56425418/03/201320/06/2014ValidatedDraft25/10/201725/07/2014Amaria Baghdadlihttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/content/view/full/86218http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/content/view/full/86219http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/ccontent/xml/(NodeId)/86218Etude longitudinale sur des jeunes adultes atteints d'autisme : trajectoires développementales de l'enfance à l'âge adulte, facteurs liés à l'évolutionDevelopmental trajectory study from childhood to adulthood in a cohort of EpiTED patients: Research prognostic, clinical and biological factorsEpiTEDEpiTEDCNIL : 1585321 v 0; CPP : n°12 04 02 (5/06/2012); ANSM : ref B120572-70 (11/05/2012)CNIL : 1585321 v 0; CPP : n°12 04 02 autorisé le 5/06/2012; ANSM : ref B120572-70 autorisé le 11/05/2012Psychologie et psychiatriePsychology and psychiatryTroubles du spectre autistiqueFacteurs sociaux et psycho-sociauxGénétiqueMode de vie et comportementsSocial and psychosocial factorsGeneticLifestyle and behaviortrajectoires développementalesCohorteautismequalité de viedevelopmental trajectoriesautismCohortquality of lifeBaghdadliAmaria291 avenue du Doyen Gaston Giraud+ 33 (0)4 67 33 99 68a-baghdadli@chu-montpellier.frCESP INSERM U 1178CHU de MontpellierBaghdadliAmaria291 avenue du Doyen Gaston Giraud+ 33 (0)4 67 33 99 68a-baghdadli@chu-montpellier.frCESP INSERM U 1178CHU de MontpellierNonNoAutres cohortes apparentées : etude Wyeth (2006): étude pilote randomisée des effets de 2 interventions pro-sociales sur les cognitions sociales et la qualité de vie d'enfants avec un syndrome d'asperger ou un autisme de haut niveau PHRC (2002): évaluation de l'effet de la durée des prises en charge globales spécialisées sur le développement psychologique du jeune enfant autisteMixteMixedPHRC National 1996; PHRC National 2006; Fondation Orange; ANR blanc 2011PHRC National 1996; PHRC National 2006; Fondation Orange; ANR blanc 2011CHRU MontpellierSecteur PublicCHRU MontpellierSecteur PublicNonNoBases de données issues d’enquêtesStudy databasesEtudes longitudinales (hors cohortes)Longitudinal study (except cohorts)Via une sélection de services ou établissements de santéA selection of health institutions and servicesAutre traitement ou procédureAnother treatment or procedureNonNoProspectifProspectiveObjectif principal : Etude des trajectoires évolutives d'une cohorte de jeunes adultes atteints d’autisme suivis prospectivement depuis l'enfance (suivi déjà effectué sur une durée totale de 10 ans), et recherche de facteurs de risque évolutifs (cliniques ou biologiques). Objectif secondaire : Décrire les caractéristiques de cette population de jeunes adultes atteints d’autisme sur les plans : clinique, médical, du développement, de l’environnement social et familial et évaluer le lien entre un score génétique (développé par IntegraGen) et les trajectoires évolutives mises en évidence lors du suivi effectué sur 10 ans et identifier parmi les SNPs (du panel développé par IntegraGen) ceux qui ont une valeur prédictive de la trajectoire donnée.Main objective: Study on the developmental trajectories in a cohort of young adults with autism prospectively monitored since childhood (followed over a total period of 10 years) and to research clinical and biological developmental risk factors. Secondary objective: To describe the characteristics of this young adult population with autism from a clinical, medical, developmental, social and family environment perspective as well as study the relationship between genetic score (developed by IntegraGen) and developmental trajectories highlighted during the 10 year follow-up, as identified among SNPs (panel developed by Intragen) that accurately predict the given trajectoryCritères d'inclusion : - Jeunes adultes atteints d’autisme - Patients précédemment inclus dans la cohorte constituée en 1997/1999 dans le cadre du PHRC 96/97 et ayant été suivis pendant 10 ans . - Patients majeurs (age supérieure ou égale à 18 ans)Inclusion criteria - Patients previously included in the cohort formed in 1997/1999 within the PHRC 96/97 network and having been followed for 10 years. - Adult patients (aged 18 years old and over)Petite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Adulte (19 à 24 ans)Early childhood (2 to 5 years)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Adulthood (19 to 24 years)Sujets maladesSick populationF84 - Troubles envahissants du développementF84 - Pervasive developmental disordersMasculinFémininMaleWomanNationalNationalLes patients ont été inclus à partir de 46 centres répartis sur le territoire national.Patients are enrolled from 46 centres located throughout the national territory.10/199710/19972015< 500 individus< 500 individuals152152Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées déclarativesDonnées biologiquesClinical dataDeclarative dataBiological dataDossier cliniqueExamen médicalDirect physical measuresMedical registrationBilan d'évaluation (ADOS, VINELAND 2, Tests psychométriques, EVIP).Auto-questionnaire papierFace à facePaper self-questionnaireFace to face interviewrecueil d'information par entretien direct avec les parents et les patients et par questionnaires (qualité de vie familiale, échelle ABC)Prélèvements salivaires effectués au 3e temps de recueil dans le but d'identifier des marqueurs génétiques.Saliva samples taken at third time of collection in order to identify genetic markers.NonNoEvénements de santé/morbiditéQualité de vie/santé perçueHealth event/morbidityQuality of life/health perceptionRecueil des données cliniques sur un cahier d'observation. Saisie manuelle du cahier d'observation et des Auto-questionnaires sur une base de données.Self-administered questionnaire: manual input from a paper questionnaire. Interviews: manual input from a paper questionnaire. Clinical Examinations: handwrittenCIM 10La base de données a été développée avec le logiciel clinsight permettant un contrôle de données automatique au moment de la saisie et avant le gel de la base.OuiYesTemps 1 : 280 enfants âgés de 4.9 ans inclus entre 1997 et 1999;Temps 2 : 219 enfants âgés de 8,1 ans inclus entre 2001 et 2002;Temps 3 : 152 adolescents âgés de 15 ans inclus entre 2007 et 2009;Temps 4 : début des inclusions 10/2012Time 1: 280 children aged 4.9 years enrolled between 1997 and 1999, Time 2: 219 children aged 8.1 years enrolled between 2001 and 2002, Time 3: 152 adolescents aged 15 years enrolled between 2007 and 2009, Time 4: start of 10/2012 enrolmentNonNohttp://www.autisme-ressources-lr.fr/epitedhttp://tinyurl.com/Pubmed-EPITEDListe des publications dans Pubmedhttp://www.autisme-ressources-lr.fr/epitedhttp://tinyurl.com/Pubmed-EPITEDListe des publications dans Pubmedhttp://www.autisme-ressources-lr.fr/epitedhttp://www.autisme-ressources-lr.fr/epitedNonNoL'accès aux données de la base est soumis à l'accord du responsable scientifique et du promoteur de l'étudeAccess to data base is subject to approval of scientist in charge and sponsor of the studyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only