Base clinico biologique du réseau Sarcomes BCB sarcomes BCB sarcomes Clinical biological database of the Sarcoma network PEF73354 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 06/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Stéphanie HOPPE 03/08/2016 15/09/2017 15/09/2017 2 1 Stéphanie HOPPE BCB sarcomes - Base clinico biologique du réseau Sarcomes BCB sarcomes - Clinical biological database of the Sarcoma network Base clinico biologique du réseau Sarcomes BCB sarcomes BCB sarcomes Clinical biological database of the Sarcoma network Jean Michel Coindre Simone Mathoulin-Pelissier Réseaux nationaux RRePS et NetSarc et réseau européen Conticanet registres des cancers français Institut Bergonié pour le groupe français des sarcomes et tumeurs osseuses (GSF-GETO) Department of Pathology - Institut Bergonié - Institut Bergonié 229, cours de l'Argonne 33076 Bordeaux Cedex Clinical Research and Epidemiology Unit and CIC1401 - Institut Bergonié - Institut Bergonié 229, cours de l'Argonne 33076 Bordeaux Cedex INCa INCa Institut Bergonié Institut Bergonié Jean Michel Coindre Simone Mathoulin-Pelissier Stéphanie HOPPE 03/08/2016 15/09/2017 15/09/2017 23/10/2017 2 1 Stéphanie HOPPE CNIL RRePS/Netsarc avis favorable en septembre 2010 et autorisation de la CNIL sous le numéro 910390 en septembre 2010 RRePS/Netsarc favourable opinion in September 2010 and authorisation of the CNIL under number 910390 in September 2010 sarcomes ; réseaux; expertises ; recherche épidémiologiques et cliniques sarcomas networks expertise epidemiological and clinical research Cancérologie Cancer research Systèmes de soins et accès aux soins Autres (précisez) Healthcare system and access to health care services Others (specify) Objectif de la base de données : L'objectif du programme est d'améliorer la qualité concernant la collecte des échantillons et des données, la conception de nouveaux modules et outils, et d'améliorer l'interopérabilité afin d'améliorer la recherche épidémiologique, clinique, fondamentale et translationnelle et les pratiques médicales dans ces pathologies. Trois axes de travail ont été définis : - WP1 : collection des données et data management - WP2 : développement de la base clinico biologique sarcomes - WP3 : communication. Database objective : The objective of the programme is to improve quality in the collection of samples and data, the design of new modules and tools, and improve interoperability to improve epidemiological, clinical, fundamental and translational research and medical practices in these pathologies. Three areas of work have been defined: - WP1: data collection and data management - WP2: development of the clinico-biological sarcoma database - WP3: communication. 2010 Recueil en cours Collecte des données active Current data collection France Les Réseaux RRePS et NetSarc sont chacun coordonnés par 3 sites : Institut bergonié à Bordeaux, le centre Léon Bérard à Lyon et l'Institut Gustave Roussy à Villejuif et travaillent en lien avec les centres experts régionaux répartis sur tout le territoire national. The RRePS and NetSarc networks are each coordinated by three sites: Bergonié Cancer Institute in Bordeaux, the Centre Léon Bérard in Lyon and Institut Gustave Roussy in Villejuif and work in conjunction with regional expert centres throughout the country. National individuel individuals Patients atteints d'un sarcomes des tissus mous ou des viscères inclus dans une des bases de données existantes : RRePS/NetSarc, Conticabase et Conticagist Patients with soft tissue and visceral sarcomas included in one of the existing databases: RRePS/NetSarc, Conticabase and ConticaGist Nombre d'individus : Conticabase et conticagist contiennent les données d'environ 13000 patients et la base de données RRePS contient les données d'environ 8500 patients Number of individuals: Conticabase and conticaGist contain data from approximately 13,000 patients and the RRePS database contains data from approximately 8,500 patients Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more) Sujets malades Sick population C00-C75 - Tumeurs malignes, primitives ou présumées primitives, de siège précisé, à l'exception des tissus lymphoïde, hématopoïétique et apparentés C00-C75 - Malignant neoplasms, stated or presumed to be primary, of specified sites, except of lymphoid, haematopoietic and related tissue Masculin Féminin Male Female Registres de morbidité Morbidity registers Données cliniques : Antécédents, localisation et profondeur de la tumeur, Données contenues dans la fiche de Réunion de Concertation Pluridisciplinnaire ou dans le dossier médical du patient : type de tumeur, diagnostic et date, métastases, imagerie avant chirurgie,biopsie initiale, grade, date et établissement de la chirurgie, qualité d'exerèse, récidive locale/métastatique, date des dernières nouvelles, statut vital., participation du patient a un essai clinique, données concernant le prélèvement (date prélèvement, réception, diagnostic, techniques utilisées et matériel stocké) Données biologiques : données sur les caractéristiques de la tumeur Données administratives : identité du patient (initiales) date de naissance et sexe, localisation géographique, accord ou non du patient pour l'utilisation de son matériel tumoral pour la recherche Clinical data: Medical history, location and depth of the tumour, Data contained in the Multidisciplinary Consultation Meeting or in the patient's medical record: type of tumour, diagnosis and date, metastasis, imaging before surgery, initial biopsy, grade, date and establishment of surgery, quality of exeresis, local/metastatic recurrence, date of latest news, vital status, patient participation in a clinical trial, data on the sample (sampling date, reception, diagnosis, techniques used and stored material) Biological data: data on the characteristics of the tumour Administrative data: patient identity (initials), date of birth and sex, geographical location, agreement or not of the patient to use his/her tumour material for research Tissus Tissues Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autres Health event/morbidity Health event/mortality Others Procédures qualité utilisées : Formations à la base de données pour les différents utilisateurs. Il existe un livret de procédures qualité (contrôle des doublons, cas à supprimer, données manquantes, cas à revoir en 3ème lecture, contrôle de cohérence entre variables. Des audits externes des centres sont réalisés pour la qualité des données Quality methods used: Labellisations et évaluations de la base de données : label inca Database certification and assessment: INCa label Existence d'un comité scientifique ou de pilotage Existence of a sterring or scientific comittee Longitudinal: Trend/Repeated cross-section Jean Michel Coindre Simone Mathoulin-Pelissier suivi ponctuel par projet scientifique spécifique occasional follow-up by specific scientific project Le projet actuel est basé sur des bases de données existantes : 1. Conticabase et conticagist : bases de données utilisées à des fins de recherche (recherche clinique rétrospective et la recherche biologique) et qui servent de banques de tumeurs virtuelles. Les tumeurs (tissus congelés et tumeurs incluses en paraffine) sont stockés dans les centres participants. 2. RRePS/NetSarc : réseaux de tumeurs rares et base de données permettant l'enregistrement des cas potentiels pris en charge en France depuis le 01/01/2000, décrivant les pratiques médicales pour la prise en charge clinique des patients atteints d'un sarcome, GIST ou desmoids tumeur ainsi que la relecture anatomopathologique. The current project is based on existing databases: 1. Conticabase and conticaGist: databases used for research (retrospective clinical research and biological research) and which serve as virtual tumour banks. The tumours (frozen tissue and tumours included in paraffin) are stored in the participating centres. 2. RRePS/NetSarc: networks of rare tumours and database that record potential cases treated in France since 01/01/2000, describing the medical practices for the clinical management of patients with sarcoma, GIST or desmoid tumours as well as the anatomopathological interpretation. Les données sont collectées par des attachés de recherche clinique avec des temps dédiées et via les réunions de concertations The data is collected by clinical researchers with dedicated time and via consultation meetings Dossier cliniqueExamen médical : Antécédents, localisation et profondeur de la tumeur, Données contenues dans la fiche de Réunion de Concertation Pluridisciplinnaire ou dans le dossier médical du patient : type de tumeur, diagnostic et date, métastases, imagerie avant chirurgie,biopsie initiale, grade, date et établissement de la chirurgie, qualité d'exerèse, récidive locale/métastatique, date des dernières nouvelles, statut vital., participation du patient a un essai clinique, données concernant le prélèvement (date prélèvement, réception, diagnostic, techniques utilisées et matériel stocké) Direct physical measuresMedical registration: Medical history, location and depth of the tumour, Data contained in the Multidisciplinary Consultation Meeting or in the patient's medical record: type of tumour, diagnosis and date, metastasis, imaging before surgery, initial biopsy, grade, date and establishment of surgery, quality of exeresis, local/metastatic recurrence, date of latest news, vital status, patient participation in a clinical trial, data on the sample (sampling date, reception, diagnosis, techniques used and stored material) données sur les caractéristiques de la tumeur data on the characteristics of the tumour identité du patient (initiales) date de naissance et sexe, localisation géographique, accord ou non du patient pour l'utilisation de son matériel tumoral pour la recherche patient identity (initials), date of birth and sex, geographical location, agreement or not of the patient to use his/her tumour material for research Il existe : 1/ 1 charte d'utilisation des sites internet et de la base partagée des réseaux de référence sarcome RRePS et NetSarc 2/ 1 charte pour conticanet : 'Definition of rules for access and use of data and materiel among CTCN partners' There are: 1/ A charter for the use of the websites and the shared database of the sarcoma RRePS and NetSarc reference networks 2/ A charter for conticanet: 'Definition of rules for access and use of data and materiel among CTCN partners' Il existe : 1/ 1 charte d'utilisation des sites internet et de la base partagée des réseaux de référence sarcome RRePS et NetSarc 2/ 1 charte pour conticanet : 'Definition of rules for access and use of data and materiel among CTCN partners' There are: 1/ A charter for the use of the websites and the shared database of the sarcoma RRePS and NetSarc reference networks 2/ A charter for conticanet: 'Definition of rules for access and use of data and materiel among CTCN partners' Il existe : 1/ 1 charte d'utilisation des sites internet et de la base partagée des réseaux de référence sarcome RRePS et NetSarc 2/ 1 charte pour conticanet : 'Definition of rules for access and use of data and materiel among CTCN partners' There are: 1/ A charter for the use of the websites and the shared database of the sarcoma RRePS and NetSarc reference networks 2/ A charter for conticanet: 'Definition of rules for access and use of data and materiel among CTCN partners' RRePS : https://rreps.sarcomabcb.org/ NetSarc : https://netsarc.sarcomabcb.org/ RRePS : https://rreps.sarcomabcb.org/ NetSarc : https://netsarc.sarcomabcb.org/ http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print http://admin-epid-prod2.inserm.fr/en/layout/set/print