Cohorte d'enfants atteints d'aphtes oraux récurrents: diagnostic précoce de la maladie de Behcet / Portail Epidemiologie - France

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Général
Identification
Nom détaillé	Cohorte d'enfants atteints d'aphtes oraux récurrents: diagnostic précoce de la maladie de Behcet
Sigle ou acronyme	PED-BD
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	CNIL : 14/10/2008
Thématiques générales
Domaine médical	Médecine interne Pédiatrie
Déterminants de santé	Génétique
Mots-clés	Recurrent oral aphthosis (ROA), symptômes, genital ulceration (GU), erythema nodosum, folliculitis, pustulous/acneiform lesions, positive pathergy test, uveitis, venous/arterial thrombosis, Maladie de Behcet, histoire familiale
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Koné-Paut
Prénom	Isabelle
Adresse	94275 LE KREMLIN BICÊTRE
Téléphone	+33 (0)1 45 21 63 08
Email	isabelle.kone-paut@bct.aphp.fr
Laboratoire	CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CHU BICETRE
Nom du responsable	Tran
Prénom	Tu-Anh
Adresse	94275 LE KREMLIN BICÊTRE
Téléphone	+33 (0)1 45 21 32 45
Email	tu-anh.tran@bct.aphp.fr
Laboratoire	CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CHU BICETRE
Nom du responsable	Darce Bello
Prénom	Martha
Adresse	94275 LE KREMLIN BICÊTRE
Téléphone	+33 (0)1 45 21 63 08
Email	martha.darce@bct.aphp.fr
Laboratoire	CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE.
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums	Oui
Précisions	Inclusion dans un projet européen : Eurofever
Financements
Financements	Publique
Précisions	APHP/Programme hospitalier de recherche clinique.
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	APHP
Statut de l’organisation	Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions	Etudes de cohortes
Origine du recrutement des participants	Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle	Oui
Précisions	Intervention au niveau individuel
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Prospectif.Date de fin des inclusions indéterminée.
Objectif de la base de données
Objectif principal	Définir des critères de diagnostic précoce de la maladie de Behçet chez les patients de moins de 16 ans.
Critères d'inclusion	Recurrent oral aphthosis (ROA) associée à au moins un des ces symptômes: genital ulceration (GU), erythema nodosum, folliculitis, pustulous/acneiform lesions, positive pathergy test, uveitis, venous/arterial thrombosis, family history de Maladie de Behcet
Type de population
Age	Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans)
Population concernée	Sujets malades
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	International
Détail du champ géographique	32 centres : France, Royaume-Uni, Italie, Suisse, Allemagne, Japon, Arabie-Saoudite, Iran, Turquie, Egypte et Maroc.
Collecte
Dates
Année du premier recueil	03/2008
Année du dernier recueil	03/2012
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	< 500 individus
Détail du nombre d'individus	110
Données
Activité de la base	Collecte des données active
Type de données recueillies	Données cliniques Données déclaratives
Données cliniques, précisions	Dossier clinique Examen médical
Détail des données cliniques recueillies	Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans.
Données déclaratives, précisions	Face à face
Détail des données déclaratives recueillies	Questionnaire par entretien à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans.
Existence d’une biothèque	Oui
Contenu de la biothèque	Cellules sanguines isolées ADN
Détail des éléments conservés	DNAthèque, banque de cellules
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données	Entretiens : saisie manuelle à partir d’un questionnaire papier.Examens cliniques : saisie manuscrite.Examens biologiques : saisie manuscrite.
Procédures qualité utilisées	Présence d'une requête de cohérence : Au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes : Retour au dossier source,Retour vers le patient,Retour vers un tier Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi ? Oui Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi ? Oui Les patients sont informés de l'utilisation de leur données (Ecrite)
Suivi des participants	Oui
Détail du suivi	Durée indéterminéeRecueil de données tous les ans
Appariement avec des sources administratives	Oui
Sources administratives appariées, précisions	CLEAN WEB
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document	http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=PED-BD
Description	Liste des publications dans Pubmed
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	- Utilisation possible des données par des équipes académiques ; - Utilisation des données par des industriels à déterminer.
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

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