733542103/08/201615/09/2017DraftValidated15/09/201723/10/2017Stéphanie HOPPEhttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/88576http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/content/view/full/89079http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/88576Base clinico biologique du réseau SarcomesClinical biological database of the Sarcoma networkBCB sarcomesBCB sarcomes RRePS/Netsarc avis favorable en septembre 2010 et autorisation de la CNIL sous le numéro 910390 en septembre 2010RRePS/Netsarc favourable opinion in September 2010 and authorisation of the CNIL under number 910390 in September 2010CancérologieCancer researchSarcomes GIST et tumeurs desmoidesGIST sarcoma and desmoid tumoursSystèmes de soins et accès aux soinsAutres (précisez)Healthcare system and access to health care servicesOthers (specify)Evaluation de la prise en charge, facteurs pronostiquesEvaluation of the treatment, prognostic factorssarcomes ; réseaux; expertises ; recherche épidémiologiques et cliniquessarcomasnetworksexpertiseepidemiological and clinical researchCoindreJean MichelInstitut Bergonié 229, cours de l'Argonne 33076 Bordeaux Cedex05 56 33 33 29J.Coindre@bordeaux.unicancer.frDepartment of PathologyInstitut BergoniéMathoulin-PelissierSimoneInstitut Bergonié 229, cours de l'Argonne 33076 Bordeaux Cedex05 56 33 33 98S.Mathoulin@bordeaux.unicancerClinical Research and Epidemiology Unit and CIC1401Institut BergoniéCoindreJean MichelInstitut Bergonié 229, cours de l'Argonne 33076 Bordeaux Cedex05 56 33 33 29J.Coindre@bordeaux.unicancer.frDepartment of PathologyInstitut BergoniéMathoulin-PelissierSimoneInstitut Bergonié 229, cours de l'Argonne 33076 Bordeaux Cedex05 56 33 33 98S.Mathoulin@bordeaux.unicancerClinical Research and Epidemiology Unit and CIC1401Institut BergoniéOuiYesRéseaux nationaux RRePS et NetSarc et réseau européen Conticanetregistres des cancers françaisPubliquePublicINCaINCaInstitut Bergonié pour le groupe français des sarcomes et tumeurs osseuses (GSF-GETO)PrivateInstitut Bergonié pour le groupe français des sarcomes et tumeurs osseuses (GSF-GETO)PrivateOuiYeslabel incaINCa labelRegistres de morbiditéMorbidity registersLe projet actuel est basé sur des bases de données existantes : 1. Conticabase et conticagist : bases de données utilisées à des fins de recherche (recherche clinique rétrospective et la recherche biologique) et qui servent de banques de tumeurs virtuelles. Les tumeurs (tissus congelés et tumeurs incluses en paraffine) sont stockés dans les centres participants. 2. RRePS/NetSarc : réseaux de tumeurs rares et base de données permettant l'enregistrement des cas potentiels pris en charge en France depuis le 01/01/2000, décrivant les pratiques médicales pour la prise en charge clinique des patients atteints d'un sarcome, GIST ou desmoids tumeur ainsi que la relecture anatomopathologique. The current project is based on existing databases: 1. Conticabase and conticaGist: databases used for research (retrospective clinical research and biological research) and which serve as virtual tumour banks. The tumours (frozen tissue and tumours included in paraffin) are stored in the participating centres. 2. RRePS/NetSarc: networks of rare tumours and database that record potential cases treated in France since 01/01/2000, describing the medical practices for the clinical management of patients with sarcoma, GIST or desmoid tumours as well as the anatomopathological interpretation.L'objectif du programme est d'améliorer la qualité concernant la collecte des échantillons et des données, la conception de nouveaux modules et outils, et d'améliorer l'interopérabilité afin d'améliorer la recherche épidémiologique, clinique, fondamentale et translationnelle et les pratiques médicales dans ces pathologies. Trois axes de travail ont été définis : - WP1 : collection des données et data management - WP2 : développement de la base clinico biologique sarcomes - WP3 : communication.The objective of the programme is to improve quality in the collection of samples and data, the design of new modules and tools, and improve interoperability to improve epidemiological, clinical, fundamental and translational research and medical practices in these pathologies. Three areas of work have been defined: - WP1: data collection and data management - WP2: development of the clinico-biological sarcoma database - WP3: communication.Patients atteints d'un sarcomes des tissus mous ou des viscères inclus dans une des bases de données existantes : RRePS/NetSarc, Conticabase et ConticagistPatients with soft tissue and visceral sarcomas included in one of the existing databases: RRePS/NetSarc, Conticabase and ConticaGistNouveau-nés (naissance à 28j)Nourrissons (28j à 2 ans)Petite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Adulte (19 à 24 ans)Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Personnes âgées (65 à 79 ans)Grand âge (80 ans et plus)Newborns (birth to 28 days)Infant (28 days to 2 years)Early childhood (2 to 5 years)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Adulthood (19 to 24 years)Adulthood (25 to 44 years)Adulthood (45 to 64 years)Elderly (65 to 79 years)Great age (80 years and more)Sujets maladesSick populationC00-C75 - Tumeurs malignes, primitives ou présumées primitives, de siège précisé, à l'exception des tissus lymphoïde, hématopoïétique et apparentésC00-C75 - Malignant neoplasms, stated or presumed to be primary, of specified sites, except of lymphoid, haematopoietic and related tissueMasculinFémininMaleWomanNationalNationalLes Réseaux RRePS et NetSarc sont chacun coordonnés par 3 sites : Institut bergonié à Bordeaux, le centre Léon Bérard à Lyon et l'Institut Gustave Roussy à Villejuif et travaillent en lien avec les centres experts régionaux répartis sur tout le territoire national.The RRePS and NetSarc networks are each coordinated by three sites: Bergonié Cancer Institute in Bordeaux, the Centre Léon Bérard in Lyon and Institut Gustave Roussy in Villejuif and work in conjunction with regional expert centres throughout the country.2010 2010Recueil en coursCollection in progress> ou égal à 20 000 individusGreater than 20 000 individualsConticabase et conticagist contiennent les données d'environ 13000 patients et la base de données RRePS contient les données d'environ 8500 patientsConticabase and conticaGist contain data from approximately 13,000 patients and the RRePS database contains data from approximately 8,500 patientsCollecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées biologiquesDonnées administrativesClinical dataBiological dataAdministrative dataDossier cliniqueExamen médicalDirect physical measuresMedical registrationAntécédents, localisation et profondeur de la tumeur, Données contenues dans la fiche de Réunion de Concertation Pluridisciplinnaire ou dans le dossier médical du patient : type de tumeur, diagnostic et date, métastases, imagerie avant chirurgie,biopsie initiale, grade, date et établissement de la chirurgie, qualité d'exerèse, récidive locale/métastatique, date des dernières nouvelles, statut vital., participation du patient a un essai clinique, données concernant le prélèvement (date prélèvement, réception, diagnostic, techniques utilisées et matériel stocké)Medical history, location and depth of the tumour, Data contained in the Multidisciplinary Consultation Meeting or in the patient's medical record: type of tumour, diagnosis and date, metastasis, imaging before surgery, initial biopsy, grade, date and establishment of surgery, quality of exeresis, local/metastatic recurrence, date of latest news, vital status, patient participation in a clinical trial, data on the sample (sampling date, reception, diagnosis, techniques used and stored material)données sur les caractéristiques de la tumeurdata on the characteristics of the tumouridentité du patient (initiales) date de naissance et sexe, localisation géographique, accord ou non du patient pour l'utilisation de son matériel tumoral pour la recherchepatient identity (initials), date of birth and sex, geographical location, agreement or not of the patient to use his/her tumour material for researchOuiYesTissusTissuesEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéAutresHealth event/morbidityHealth event/mortalityOthersLes données sont collectées par des attachés de recherche clinique avec des temps dédiées et via les réunions de concertationsThe data is collected by clinical researchers with dedicated time and via consultation meetingsFormations à la base de données pour les différents utilisateurs. Il existe un livret de procédures qualité (contrôle des doublons, cas à supprimer, données manquantes, cas à revoir en 3ème lecture, contrôle de cohérence entre variables. Des audits externes des centres sont réalisés pour la qualité des donnéesDatabase training for the different users. There is a quality procedure guide (control of duplicates, cases to be deleted, missing data, cases to be reviewed in third reading, consistency control between variables). External audits of the centres are carried out for the quality of the dataOuiYesSuivi par contact avec le médecin référent – traitantMonitoring by contact with the referring doctorsuivi ponctuel par projet scientifique spécifiqueoccasional follow-up by specific scientific projectNonNohttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/printhttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/printRRePS : https://rreps.sarcomabcb.org/ NetSarc : https://netsarc.sarcomabcb.org/RRePS : https://rreps.sarcomabcb.org/ NetSarc : https://netsarc.sarcomabcb.org/OuiYesIl existe : 1/ 1 charte d'utilisation des sites internet et de la base partagée des réseaux de référence sarcome RRePS et NetSarc 2/ 1 charte pour conticanet : 'Definition of rules for access and use of data and materiel among CTCN partners'There are: 1/ A charter for the use of the websites and the shared database of the sarcoma RRePS and NetSarc reference networks 2/ A charter for conticanet: 'Definition of rules for access and use of data and materiel among CTCN partners'Accès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only