<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<codeBook xmlns="ddi:codebook:2_5" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xmlns:xs="http://www.w3.org/2001/XMLSchema" xsi:schemaLocation="ddi:codebook:2_5         http://www.ddialliance.org/Specification/DDI-Codebook/2.5/XMLSchema/codebook.xsd">
  <docDscr>
    <citation>
      <titlStmt>
        <titl xml:lang="FR">Cohorte Malade Alzheimer Jeunes</titl>
        <subTitl/>
        <altTitl xml:lang="FR">COMAJ</altTitl>
        <altTitl xml:lang="EN">COMAJ</altTitl>
        <parTitl xml:lang="EN">Young Alzheimer's Disease Cohort</parTitl>
        <IDNo>PEF8026</IDNo>
      </titlStmt>
      <rspStmt>
        <AuthEnty affiliation="ITMO Santé Publique, Aviesan">Portail Épidémiologie-France</AuthEnty>
        <othId/>
      </rspStmt>
      <prodStmt>
        <producer abbr="PEF-HD" affiliation="ITMO Santé Publique, Aviesan">Portail Épidémiologie-France | Health Databases</producer>
        <copyright>Portail Épidémiologie-France 2026</copyright>
        <prodDate date="2026-04-12">12/04/2026</prodDate>
        <prodPlac>https://epidemiologie-france.aviesan.fr/</prodPlac>
        <software/>
        <fundAg/>
        <grantNo/>
      </prodStmt>
      <distStmt>
        <distrbtr>Portail Épidémiologie-France</distrbtr>
        <contact email="portail-epidemiologie@inserm.fr">Portail Epidemiologie-France</contact>
        <depositr>Bruno Dubois</depositr>
        <depDate xml:lang="FR">10/02/2014</depDate>
        <depDate xml:lang="EN">12/05/2015</depDate>
        <distDate>07/09/2017</distDate>
      </distStmt>
      <serStmt>
        <serInfo/>
      </serStmt>
      <verStmt>
        <version xml:lang="FR" date="07/09/2017">2</version>
        <version xml:lang="EN" date="07/09/2017">2</version>
        <verResp>Bruno Dubois</verResp>
        <notes/>
      </verStmt>
      <biblCit/>
      <holdings xml:lang="FR" location="Portail Epidemiologie-France" URI="http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/content/view/full/83168">COMAJ - Cohorte Malade Alzheimer Jeunes</holdings>
      <holdings xml:lang="EN" location="Portail Epidemiologie-France" URI="http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/content/view/full/87593">COMAJ - Young Alzheimer's Disease Cohort</holdings>
      <notes/>
    </citation>
    <guide/>
    <docStatus/>
    <notes/>
  </docDscr>
  <stdyDscr>
    <citation>
      <titlStmt>
        <titl xml:lang="FR">Cohorte Malade Alzheimer Jeunes</titl>
        <subTitl/>
        <altTitl xml:lang="FR">COMAJ</altTitl>
        <altTitl xml:lang="EN">COMAJ</altTitl>
        <parTitl xml:lang="EN">Young Alzheimer's Disease Cohort</parTitl>
        <IDNo/>
      </titlStmt>
      <rspStmt>
        <AuthEnty affiliation="Assistance Publique - Hôpitaux de Paris">Bruno Dubois</AuthEnty>
      </rspStmt>
      <prodStmt>
        <producer role="Secteur Public">Assistance Publique - Hôpitaux de Paris AP-HP </producer>
        <copyright/>
        <prodDate/>
        <prodPlac>Centres de Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) Hôpital de la Pitié-Salpêtrière - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris - 47-83 boulevard de l’Hôpital 75651 Paris Cedex 13</prodPlac>
        <software/>
        <fundAg xml:lang="FR" role="Mixte">Fondation Recherche Alzheimer, ANR</fundAg>
        <fundAg xml:lang="EN" role="Mixed">Alzheimer's Foundation, ANR</fundAg>
        <grantNo/>
      </prodStmt>
      <distStmt>
        <distrbtr>Assistance Publique - Hôpitaux de Paris</distrbtr>
        <contact affiliation="Assistance Publique - Hôpitaux de Paris" email="bruno.dubois@psl.aphp.fr">Bruno Dubois</contact>
        <depositr>Bruno Dubois</depositr>
        <depDate xml:lang="FR">10/02/2014</depDate>
        <depDate xml:lang="EN">12/05/2015</depDate>
        <distDate xml:lang="FR">07/09/2017</distDate>
        <distDate xml:lang="EN">07/09/2017</distDate>
      </distStmt>
      <serStmt>
        <serName/>
        <serInfo/>
      </serStmt>
      <verStmt>
        <version xml:lang="FR" date="07/09/2017">2</version>
        <version xml:lang="EN" date="07/09/2017">2</version>
        <verResp>Bruno Dubois</verResp>
        <notes/>
      </verStmt>
      <biblCit/>
      <holdings/>
      <notes/>
    </citation>
    <studyAuthorization>
      <authorizingAgency>CNIL</authorizingAgency>
      <authorizationStatement xml:lang="FR">CNIL</authorizationStatement>
      <authorizationStatement xml:lang="EN">CNIL</authorizationStatement>
    </studyAuthorization>
    <stdyInfo>
      <studyBudget/>
      <subject>
        <keyword xml:lang="FR">données neuropathologiques</keyword>
        <keyword xml:lang="FR">maladies neurologiques</keyword>
        <keyword xml:lang="FR">troubles cognitifs</keyword>
        <keyword xml:lang="FR">population jeune</keyword>
        <keyword xml:lang="EN">neuropathological data</keyword>
        <keyword xml:lang="EN">neurological diseases</keyword>
        <keyword xml:lang="EN">cognitive impairment</keyword>
        <keyword xml:lang="EN">young population</keyword>
        <topcClas xml:lang="FR">Gériatrie</topcClas>
        <topcClas xml:lang="FR">Neurologie</topcClas>
        <topcClas xml:lang="EN">Geriatrics</topcClas>
        <topcClas xml:lang="EN">Neurology</topcClas>
        <topcClas xml:lang="FR">Facteurs sociaux et psycho-sociaux</topcClas>
        <topcClas xml:lang="FR">Génétique</topcClas>
        <topcClas xml:lang="EN">Social and psychosocial factors</topcClas>
        <topcClas xml:lang="EN">Genetic</topcClas>
      </subject>
      <abstract xml:lang="FR">Objectif de la base de données : Étudier les données neuropathologiques dans les maladies neurologiques avec troubles cognitifs avec constitution d'une banque de données standardisées (clinique, biologique, neurologique, imagerie, génétique, médicosociaux) par un suivi longitudinal de malades Alzheimer jeunes et constitution d'une banque tissulaire par prélèvement cérébral post-mortem.</abstract>
      <abstract xml:lang="EN">Database objective : To study neuropathological data in neurological disorders with cognitive impairment.</abstract>
      <sumDscr>
        <timePrd/>
        <collDate event="start">10/2009</collDate>
        <collDate event="end"/>
        <collDate xml:lang="FR">Collecte des données active</collDate>
        <collDate xml:lang="EN">Current data collection</collDate>
        <nation>France</nation>
        <geogCover xml:lang="FR">CHU Rouen - CHU Lille - GH Pitié Salpêtrière</geogCover>
        <geogCover xml:lang="EN">Memory evaluation - CHU Rouen and 8 peripheral centres</geogCover>
        <geogUnit>National</geogUnit>
        <anlyUnit xml:lang="fr">individuel
                </anlyUnit>
        <anlyUnit xml:lang="en">individuals
                </anlyUnit>
        <universe xml:lang="FR" clusion="I">- homme ou femme&#13;
- majeur&#13;
- ayant une affection neurologique entraînant des troubles cognitifs et/ou comportementaux&#13;
- Maladie d'Alzheimer possible ou probable&#13;
- début des troubles avant 60 ans&#13;
- aidant identifié&#13;
- ayant signé le consentement </universe>
        <universe xml:lang="EN" clusion="I">- male or female&#13;
- adult&#13;
- having a neurological condition resulting in cognitive and/or behavioural impairment&#13;
(Alzheimer's disease, Lewy body dementia, vascular dementia, etc.)&#13;
- disorder began before age 60&#13;
- has identified caregiver</universe>
        <universe xml:lang="FR">Nombre d'individus : 404</universe>
        <universe xml:lang="EN">Number of individuals: 245</universe>
        <universe xml:lang="FR">Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé</universe>
        <universe xml:lang="EN">Recruiting through a selection of health institutions and services</universe>
        <universe xml:lang="FR" level="Tranche d'âge">Adulte (45 à 64 ans)</universe>
        <universe xml:lang="EN" level="Age range">Adulthood (45 to 64 years)</universe>
        <universe xml:lang="FR" level="Type de population">Sujets malades</universe>
        <universe xml:lang="EN" level="Population type">Sick population</universe>
        <universe xml:lang="FR" level="Pathologie"/>
        <universe xml:lang="EN" level="Pathology"/>
        <universe xml:lang="FR" level="Sexe">Masculin</universe>
        <universe xml:lang="FR" level="Sexe">Féminin</universe>
        <universe xml:lang="EN" level="Sex">Male</universe>
        <universe xml:lang="EN" level="Sex">Female</universe>
        <dataKind xml:lang="FR">Bases de données issues d’enquêtes</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Study databases</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Etudes de cohortes</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Cohort study</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Données cliniques : Dossier médico-social, Ponction lombaire, examen neurologique.</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Données paracliniques : IRM TEP, évaluation neuropsycholohique, épidémiologie</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Données biologiques : serum, plasma, LCR</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Clinical data: Medical-social record Lumbar puncture</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Paraclinical data: MRI, Single photon emission computed tomography</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Biological data: </dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Sérum</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Plasma</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Autres fluides (salive, urine, liquide amniotique, …)</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Lignées cellulaires</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">ADN</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">ADNc/ARNm</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Autres</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Serum</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Plasma</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Fluids (saliva, urine, amniotic fluid, …)</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Cell lines</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">DNA</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">DNAc/RNAm</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Others</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Liquide céphalo-rachidien, serum, plasma, génétique, tissus cérébraux</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Cerebrospinal fluid</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Evénements de santé/morbidité</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR">Evénements de santé/mortalité</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Health event/morbidity</dataKind>
        <dataKind xml:lang="EN">Health event/mortality</dataKind>
        <dataKind xml:lang="FR"/>
        <dataKind xml:lang="EN"/>
      </sumDscr>
      <qualityStatement>
        <standardsCompliance>
          <standard>
            <standardName xml:lang="FR">données anonymisées par identifiant : 5 ou 6 chiffres + 3 lettres</standardName>
            <producer/>
          </standard>
          <complianceDescription/>
        </standardsCompliance>
        <otherQualityStatement xml:lang="FR"/>
        <otherQualityStatement xml:lang="EN"/>
        <otherQualityStatement xml:lang="FR"/>
        <otherQualityStatement xml:lang="EN"/>
      </qualityStatement>
      <notes/>
      <exPostEvaluation>
        <evaluator/>
        <evaluationProcess/>
        <outcomes/>
      </exPostEvaluation>
    </stdyInfo>
    <studyDevelopment>
      <developmentActivity>
        <description/>
        <participant/>
        <resource>
          <dataSrc/>
          <dataSrc/>
          <dataSrc/>
          <dataSrc/>
          <srcOrig/>
          <srcChar/>
          <srcDocu/>
        </resource>
        <outcome/>
      </developmentActivity>
    </studyDevelopment>
    <method>
      <dataColl>
        <timeMeth method="http://www.ddialliance.org/Specification/DDI-CV/TimeMethod_1.2_Genericode1.0_DDI-CVProfile1.0.xml">Longitudinal: Cohort/Event-based</timeMeth>
        <dataCollector affiliation="Assistance Publique - Hôpitaux de Paris">Bruno Dubois</dataCollector>
        <collectorTraining/>
        <frequenc xml:lang="FR">Consultation tous les 6 mois avec le neurologue et l'assistant social . Suivi annuel avec tests neuropsychologiques, bilan biologique et épidémiologie</frequenc>
        <frequenc xml:lang="EN">Neurologist consultation every 6 months with neuropsychological tests every 12 months.</frequenc>
        <sampProc xml:lang="FR">Patients recrutés à partir de 3 centres investigateurs (Lille, Paris, Rouen).</sampProc>
        <sampProc xml:lang="EN">Patients are recruited from 9 research centres (Lille, Paris, Rouen, etc.)</sampProc>
        <deviat/>
        <collMode xml:lang="FR">saisie sur ecrf</collMode>
        <collMode xml:lang="FR">Dossier cliniqueExamen médical : Dossier médico-social, Ponction lombaire, examen neurologique.</collMode>
        <collMode xml:lang="EN">Direct physical measuresMedical registration: Medical-social record Lumbar puncture</collMode>
        <collMode xml:lang="FR">Données paracliniques : IRM TEP, évaluation neuropsycholohique, épidémiologie</collMode>
        <collMode xml:lang="EN">Paraclinical data : MRI, Single photon emission computed tomography</collMode>
        <collMode xml:lang="FR">serum, plasma, LCR</collMode>
        <collMode xml:lang="EN"/>
        <collMode xml:lang="FR"/>
        <collMode xml:lang="EN"/>
        <resInstru/>
        <instrumentDevelopment/>
        <sources>
          <dataSrc/>
          <srcOrig/>
          <srcChar/>
          <srcDocu/>
        </sources>
        <collSitu/>
        <actMin/>
        <ConOps/>
        <weight/>
        <cleanOps/>
      </dataColl>
      <notes/>
      <anlyInfo>
        <respRate/>
        <EstSmpErr/>
        <dataAppr/>
      </anlyInfo>
      <stdyClas/>
      <dataProcessing/>
      <codingInstructions>
        <txt/>
        <command/>
      </codingInstructions>
    </method>
    <dataAccs>
      <setAvail>
        <accsPlac/>
        <origArch/>
        <avlStatus xml:lang="FR">Contacter le responsable scientifique</avlStatus>
        <avlStatus xml:lang="EN">Contact the scientist in charge.</avlStatus>
        <collSize/>
        <complete/>
        <fileQnty/>
        <notes/>
      </setAvail>
      <useStmt>
        <confDec/>
        <specPerm/>
        <restrctn xml:lang="FR">Contacter le responsable scientifique</restrctn>
        <restrctn xml:lang="EN">Contact the scientist in charge.</restrctn>
        <contact/>
        <citReq/>
        <deposReq/>
        <conditions xml:lang="FR">Contacter le responsable scientifique</conditions>
        <conditions xml:lang="EN">Contact the scientist in charge.</conditions>
        <disclaimer/>
      </useStmt>
      <notes/>
    </dataAccs>
    <othrStdyMat>
      <relMat xml:lang="FR"/>
      <relMat xml:lang="FR"/>
      <relStdy/>
      <relPubl xml:lang="FR">http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr</relPubl>
      <relPubl xml:lang="EN">http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr</relPubl>
      <othRefs xml:lang="FR"/>
      <othRefs xml:lang="EN"/>
    </othrStdyMat>
    <notes/>
  </stdyDscr>
</codeBook>
