Cohorte de patients présentant une tumeur cartilagineuse unique non opérée - incidence des chondrosarcomes dans la population des chondromes solitaires / Portail Epidemiologie - France

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Général
Identification
Nom détaillé	Cohorte de patients présentant une tumeur cartilagineuse unique non opérée - incidence des chondrosarcomes dans la population des chondromes solitaires
Sigle ou acronyme	CHONSOL
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	CNIL
Thématiques générales
Domaine médical	Cancérologie Traumatologie
Déterminants de santé	Iatrogénie Mode de vie et comportements
Mots-clés	Chondrome solitaire, chondrosarcome, marqueurs moléculaires, domicile, RESOS, facteurs pronostiques de survenue.
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Gouin
Prénom	François
Adresse	1 place Alexis Ricordeau – 44093 Nantes cedex 01
Téléphone	+33 (0)2 40 08 48 43
Email	francois.gouin@chu-nantes.fr
Laboratoire	Service de chirurgie orthopédique et traumatologique du CHU Nantes
Organisme	CHU
Collaborations
Financements
Financements	Publique
Précisions	Recherche de financements en cours
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	CHU Nantes
Statut de l’organisation	Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions	Etudes longitudinales (hors cohortes)
Origine du recrutement des participants	Via une sélection de services ou établissements de santé Via une base administrative ou un registre
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle	Non
Objectif de la base de données
Objectif principal	L’objectif principal de l’étude sera de pouvoir déterminer quelle est à 5 ans, l’incidence de chondrosarcome dans la population des chondromes solitaires. Les objectifs secondaires de l’étude seront: -Déterminer quelle est à 10 ans, l’incidence de chondrosarcome dans la population des chondromes solitaires -Décrire les modalités de diagnostic et de suivi des chondromes solitaires -Décrire les indications à une biopsie, un curetage ou à une résection -Décrire les niveaux de qualité de vie globale et de douleur des patients atteints d’un chondrome solitaire ainsi que l’impact d’une biopsie, d’un curetage ou d’une résection sur ces derniers -Décrire les facteurs démographiques, cliniques, radiologiques, biologiques, moléculaires et génétiques associés à, ou prédictif de la survenue d’une évolution sarcomateuse. -Décrire les facteurs démographiques, cliniques, radiologiques, biologiques, moléculaires et génétiques prédictifs d’une évolution (altération ou amélioration) de la qualité de la vie globale et du niveau de douleur chez les patients atteints d’un chondrome solitaire -Evaluer les risques iatrogènes de la biopsie, du curetage ou de la résection de ces chondromes solitaires
Critères d'inclusion	Les critères d’inclusion seront les suivants : -Patients âgés de plus de 18 ans -Patients présentant une tumeur cartilagineuse unique non opérée -Patients avec des critères radiologiques et scintigraphique et TDM et/ou IRM de chondrome solitaire -Patients ayant accepté de participer à l’étude et au suivi proposé, et ayant signé le formulaire de consentement éclairé pour la biocollection.
Type de population
Age	Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée	Sujets malades
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	National
Détail du champ géographique	12 centres investigateurs participants (Réseau RESOS)
Collecte
Dates
Année du premier recueil	01/2015
Année du dernier recueil	2030
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	< 500 individus
Détail du nombre d'individus	200
Données
Activité de la base	Collecte des données active
Type de données recueillies	Données cliniques Données déclaratives Données paracliniques Données biologiques
Données cliniques, précisions	Dossier clinique Examen médical
Données déclaratives, précisions	Auto-questionnaire papier
Détail des données déclaratives recueillies	Auto questionnaires de qualité de vie et de douleurs
Données paracliniques, précisions	Radiologies
Données biologiques, précisions	Tissus, sérum, ADN
Existence d’une biothèque	Oui
Contenu de la biothèque	Sérum Tissus ADN
Détail des éléments conservés	Congélation des échantillons sera réalisée en vue d’une conservation à -80°C. Une congélation en multiples petites quantités (quelques milligrammes) sera privilégiée. Les prélèvements sanguins seront réceptionnés et conservés dans les centres de ressources biologiques et/ou tumorothèques et/ou unités de recherche associées des sites impliqués pour subir un traitement initial permettant leur conservation.
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue
Consommation de soins, précisions	Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé
Modalités
Suivi des participants	Oui
Détail du suivi	Suivi de 10 ans
Appariement avec des sources administratives	Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	Contacter le responsable scientifique
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

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