Dernières descriptions de bases de données publiées

L’objectif de l’Observatoire est de mettre à disposition de l’ensemble des acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares des données fiables mettant en exergue des problématiques importantes auxquelles sont confrontés les personnes malades et leurs proches. Ces données doivent permettre non seulement de bien cerner ces problématiques mais également d’avancer des propositions pour y remédier.
Cette enquête propose trois nouvelles thématiques :
- l’annonce diagnostique et ses suites;
- les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé ;
- la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade

Tester l'hypothèse selon laquelle l'évaluation gériatrique standardisée constitue un facteur pronostique dans la survenue de complications post opératoires dans les 30 jours suivants une chirurgie d'exérèse pour cancer bronchique

L’objectif principal de l’étude sera de pouvoir déterminer quelle est à 5 ans, l’incidence de chondrosarcome dans la population des chondromes solitaires.

Les objectifs secondaires de l’étude seront:
-Déterminer quelle est à 10 ans, l’incidence de chondrosarcome dans la population des chondromes solitaires
-Décrire les modalités de diagnostic et de suivi des chondromes solitaires
-Décrire les indications à une biopsie, un curetage ou à une résection
-Décrire les niveaux de qualité de vie globale et de douleur des patients atteints d’un chondrome solitaire ainsi que l’impact d’une biopsie, d’un curetage ou d’une résection sur ces derniers
-Décrire les facteurs démographiques, cliniques, radiologiques, biologiques, moléculaires et génétiques associés à, ou prédictif de la survenue d’une évolution sarcomateuse.
-Décrire les facteurs démographiques, cliniques, radiologiques, biologiques, moléculaires et génétiques prédictifs d’une évolution (altération ou amélioration) de la qualité de la vie globale et du niveau de douleur chez les patients atteints d’un chondrome solitaire
-Evaluer les risques iatrogènes de la biopsie, du curetage ou de la résection de ces chondromes solitaires

L'objectif est de constituer l'échantillon d'une enquête auprès des ménages sur le handicap et la santé. Cela doit ainsi permettre de repérer les personnes susceptibles de connaître des problèmes de santé et des situations de handicap ou de dépendance, de façon à pouvoir les surreprésenter dans l'enquête handicap-santé, enquête qui cherche à connaître de façon plus précise et plus détaillée ces questions.