Registre des Cancers de la Manche (registre qualifié 2009-2012) / Portail Epidemiologie - France

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Général
Identification
Nom détaillé	Registre des Cancers de la Manche (registre qualifié 2009-2012)
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	332500
Thématiques générales
Domaine médical	Cancérologie
Autres, précisions	cancer
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Bara
Prénom	Simona
Adresse	Centre Hospitalier Public du Cotentin, BP 208, 50102 CHERBOURG-OCTEVILLE
Téléphone	02 33 20 76 96
Email	s.bara@ch-cherbourg.fr
Collaborations
Financements
Financements	Publique
Précisions	InVS, l'INCa et l'ARKM
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	Centre Hospitalier Public du Cotentin
Statut de l’organisation	Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Registres de morbidité
Origine du recrutement des participants	Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle	Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis. Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas: - Laboratoires d’anatomopathologie - Départements d’Information (DIM : données PMSI) - Centres de radiothérapie - Enquête permanente cancer EPC du CLCC - Etablissements de santé (ES) - Médecins spécialistes (libéraux et hospitaliers) et généralistes - Registres spécialisés - Résumés des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)
Objectif de la base de données
Objectif principal	Le Registre des Cancers de la Manche a été créé en 1994. Il découle d’une demande médicale locale, afin de compléter les taux d’incidence mesurés dans le département voisin,Calvados et de répondre aux questions de santé publique posées par l’activité industrielle du département (industrie nucléaire prédominante et utilisation de l’amiante dans la construction navale civile et militaire). Le registre réalise un recueil continu et exhaustif de tous les nouveaux diagnostics de cancer dans la population générale résidant dans le département de la Manche. Il a le double objectif de décrire et surveiller le risque de cancer et de conduire des recherches à partir de l'analyse des données recueillies ou d'enquêtes ponctuelles. Objectifs du Registre en termes de santé publique: - Participer à la surveillance épidémiologique des cancers au niveau local et national dans le cadre du réseau Francim, par la publication d’indicateurs d’incidence par localisation de cancer, par sexe, par âge et par année de diagnostic. - Contribuer à l’évaluation des actions de prévention primaire et secondaire (dépistage organisé des cancers), des prises en charge des patients et des besoins de soins en population générale.
Critères d'inclusion	Toutes les tumeurs malignes diagnostiquées chez les patients résidant dans le département de la Manche au moment de leurs diagnostics. Il s’agit des tumeurs malignes invasives, in-situ, des tumeurs bénignes et de malignité intermédiaire de la vessie et du système nerveux central. Sont exclues les tumeurs de la peau de type baso-cellulaire.
Type de population
Age	Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée	Sujets malades
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	Départemental
Régions concernées par la base de données	Normandie
Détail du champ géographique	Département de la Manche
Collecte
Dates
Année du premier recueil	1994
Année du dernier recueil	2008
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	> ou égal à 20 000 individus
Détail du nombre d'individus	1994-2008 : 45 078
Données
Activité de la base	Collecte des données terminée
Type de données recueillies	Données cliniques Données administratives
Données cliniques, précisions	Dossier clinique
Données administratives, précisions	Données d'identification
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données	Recueil actif ou passif (Autorisation CNIL): - Réception des comptes rendus anatomocytopathologiques, des listes de séjours (PMSI). Listes par envoi informatique crypté. - Recherche active d’informations complémentaires régulières dans les dossiers médicaux.
Suivi des participants	Oui
Détail du suivi	- Statut vital, date de dernières nouvelles - Un suivi actif est réalisé sur échantillon (enquêtes Francim Haute Résolution). - Un suivi passif est réalisé à partir des informations reçues au Registre.
Appariement avec des sources administratives	Oui
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document	Francim.doc
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	Les données d'incidence sont disponibles sous forme agrégée, par localisation cancéreuse, année, sexe, âge. Elles font l'objet de publications régulières au niveau local et national (cf. En savoir plus). Les documents régionaux sont téléchargeables sur le site du registre. Les données enregistrées dans la base du Registre peuvent faire l'objet d'études spécifiques. Les modalités de collaborations doivent être définies.
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

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