53481104/01/201308/07/2014ValidatedValidated18/01/201312/08/2014Agnès Veyradierhttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/content/view/full/84109http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/content/view/full/84110http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/ccontent/xml/(NodeId)/84109Centre national de Référence de la Maladie de WillebrandNational Reference Centre for Von Willebrand DiseaseCRMWCRMWCNIL 1245379CNIL 1245379Maladies raresHématologieRare diseasesHematologyMode de vie et comportementsFacteurs sociaux et psycho-sociauxGénétiqueProduits de santéTravailSocial and psychosocial factorsGeneticOccupationMaladie de Willebrand, pathologie hémorragiqueVon Willebrand disease, haemorrhagic diseasehémostase - facteur WillebrandHaemostasis - von Willebrand factorVeyradierAgnèsHématologie biologique, Hôpitaux Universitaires Paris Sud, site Antoine Béclère, 157 rue de la Porte de Trivaux, 92140 Clamart+ 33 (0)1 45 37 43 05agnes.veyradier@abc.aphp.frService d'Hématologie biologique, Hôpitaux Universitaires Paris Sud, site Antoine Béclère, ClamartAssistance Publique - Hôpitaux deVeyradierAgnèsHématologie biologique, Hôpitaux Universitaires Paris Sud, site Antoine Béclère, 157 rue de la Porte de Trivaux, 92140 Clamart+ 33 (0)1 45 37 43 05agnes.veyradier@abc.aphp.frService d'Hématologie biologique, Hôpitaux Universitaires Paris Sud, site Antoine Béclère, ClamartAssistance Publique - Hôpitaux deMixteMixedLe CRMW a été labellisé en 2006 par le ministère de la santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares 1 (PNMR1). Les postes obtenus sont financés par la DHOS (Direction de l'Hospitalisation et de l'Offre de Soins) ou DGS (Direction Générale de la Santé).Le CRMW a été labellisé en 2006 par le ministère de la santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares 1 (PNMR1). Les postes obtenus sont financés par la DHOS (Direction de l'Hospitalisation et de l'Offre de Soins) ou DGS (Direction Générale de la Santé).Hôpitaux Universitaires Paris SudSecteur PublicCentre Hospitalier Régional Universitaire de Lille Secteur PublicHôpitaux Universitaires Paris SudSecteur PublicCentre Hospitalier Régional Universitaire de Lille Secteur PublicRegistres de morbiditéMorbidity registersVia une sélection de services ou établissements de santéA selection of health institutions and servicesNonNoLes sujets sont sélectionnés sur la base de critères d'inclusion phénotypiques (taux plasmatiques de facteur Willebrand). Aucun tirage au sort.Subjects are selected based on phenotypic inclusion criteria (von Willebrand factor plasma levels). There is no random selection.Epidémiologie des différents types et sous-types de maladie de Willebrand en FranceEpidemiology of different types and sub-types of von Willebrand Disease in FrancePatients atteints de la Maladie de Willebrand et suivis dans des centres hospitaliers françaisPatients with von Willebrand Disease monitored by hospitals in FranceNouveau-nés (naissance à 28j)Nourrissons (28j à 2 ans)Petite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Adulte (19 à 24 ans)Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Personnes âgées (65 à 79 ans)Grand âge (80 ans et plus)Newborns (birth to 28 days)Infant (28 days to 2 years)Early childhood (2 to 5 years)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Adulthood (19 to 24 years)Adulthood (25 to 44 years)Adulthood (45 to 64 years)Elderly (65 to 79 years)Great age (80 years and more)Sujets maladesSick populationMasculinFémininMaleWomanNationalNationalFRANCEFRANCE2007200720132013[1000-10 000[ individus[1000-10 000[ individuals1289 patients (1008 familles/families)1289 patients (1008 familles/families)Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées biologiquesBiological datadonnées phénotypiques et génotypiques du facteur WillebrandVon Willebrand factor phenotypic and genotypic dataOuiYesSang totalPlasmaADNWhole bloodPlasmaDNAplasma et ADNPlasma and DNAEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéConsommation de soins/services de santéQualité de vie/santé perçueHealth event/morbidityHealth event/mortalityHealth care consumption and servicesQuality of life/health perceptionHospitalisationConsultations (médicales/paramédicales)Produits de santéHospitalizationMedical/paramedical consultationMedicines consumptionUn médecin et une attachée de recherche clinique du CNR de la Maladie de Willebrand (CRMW) qui saisissent les données, de manière continue au fur et à mesure des inclusions des patients. Il s'agit d'une saisie informatique sur un fichier excel déclaré à la CNIL.A physician and clinical research associate from the National Reference Centre for von Willebrand Disease (CRMW) continuously gather data as patients are included. Data are recorded electronically in an Excel file registered with the CNIL (Commission Nationale d'Informatiquess et des Libertés).OuiYesNonNohttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/content/download/87926/3527924/version/1/file/publis veyradier.docxhttp://www.chru-lille.fr/medecine-ville/maladies-rares/101107.htmlhttp://www.chru-lille.fr/medecine-ville/maladies-rares/101107.htmlPublications Seuls les médecins et les ARC du CRMW ont accès aux données. C'est un pré-requis clairement stipulé dans l'accord donné par la CNIL.Publications Only physicians and CRA from the CRMQ have access to data. This prerequisite is clearly stated in the CNIL agreement.Accès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès pas encore planifiéNo access