Centre national de Référence de la Maladie de Willebrand CRMW CRMW National Reference Centre for Von Willebrand Disease PEF5348 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 04/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Agnès Veyradier 04/01/2013 08/07/2014 18/01/2013 1 1 Agnès Veyradier CRMW - Centre national de Référence de la Maladie de Willebrand CRMW - National Reference Centre for Von Willebrand Disease Centre national de Référence de la Maladie de Willebrand CRMW CRMW National Reference Centre for Von Willebrand Disease Agnès Veyradier Hôpitaux Universitaires Paris Sud Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille Service d'Hématologie biologique, Hôpitaux Universitaires Paris Sud, site Antoine Béclère, Clamart - Assistance Publique - Hôpitaux de - Hématologie biologique, Hôpitaux Universitaires Paris Sud, site Antoine Béclère, 157 rue de la Porte de Trivaux, 92140 Clamart Le CRMW a été labellisé en 2006 par le ministère de la santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares 1 (PNMR1). Les postes obtenus sont financés par la DHOS (Direction de l'Hospitalisation et de l'Offre de Soins) ou DGS (Direction Générale de la Santé). Le CRMW a été labellisé en 2006 par le ministère de la santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares 1 (PNMR1). Les postes obtenus sont financés par la DHOS (Direction de l'Hospitalisation et de l'Offre de Soins) ou DGS (Direction Générale de la Santé). Assistance Publique - Hôpitaux de Agnès Veyradier Agnès Veyradier 04/01/2013 08/07/2014 18/01/2013 12/08/2014 1 1 Agnès Veyradier CNIL CNIL 1245379 CNIL 1245379 hémostase - facteur Willebrand Haemostasis - von Willebrand factor Maladies rares Hématologie Rare diseases Hematology Mode de vie et comportements Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Produits de santé Travail Social and psychosocial factors Genetic Occupation Objectif de la base de données : Epidémiologie des différents types et sous-types de maladie de Willebrand en France Database objective : Epidemiology of different types and sub-types of von Willebrand Disease in France 2007 2013 Collecte des données active Current data collection France FRANCE FRANCE National individuel individuals Patients atteints de la Maladie de Willebrand et suivis dans des centres hospitaliers français Patients with von Willebrand Disease monitored by hospitals in France Nombre d'individus : 1289 patients (1008 familles/families) Number of individuals: 1289 patients (1008 familles/families) Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Registres de morbidité Morbidity registers Données biologiques : données phénotypiques et génotypiques du facteur Willebrand Biological data: Von Willebrand factor phenotypic and genotypic data Sang total Plasma ADN Whole blood Plasma DNA plasma et ADN Plasma and DNA Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Quality of life/health perception Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé Hospitalization Medical/paramedical consultation Medicines consumption Longitudinal: Trend/Repeated cross-section Agnès Veyradier Les sujets sont sélectionnés sur la base de critères d'inclusion phénotypiques (taux plasmatiques de facteur Willebrand). Aucun tirage au sort. Subjects are selected based on phenotypic inclusion criteria (von Willebrand factor plasma levels). There is no random selection. Un médecin et une attachée de recherche clinique du CNR de la Maladie de Willebrand (CRMW) qui saisissent les données, de manière continue au fur et à mesure des inclusions des patients. Il s'agit d'une saisie informatique sur un fichier excel déclaré à la CNIL. A physician and clinical research associate from the National Reference Centre for von Willebrand Disease (CRMW) continuously gather data as patients are included. Data are recorded electronically in an Excel file registered with the CNIL (Commission Nationale d'Informatiquess et des Libertés). données phénotypiques et génotypiques du facteur Willebrand Von Willebrand factor phenotypic and genotypic data Publications Seuls les médecins et les ARC du CRMW ont accès aux données. C'est un pré-requis clairement stipulé dans l'accord donné par la CNIL. Publications Only physicians and CRA from the CRMQ have access to data. This prerequisite is clearly stated in the CNIL agreement. Publications Seuls les médecins et les ARC du CRMW ont accès aux données. C'est un pré-requis clairement stipulé dans l'accord donné par la CNIL. Publications Only physicians and CRA from the CRMQ have access to data. This prerequisite is clearly stated in the CNIL agreement. Publications Seuls les médecins et les ARC du CRMW ont accès aux données. C'est un pré-requis clairement stipulé dans l'accord donné par la CNIL. Publications Only physicians and CRA from the CRMQ have access to data. This prerequisite is clearly stated in the CNIL agreement. http://www.chru-lille.fr/medecine-ville/maladies-rares/101107.html http://www.chru-lille.fr/medecine-ville/maladies-rares/101107.html http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/content/download/87926/3527924/version/1/file/publis veyradier.docx