07/02/2017 15/04/2013 07/02/2018 4 2 Isabelle Poirot Hodgkinson CNIL CNIL: 910232. CNIL : 910232 Douleur; Enfant; Cohorte; Complications orthopédiques; Epidémiologie; Paralysie cérébrale pain ; child ;cohort ; orthopaedic complications ; epidemiology ; cerebral palsy Médecine physique et de réadaptation Neurologie Radiologie et imagerie médicale Disability/handicap Physical medicine and rehabilitation Neurology Pediatrics Radiology and medical imaging Facteurs sociaux et psycho-sociaux Social and psychosocial factors Lifestyle and behavior Objectif de la base de données : L'objectif principal de cette étude de cohorte est d'établir l'incidence des complications orthopédiques (scoliose et excentration de hanche) en fonction de l’âge des patients. Les objectifs secondaires vient à décrire la séquence temporelle de survenue de ces complications et de la douleur associée, d'explorer l'impact de l’état nutritionnel, du traitement chirurgical, des postures asymétriques et des facteurs environnementaux, et de décrire le suivi médical et rééducatif dont font l’objet ces patients. Database objective : The primary objective is to establish the incidence of orthopaedic complications (scoliosis and hip joint) depending on patients' age. Secondary objectives are to describe the sequences over time of these complications and the related pain, to explore the impact of nutrition, surgery, asymmetric postures and environmental factors, and to describe the medical and rehabilitative follow-up of these patients. 09/2009 recueil actuellement en cours Collecte des données active Current data collection France France (englobant l'Île de la Réunion, la Martinique et la Polynésie). France and DOMs (Réunion Island, Polynesia National individuel individuals - Enfants âgés de 2 à 10 ans à l’inclusion - Paralysie cérébrale (lésion ou anomalie cérébrale survenue avant l’âge de 2 ans), avec atteinte bilatérale et sévère (stade IV ou V de la GMFCS [Gross Motor Function Classification System]). - Atteinte cérébrale non évolutive - Children aged from 2 to 10 years at inclusion, - with bilateral cerebral palsy (Brain injury or cerebral abnormalities ocurred before 2 years of age), - Grade IV or V of the GMFCS. - nonprogressive disease Nombre d'individus : 322 patients inclus au 07/02/2018 Number of individuals: 311 (07/02/2017) Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Adulthood (19 to 24 years) Sujets malades Sick population G80 - Cerebral palsy Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes de cohortes Cohort study Données cliniques : Données paracliniques : Examen radiologique (mesures des radiographies des hanches et du rachis) Clinical data: Paraclinical data: Radiological exam (hips Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Health event/morbidity Health event/mortality Longitudinal: Cohort/Event-based Isabelle Poirot Il y a 10 ans de suivi pour les patients, au rythme d'1 visite par an. Lors de chaque visite annuelle, les investigateurs remplissent l'e-CRF en ligne pour retranscrire les données de cette nouvelle visite patient (même modèle de recueil pour toutes les 10 visites). Each patient follow-up last 10 years with 1 visit / year. Before each annual visit, a new CRF is send to study investigators. The same CRF model is used for the 10 visits) Les patients sont recrutés parmi des Centres Hospitalo-Universitaires (CHU), des Centres Hospitalier Généraux (CH), des Institut Médico-Educatif (IME), des Instituts d’Education Motrice (IEM), des Centres d’Education Motrice (CEM), des Services de Soin et d’Education à Domicile (SESSAD), des Centres d’Action Médico- Sociale Précoce (CAMPS). Afin d’éviter un biais de sélection, il est demandé à chaque investigateur d’inclure tous les patients éligibles de son service.Le recrutement est actuellement en cours. . Patients are enrolled among University-affiliated Hospital (CHU), General Hospital (CH), medicoeducational institutes (IME), Institutes for motor skills development (IEM), Center for motor skills development (CEM), Specialized home education and healthcare service (SESSAD), Centres for early medicosocial action (CAMPS). To Avoid selection bias, investigator was asked to enrolled all elligible patient of their services. Enrollement is currently on-going. Les données sont recueillies sur un cahier d'observation électronique (e-CRF) par les médecins investigateurs de l'étude, au cours de chaque visite annuelle des patients. Ces visites entrent dans le cadre du suivi habituel du patient. Les données recueillies se basent sur l'interrogatoire des parents, l'examen clinique du patient, les radiographies de l'enfant, et le dossier médical s'il y a lieu (antécédents médicaux, données cliniques et paracliniques,...). Data are collected in Case Reported Form (CRF) by study investigators during annual patient visits. Those visits are included in the patient usual follow-up. Collected data are based on parents questionning, patient clinical exam, child radiographies and medical record if applicable (medical histroy, clinical and paraclinical data...) Dossier cliniqueExamen médical : Direct physical measuresMedical registration: Données paracliniques : Examen radiologique (mesures des radiographies des hanches et du rachis) Paraclinical data : Radiological exam (hips - Modalités d’accès à la base de données complète : non encore discutées. - Modalités d'accès à une partie des résultats: 3 articles publiés, 1 article à soumettre à publication. - Approach to access the completed database : not yet discussed - Approach to access a part of the results: 2 published articles , 1 submitted article , 1 article currently being drafted - Modalités d’accès à la base de données complète : non encore discutées. - Modalités d'accès à une partie des résultats: 3 articles publiés, 1 article à soumettre à publication. - Approach to access the completed database : not yet discussed - Approach to access a part of the results: 2 published articles , 1 submitted article , 1 article currently being drafted - Modalités d’accès à la base de données complète : non encore discutées. - Modalités d'accès à une partie des résultats: 3 articles publiés, 1 article à soumettre à publication. - Approach to access the completed database : not yet discussed - Approach to access a part of the results: 2 published articles , 1 submitted article , 1 article currently being drafted http://www.em-consulte.com/en/article/855582 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24120244 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1877065717300568?via%3Dihub http://www.em-consulte.com/en/article/855582 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24120244