600111108/03/201308/07/2014ValidatedValidated03/05/201312/08/2014Michel Paqueshttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/content/view/full/86030http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/content/view/full/86031http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/ccontent/xml/(NodeId)/86030Etude transversale sur des patients à risque d'occlusions veineuses rétiniennes familiales : phénotypage des formes familialesFamilial Retinal Vein OcclusionOVROVRbanque d'ADN de l'institut de la visionbanque d'ADN de l'institut de la visionCardiologieOphtalmologieCardiologyOphthalmologyTravailGénétiqueOccupationGeneticOcclusions veineuses rétiniennes familialesFamilial retinal vein occlusionévénements de santépopulation citadinepopulation ruralehospitalisationsystème de santéurban populationHealth episodesrural populationhospitalisationhealth systemPaquesMichel75012 PARIS+ 33 (0)1 40 02 14 54michel.paques@gmail.comCIC 503 INSERMINSERM - Institut National de la Santé et de la RecherchePaquesMichel75012 PARIS+ 33 (0)1 40 02 14 54michel.paques@gmail.comCIC 503 INSERMINSERM - Institut National de la Santé et de la RecherchePubliquePublicPHRCPHRCINSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale Secteur PublicINSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale Secteur PublicBases de données issues d’enquêtesStudy databasesEtudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)Not-repeated cross-sectional studies (except case control studies)Via une base administrative ou un registreAn administrative base or a registerNonNoRétrospectif Nombre de sujets nécessaire : [100-500[Retrospective Number of required subjects: [100-500]Objectif général : phénotyper les formes familiales d'occlusions veineuses rétiniennes Objectif secondaire : collecter de l'ADNGeneral objective: to phenotype forms of familial retinal vein occlusion Secondary objective: to collect DNAPrésence d'au moins 3 cas d'occlusions veineuses rétiniennes (OVR) dans la famille proche (deux cas si l'un survient avant 30 ans)At least 3 cases of retinal vein occlusion (RVO) in the immediate family (two cases if one occurs before the age of 30).Grand âge (80 ans et plus)Great age (80 years and more)Population généraleGeneral populationMasculinFémininMaleWomanLocalLocalCohorte multi-centrique (2 centres) françaiseMulticentric cohort throughout France (2 centres)01/200001/2000< 500 individus< 500 individuals40 (03/05/2013)40 (03/05/2013)Collecte des données terminéeData collection completedDonnées cliniquesDonnées déclarativesDonnées paracliniquesDonnées biologiquesClinical dataDeclarative dataParaclinical dataBiological dataDossier cliniqueExamen médicalDirect physical measuresMedical registrationExamen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les 3 ans Informations recueillies lors de l'examen clinique : fond d'oeil, pulsatilité vasculaire rétinienneFace à faceFace to face interviewQuestionnaire par entretien à l’inclusion Informations recueillies lors de l'entretien : données démographiques, antécédents personnels et familiauxImagerieImagingType de prélèvements réalisés : ADNType of samples taken: DNAOuiYesADNDNADNAthèqueDNA bankEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéHealth event/morbidityHealth event/mortalityAuto-questionnaire : saisie à partir d’un questionnaire papier Entretiens : saisie directe Examens cliniques : étape manuscrite Examens biologiques : étape manuscriteSelf-administered questionnaire: input from a paper questionnaire; Interviews: direct input; Clinical examinations: handwritten Biological analysis: handwrittenGestion des données manquantes par retour au dossier source ou retour vers le patient ou retour vers un tiers Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi Les patients sont informés de l'utilisation de leur donnéesNonNo(Indefinite duration)NonNohttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17173011http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20703046http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19701812http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17173011http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20703046http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19701812Utilisation possible des données par des équipes académiques à déterminer Utilisation possible des données par des industriels à déterminerTo be decided if data may be used by academic teams To be decided if data may be used by industrial teamsAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only