Etude longitudinale sur des patients atteints de sarcome ou tumeur conjonctive NETSARC NETSARC NATIONAL PROSPECTIVE COHORT ON SARCOMAS/GIST/DESMOID AND CONNECTIVE TISSUE TUMOURS PEF8158 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 10/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Isabelle Ray-Coquard 24/02/2014 03/07/2014 28/03/2014 3 3 Isabelle Ray-Coquard NETSARC - Etude longitudinale sur des patients atteints de sarcome ou tumeur conjonctive NETSARC - NATIONAL PROSPECTIVE COHORT ON SARCOMAS/GIST/DESMOID AND CONNECTIVE TISSUE TUMOURS Etude longitudinale sur des patients atteints de sarcome ou tumeur conjonctive NETSARC NETSARC NATIONAL PROSPECTIVE COHORT ON SARCOMAS/GIST/DESMOID AND CONNECTIVE TISSUE TUMOURS Jean-Yves Blay Isabelle Ray-Coquard CONTICANET, EUROSARC, ImmunoSarc Research Program Centre Léon Bérard INSERM U570 - Centre Léon Bérard - 28, rue Laennec 69373 LYON CEDEX 08 EAM Santé Individu Société 4129 Universités Lyon 1/ Lyon 2 / Lyon 3 - Centre Léon Bérard - 28, rue Laennec 69373 LYON CEDEX 08 Pour le projet ISKS spécifique : - INFO SARCOMES (association de patients)- LIDDY SHRIVER (association de patients)Recherche de financements additionnels Pour le projet ISKS spécifique : - INFO SARCOMES (association de patients)- LIDDY SHRIVER (association de patients)Recherche de financements additionnels Centre Léon Bérard Centre Léon Bérard Jean-Yves Blay Isabelle Ray-Coquard Isabelle Ray-Coquard 24/02/2014 03/07/2014 28/03/2014 07/08/2014 3 3 Isabelle Ray-Coquard CNIL Accord CNIL DR-2013-383, CCTIRS 16/09/2010 Accord CNIL DR-2013-383, CCTIRS 16/09/2010 Sarcome réseau clinique prélèvements biologiques projet ISKS cancers rares prise en charge génétique Sarcoma rare cancers network clinical biological samples ISKS project genetic treatment Cancérologie Cancer research Génétique Géographie Iatrogénie Genetic Geography Iatrogenic Objectif de la base de données : Les objectifs de cette cohorte sont : - d’intégrer les patients en temps réel dans la base de données - de produire en temps réel des données descriptives nationales ou régionales concernant tous les patients atteints de sarcome - de disposer d’indicateurs nationaux de prise en charge des patients et d’équité d’accès aux soins et traitements innovants - d’initier/coordonner des études épidémiologiques et des recherches translationnelles - d’améliorer les connaissances sur ces tumeurs rares - mettre en évidence le lien entre génétique et sarcomes Database objective : The objectives of this cohort are: real-time integration of patients into a database- to generate real-time national and regional descriptive data for all patients with sarcoma - to provide national indicators of patient care and equal access to care and innovative treatments - to improve knowledge of rare tumours - to investigate the link between sarcomas and genetics. 01/2010 Collecte des données active Current data collection France Le réseau clinique national NETSARC est constitué de 28 centres experts régionaux, spécialisés dans la prise en charge et la recherche portant sur les sarcomes The national NETSARC clinical network is composed of 28 regional centres of expertise specialising in sarcoma treatment and research. National individuel individuals - patients atteints de sarcome ou tumeur conjonctive (tout âge, toutes histologies) discutés dans les réunions pluridisciplinaires (RCP) des centres régionaux experts dans la prise en charge des sarcomes - patients with sarcoma or connective tissue tumours (all ages and histologies) discussed in multidisciplinary meetings (RCP) in regional centres of expertise specialising in the treatment of sarcomas Nombre d'individus : 17 346:- 11 646 sarcomes/GIST/desmoide.- 5 700 tumeurs conjonctives à malignité intermédiaire ou bénigne. Number of individuals: 17 346:- 11 646 sarcomes/GIST/desmoide.- 5 700 tumeurs conjonctives à malignité intermédiaire ou bénigne. Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes longitudinales (hors cohortes) Longitudinal study (except cohorts) Données cliniques : > Tumeur (partagé): localisation, taille, profondeur de l'invasion. > Principales étapes de la gestion des patients : type de tumeur, le diagnostic, la date du premier diagnostic, les stades du cancer, le lieu et la qualité de la chirurgie > Réunion multidisciplinaire de consensus : date, centre d'expertise, le calendrier, les décisions > L'inclusion dans les essais cliniques : date, nom de l'essai clinique > Relapse, date du décès, la date du dernier suivi Données déclaratives : Auto-questionnaire papier Données paracliniques : Données d'imagerie avant la résection, biopsie, Données biologiques : ADN. > Description de l'échantillon de la tumeur (de RRePS): l'origine, le type d'échantillon, la date de l'échantillon, le diagnostic établi par la structure de pathologie anatomique, par le centre national de référence, par le site de coordination, immunohistochimie de la tumeur, FISH tumorale examen Données administratives : Clinical data: > Tumor (shared): location, size, depth of invasion > Tumor sample description (from RRePS): case origin, sample type, sample date, diagnosis establish by anatomic pathology structure, by the national reference center, by the coordination site, tumor immunohistochemistry, tumor molecular biology, tumor FISH exam > Main steps of patient management (from NetSarc): tumor type, diagnosis, date of the first diagnosis, stages of cancer, imaging data before resection, biopsy, place and quality of surgery > Multidisciplinary consensus meeting (from NetSarc): date, expert center, timing, decisions > Inclusion in clinical trials (from NetSarc): date, name of clinical trial > Relapse, date of death, date of last follow-up (from NetSarc) Declarative data: Paper self-questionnaire Paraclinical data: Biological data: DNA Administrative data: > Demographic : date of birth, initial, gender, current geographic residence, antecedents ADN DNA ADN DNA Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Quality of life/health perception Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Hospitalization Medical/paramedical consultation Time Series Jean-Yves Blay Isabelle Ray-Coquard Retour fréquent au dossier médical lorsque le patient est en traitement et en suivi dans le centre. Retour tous les 2 ans lorsqu'il est en suivi à l'extérieur des centres, via un courrier adressé aux coorespondants. Frequent return to medical record while patient is undergoing treatment and follow-up in the centre. Return every 2 years during follow-up outside centres via mail addressed to correspondents. Ensemble des patients atteints de sarcome ou tumeur conjonctive (tout âge, toutes histologies) discutés dans les réunions pluridisciplinaires (RCP) des centres régionaux experts dans la prise en charge des sarcomes. - patients with sarcoma or connective tissue tumours (all ages and histologies) discussed in multidisciplinary meetings (RCP) in regional centres of expertise specialising in the treatment of sarcomas Comptes-rendus standardisés des centres spécialisés dans la prise en charge des sarcomes du réseau . Standardised reports from regional centres specialising in the treatment of sarcomas included in the network. Dossier cliniqueExamen médical : > Tumeur (partagé): localisation, taille, profondeur de l'invasion. > Principales étapes de la gestion des patients : type de tumeur, le diagnostic, la date du premier diagnostic, les stades du cancer, le lieu et la qualité de la chirurgie > Réunion multidisciplinaire de consensus : date, centre d'expertise, le calendrier, les décisions > L'inclusion dans les essais cliniques : date, nom de l'essai clinique > Relapse, date du décès, la date du dernier suivi Direct physical measuresMedical registration: > Tumor (shared): location, size, depth of invasion > Tumor sample description (from RRePS): case origin, sample type, sample date, diagnosis establish by anatomic pathology structure, by the national reference center, by the coordination site, tumor immunohistochemistry, tumor molecular biology, tumor FISH exam > Main steps of patient management (from NetSarc): tumor type, diagnosis, date of the first diagnosis, stages of cancer, imaging data before resection, biopsy, place and quality of surgery > Multidisciplinary consensus meeting (from NetSarc): date, expert center, timing, decisions > Inclusion in clinical trials (from NetSarc): date, name of clinical trial > Relapse, date of death, date of last follow-up (from NetSarc) Auto-questionnaire papier : -- Paper self-questionnaire: -- Données paracliniques : Données d'imagerie avant la résection, biopsie, Paraclinical data : ADN. > Description de l'échantillon de la tumeur (de RRePS): l'origine, le type d'échantillon, la date de l'échantillon, le diagnostic établi par la structure de pathologie anatomique, par le centre national de référence, par le site de coordination, immunohistochimie de la tumeur, FISH tumorale examen DNA > Demographic : date of birth, initial, gender, current geographic residence, antecedents La base de données partagée accessible via internet a été développée par deux informaticiens du réseau. Les données sont hébergées chez un hébergeur professionnel. Les utilisateurs se connectent via un mot de passe unique. Des droits différents leur sont donnés en fonction de leur profil (clinicien, attaché de recherche clinique, responsable qualité, administrateur,…). Ils doivent avoir au préalable signée une charte d’utilisation du site. Les données des patients sont non identifiantes (un système de HASH est en cours de mise en place). Un comité scientifique constitué par des représentants cliniciens et pathologistes des centres à gros volume de patients du réseau est chargé de réguler, analyser et autoriser les demandes d’études à partir des données de la base partagée. Shared database is accessible online and developed by two network I.T. professionals. Data is hosted by a professional hosting provider. Users can connect with a unique password. Different rights are allocated per profile (clinician, clinical research associate, quality manager, administrator ...). Website terms of use must be previously signed. Non-identifiable patient data (HASH system is being put in place). A scientific committee consisting of representatives clinicians and pathologists centres to large volume of patients in the network is responsible for controlling, analysing and authorising requests for studies from the shared data base. La base de données partagée accessible via internet a été développée par deux informaticiens du réseau. Les données sont hébergées chez un hébergeur professionnel. Les utilisateurs se connectent via un mot de passe unique. Des droits différents leur sont donnés en fonction de leur profil (clinicien, attaché de recherche clinique, responsable qualité, administrateur,…). Ils doivent avoir au préalable signée une charte d’utilisation du site. Les données des patients sont non identifiantes (un système de HASH est en cours de mise en place). Un comité scientifique constitué par des représentants cliniciens et pathologistes des centres à gros volume de patients du réseau est chargé de réguler, analyser et autoriser les demandes d’études à partir des données de la base partagée. Shared database is accessible online and developed by two network I.T. professionals. Data is hosted by a professional hosting provider. Users can connect with a unique password. Different rights are allocated per profile (clinician, clinical research associate, quality manager, administrator ...). Website terms of use must be previously signed. Non-identifiable patient data (HASH system is being put in place). A scientific committee consisting of representatives clinicians and pathologists centres to large volume of patients in the network is responsible for controlling, analysing and authorising requests for studies from the shared data base. La base de données partagée accessible via internet a été développée par deux informaticiens du réseau. Les données sont hébergées chez un hébergeur professionnel. Les utilisateurs se connectent via un mot de passe unique. Des droits différents leur sont donnés en fonction de leur profil (clinicien, attaché de recherche clinique, responsable qualité, administrateur,…). Ils doivent avoir au préalable signée une charte d’utilisation du site. Les données des patients sont non identifiantes (un système de HASH est en cours de mise en place). Un comité scientifique constitué par des représentants cliniciens et pathologistes des centres à gros volume de patients du réseau est chargé de réguler, analyser et autoriser les demandes d’études à partir des données de la base partagée. Shared database is accessible online and developed by two network I.T. professionals. Data is hosted by a professional hosting provider. Users can connect with a unique password. Different rights are allocated per profile (clinician, clinical research associate, quality manager, administrator ...). 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