La loi de modernisation de notre système de santé a été promulguée le 26 janvier 2016. Son article 193 prévoit la création du Système National des Données de Santé (SNDS), composé notamment des données de l'assurance maladie (SNIIRAM) des données hospitalières (PMSI) et des causes de décès (CépiDc-Inserm). Les conditions d'exploitation de ces données seront encadrées par un référentiel de sécurité.

Dans la continuité de ses activités passées pour les équipes Inserm (mise à disposition et support sur les données de causes médicales de décès et guichet unique pour l'accès aux données du SNIIRAM) et conformément à son plan stratégique 2016-2020, l’Inserm est à l'initiative d’un projet de création d’une infrastructure de services permettant aux chercheurs de disposer d’un soutien organisé pour l’accès aux données du SNDS. Cette infrastructure aurait vocation à proposer ses services à l'ensemble de la communauté des chercheurs en santé, et à fédérer tous les partenaires experts du domaine.

Outre la mise à disposition des données du SNDS, cette infrastructure proposera notamment un support et un partage de documentation sur les aspects réglementaire, juridique, éthique, technico-scientifique, et en data management et système d’information.

Une enquête nationale sur les besoins des chercheurs est lancée en mars afin de déterminer lesquels des services proposés seraient considérés prioritairement utiles et quels autres services non listés pourraient être proposés par l’infrastructure de services. Cette infrastructure devrait entrer dans une phase opérationnelle courant 2017.

Merci par avance à tous pour vos réponses, n’hésitez pas à transférer le questionnaire aussi largement que possible.

Pour participer à l’enquête veuillez suivre ce lien : https://sondage.inserm.fr/index.php/274326/lang-fr