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Général
Identification
Nom détaillé	REGISTRE DES CANCERS DU HAUT-RHIN
Sigle ou acronyme	ARER 68
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	999344
Thématiques générales
Domaine médical	Cancérologie
Déterminants de santé	Addictions et toxicomanie Climat Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Géographie Iatrogénie Intoxication Mode de vie et comportements Nutrition Pollution Produits de santé Travail
Autres, précisions	Cancers
Mots-clés	cancer, incidence
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Marrer
Prénom	Emilie
Adresse	Centre hospitalier de Mulhouse ARER 68 87, avenue d’Altkirch – BP 1070
Téléphone	+ 33 (0)3 89 64 62 51
Email	emilie.marrer@ch-mulhouse.fr
Organisme	Centre hospitalier de
Collaborations
Financements
Financements	Mixte
Précisions	INCa (Institut National Du Cancer), INVS (Institut de veille sanitaire), Conseil général du Haut-Rhin, Comité départemental du Haut-Rhin de la Ligue contre le cancer, Ville de Mulhouse, Ville de Colmar.
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	Association pour la recherche épidémiologique par les registres dans le Haut-Rhin (ARER 68)
Statut de l’organisation	Secteur Privé
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Registres de morbidité
Origine du recrutement des participants	Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle	Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Recueil exhaustif des nouveaux cas. Les sources qui sont explorées en premier sont dites sources primaires : elles permettent l'identification des cas. Au premier rang de ces sources primaires se trouvent les services, cabinets ou laboratoires d'anatomie et de cytologie pathologiques, publics ou libéraux, du département, des départements voisins et de certains sites d'attraction spécifiques pour la pathologie cancéreuse. Les autres sources primaires sont représentées par les services de radiothérapie, d'oncologie ou de pédiatrie, les laboratoires d'hématologie, les centres d'examens de santé et les services d'archives médicales. Depuis 1995, les départements d'information médicale des établissements de soins sont progressivement devenus une source primaire importante. Les données ainsi recueillies sont systématiquement vérifiées, complétées ou modifiées, auprès de sources secondaires, soit directement sur site, soit par demande écrite. Il s'agit essentiellement des services d'hospitalisation du secteur public et privé, mais aussi des médecins traitants libéraux, généralistes ou spécialistes, dans le département et hors département.
Objectif de la base de données
Objectif principal	Recenser tous les nouveaux cas de cancers qui surviennent parmi les habitants du Haut-Rhin, y compris ceux diagnostiqués et traités ailleurs.
Critères d'inclusion	Le Registre des cancers du Haut-Rhin recense tous les patients atteints par une tumeur répondant aux critères décrits ci-dessous, et qui résident dans le Haut-Rhin au moment du diagnostic. Les tumeurs incluses : - les tumeurs malignes et invasives lors de la première mise en évidence de la localisation primitive, ou, à défaut, lors de la mise en évidence de métastases de site primitif indéterminé (dans ce cas, le site primitif est déclaré " incertain "), - les tumeurs bénignes intracrâniennes, depuis 1991 sont aussi recensés : - les carcinomes basocellulaires cutanés, - les tumeurs malignes non infiltrantes, dites in situ ou intraépithéliales, lorsqu'aucune tumeur invasive de même type histologique et de même localisation n'est précédemment apparue chez le même sujet, - les tumeurs non invasives de la vessie, Toutefois, les calculs d'incidence ne tiennent compte que des tumeurs malignes invasives. Afin de permettre les comparaisons avec les registres qui ne recueillent pas les carcinomes basocellulaires cutanés, l'incidence des tumeurs invasives cutanées fait l'objet d'une double présentation : carcinomes basocellulaires cutanés exclus, et, à part, les carcinomes basocellulaires cutanés.
Type de population
Age	Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée	Sujets malades
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	Départemental
Régions concernées par la base de données	Alsace Champagne-Ardenne Lorraine
Détail du champ géographique	Haut-Rhin
Collecte
Dates
Année du premier recueil	1982
Année du dernier recueil	2010
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	> ou égal à 20 000 individus
Détail du nombre d'individus	110 000
Données
Activité de la base	Collecte des données active
Type de données recueillies	Données cliniques Données administratives
Données cliniques, précisions	Dossier clinique
Détail des données cliniques recueillies	--
Données administratives, précisions	l'identité, l'âge et l'adresse au moment du diagnostic
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité
Modalités
Mode de recueil des données	Les cas recensés font l'objet d'une fiche épidémiologique qui comporte notamment : la date de survenue du cancer, le site anatomique, le type histologique, les conditions du diagnostic, le résultat du bilan initial d'extension, l'existence d'un cancer antérieur connu, l'identification du lieu du diagnostic, les sources d'information, les informations sur l'état vital.
Nomenclatures employées	CIM-0-3, CIM-10
Suivi des participants	Non
Appariement avec des sources administratives	Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	Publications. Modalités d'accès en cours de définition
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

ARER 68 - REGISTRE DES CANCERS DU HAUT-RHIN

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Caractéristiques

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Valorisation et accès

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