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<FichePortailEpidemiologieFrance><Metadonnees><ID>73218</ID><VersionFR>2</VersionFR><VersionEN>1</VersionEN><DateCreationFicheFR>03/09/2015</DateCreationFicheFR><DateCreationFicheEN>05/07/2016</DateCreationFicheEN><StatutFicheFR>Validated</StatutFicheFR><StatutFicheEN>Validated</StatutFicheEN><DateChangementStatutFicheFR>03/09/2015</DateChangementStatutFicheFR><DateChangementStatutFicheEN>05/07/2016</DateChangementStatutFicheEN><Auteur>Isabelle Koné Paut</Auteur><UrlFicheFR>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/content/view/full/87901</UrlFicheFR><UrlFicheEN>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/content/view/full/88604</UrlFicheEN><UrlXml>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/ccontent/xml/(NodeId)/87901</UrlXml></Metadonnees><General><Identification><NomFR>Registre de la maladie de KAWASAKI</NomFR><NomEN>Registry on Kawasaki Disease</NomEN><AcronymeFR>KAWA-NET</AcronymeFR><AcronymeEN>KAWA-NET</AcronymeEN><NumeroCnilFR>CNIL</NumeroCnilFR><NumeroCnilEN>CNIL</NumeroCnilEN></Identification><ThematiquesGenerales><DomainesDePathologiesFR><value>Cardiologie</value><value>Maladies rares</value><value>Pédiatrie</value><value>Rhumatologie</value></DomainesDePathologiesFR><DomainesDePathologiesEN><value>Cardiology</value><value>Rare diseases</value><value>Pediatrics</value><value>Rheumatology</value></DomainesDePathologiesEN><CovidFR></CovidFR><CovidEN></CovidEN><PathologiesFR>Maladie de Kawasaki</PathologiesFR><PathologiesEN>Kawasaki disease</PathologiesEN><DeterminantsDeSanteFR><value></value></DeterminantsDeSanteFR><DeterminantsDeSanteEN><value></value></DeterminantsDeSanteEN><DomainesMedicauxPrecisionsFR></DomainesMedicauxPrecisionsFR><DomainesMedicauxPrecisionsEN></DomainesMedicauxPrecisionsEN><MotsClesFR><value>Kawasaki</value><value>registre kawanet</value><value>complications cardiaques</value><value>traitement</value></MotsClesFR><MotsClesEN><value>kawanet</value><value>heart complications</value><value>Kawasaki</value><value>treatment</value></MotsClesEN></ThematiquesGenerales><ResponsableScientifique><ResponsableScientifiqueFR><value><NomResponsable>Kone-Paut</NomResponsable><PrenomResponsable>Isabelle </PrenomResponsable><AdresseResponsable></AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+33 (0)1 45 21 32 47</TelephoneResponsable><MailResponsable>isabelle.kone-paut@bct.aphp.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable></LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>Kremlin-Bicêtre University Hospital (AP-HP)</OrganismeResponsable></value><value><NomResponsable>Piram</NomResponsable><PrenomResponsable>Maryam </PrenomResponsable><AdresseResponsable></AdresseResponsable><TelephoneResponsable></TelephoneResponsable><MailResponsable>maryam.piram@bct.aphp.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable></LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>Bicêtre University 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</PrenomResponsable><AdresseResponsable></AdresseResponsable><TelephoneResponsable></TelephoneResponsable><MailResponsable>maryam.piram@bct.aphp.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable></LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>Bicêtre University Hospital</OrganismeResponsable></value><value><NomResponsable>Darce Bello</NomResponsable><PrenomResponsable>Martha </PrenomResponsable><AdresseResponsable></AdresseResponsable><TelephoneResponsable></TelephoneResponsable><MailResponsable>martha.darce@bct.aphp.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable></LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>Kremlin-Bicêtre University Hospital 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registers</value></TypeDeBaseEN><TypeDeBaseAutreFR></TypeDeBaseAutreFR><TypeDeBaseAutreEN></TypeDeBaseAutreEN><TypeEnqueteFR><value></value></TypeEnqueteFR><TypeEnqueteEN><value></value></TypeEnqueteEN><RecrutementParIntermediaireFR><value></value></RecrutementParIntermediaireFR><RecrutementParIntermediaireEN><value></value></RecrutementParIntermediaireEN><BaseOuRegistrePrecisionsFR></BaseOuRegistrePrecisionsFR><BaseOuRegistrePrecisionsEN></BaseOuRegistrePrecisionsEN><RecrutementSurBaseFR><value></value></RecrutementSurBaseFR><RecrutementSurBaseEN><value></value></RecrutementSurBaseEN><EnqueteInterventionnelleFR></EnqueteInterventionnelleFR><EnqueteInterventionnelleEN></EnqueteInterventionnelleEN><InterventionnellePrecisionsFR><value></value></InterventionnellePrecisionsFR><InterventionnellePrecisionsEN><value></value></InterventionnellePrecisionsEN><ModaliteConstitutionEchantillonFR></ModaliteConstitutionEchantillonFR><ModaliteConstitutionEchantillonEN></ModaliteConstitutionEchantillonEN></TypeDeBaseDeDonnees><ObjectifDeLaBaseDeDonnees><ObjectifGeneralFR>Kawanet est une base de données cliniques et biologiques ayant pour but de décrire les caractéristiques épidémiologiques, cliniques et thérapeutiques de la maladie de kawasaki dans la population française, de rechercher des facteurs de risque de complications cardiaques ou de résistance au traitement de référence et de participer aux études pan-génomiques du consortium international.</ObjectifGeneralFR><ObjectifGeneralEN>Kawanet is a clinical and biological data repository aimed to define the epidemiological characteristics of Kawasaki disease in the French population; to research risk factors for cardiac complications or resistance to standard treatment and to participate in genomic studies in an international consortium.</ObjectifGeneralEN><CriteresInclusionFR>Ont été inclus prospectivement et rétrospectivement les patients diagnostiqués MK dans un centre hospitalier français entre le 01/2011 et le 03/2014. Les données ont été stockées sur une base de données électronique sécurisée (Cleanweb). Une collection d’ADN de trio a été réalisée chez les familles consentantes</CriteresInclusionFR><CriteresInclusionEN>Patients diagnosed with KD in a French hospital were prospectively and retrospectively included between 01/2011 and 03/2014. Data was stored on a secure electronic database (Cleanweb). A DNA-trio collection was carried out among consenting families.</CriteresInclusionEN></ObjectifDeLaBaseDeDonnees><TypeDePopulation><TranchesAgeFR><value>Nouveau-nés (naissance à 28j)</value><value>Nourrissons (28j à 2 ans)</value><value>Petite enfance (2 à 5 ans)</value></TranchesAgeFR><TranchesAgeEN><value>Newborns (birth to 28 days)</value><value>Infant (28 days to 2 years)</value><value>Early childhood (2 to 5 years)</value></TranchesAgeEN><PopulationFR><value>Sujets malades</value></PopulationFR><PopulationEN><value>Sick population</value></PopulationEN><PopulationCimFR/><PopulationCimEN/><SexeFR><value>Masculin</value><value>Féminin</value></SexeFR><SexeEN><value>Male</value><value>Woman</value></SexeEN><ChampGeographiqueFR><value>National</value></ChampGeographiqueFR><ChampGeographiqueEN><value>National</value></ChampGeographiqueEN><RegionsConcerneesFR><value></value></RegionsConcerneesFR><RegionsConcerneesEN><value></value></RegionsConcerneesEN><ChampGeographiquePrecisionsFR>France</ChampGeographiquePrecisionsFR><ChampGeographiquePrecisionsEN>France</ChampGeographiquePrecisionsEN></TypeDePopulation></Caracteristiques><Collecte><Dates><AnneePremierRecueilFR>2011</AnneePremierRecueilFR><AnneePremierRecueilEN>2011</AnneePremierRecueilEN><AnneeDernierRecueilFR>2014</AnneeDernierRecueilFR><AnneeDernierRecueilEN>2014</AnneeDernierRecueilEN></Dates><TailleDeLaBaseDeDonnees><TailleBaseFR><value>&lt; 500 individus</value></TailleBaseFR><TailleBaseEN><value>&lt; 500 individuals</value></TailleBaseEN><TailleBaseDetailFR>401</TailleBaseDetailFR><TailleBaseDetailEN>401</TailleBaseDetailEN></TailleDeLaBaseDeDonnees><Donnees><EnActiviteFR><value>Collecte des données terminée</value></EnActiviteFR><EnActiviteEN><value>Data collection completed</value></EnActiviteEN><TypeDonneesRecueilliesFR><value>Données cliniques</value></TypeDonneesRecueilliesFR><TypeDonneesRecueilliesEN><value>Clinical data</value></TypeDonneesRecueilliesEN><DonneesCliniquesFR><value>Dossier clinique</value></DonneesCliniquesFR><DonneesCliniquesEN><value>Direct physical measures</value></DonneesCliniquesEN><DonneesCliniquesPrecisionsFR>Sexe, âge, origine, symptomes, complications cardiaques, traitement</DonneesCliniquesPrecisionsFR><DonneesCliniquesPrecisionsEN>Sex; age; origin; symptoms; heart complications; treatment</DonneesCliniquesPrecisionsEN><DonneesDeclarativesFR><value></value></DonneesDeclarativesFR><DonneesDeclarativesEN><value></value></DonneesDeclarativesEN><DonneesDeclarativesPrecisionsFR></DonneesDeclarativesPrecisionsFR><DonneesDeclarativesPrecisionsEN></DonneesDeclarativesPrecisionsEN><DonneesParacliniquesPrecisionsFR></DonneesParacliniquesPrecisionsFR><DonneesParacliniquesPrecisionsEN></DonneesParacliniquesPrecisionsEN><DonneesBiologiquesPrecisionsFR></DonneesBiologiquesPrecisionsFR><DonneesBiologiquesPrecisionsEN></DonneesBiologiquesPrecisionsEN><DonneesAdministrativesPrecisionsFR></DonneesAdministrativesPrecisionsFR><DonneesAdministrativesPrecisionsEN></DonneesAdministrativesPrecisionsEN><DonneesCoutPrecisionsFR></DonneesCoutPrecisionsFR><DonneesCoutPrecisionsEN></DonneesCoutPrecisionsEN><DonneesUtilitePrecisionsFR></DonneesUtilitePrecisionsFR><DonneesUtilitePrecisionsEN></DonneesUtilitePrecisionsEN><BiothequeFR>Oui</BiothequeFR><BiothequeEN>Yes</BiothequeEN><ContenuBiothequeFR><value>ADN</value></ContenuBiothequeFR><ContenuBiothequeEN><value>DNA</value></ContenuBiothequeEN><BiothequePrecisionsFR>Une collection d’ADN de trio a été réalisée chez les familles consentantes</BiothequePrecisionsFR><BiothequePrecisionsEN> A DNA-trio collection was carried out among consenting families.</BiothequePrecisionsEN><ParametreDeSanteFR><value>Evénements de santé/morbidité</value><value>Consommation de soins/services de santé</value></ParametreDeSanteFR><ParametreDeSanteEN><value>Health event/morbidity</value><value>Health care consumption and services</value></ParametreDeSanteEN><ConsommationDeSoinsFR><value>Produits de santé</value></ConsommationDeSoinsFR><ConsommationDeSoinsEN><value>Medicines consumption</value></ConsommationDeSoinsEN><QualiteDeVieSantePercueFR></QualiteDeVieSantePercueFR><QualiteDeVieSantePercueEN></QualiteDeVieSantePercueEN><AutreParametreObserveFR></AutreParametreObserveFR><AutreParametreObserveEN></AutreParametreObserveEN></Donnees><Modalites><ModalitesDeRecueilFR></ModalitesDeRecueilFR><ModalitesDeRecueilEN></ModalitesDeRecueilEN><NomenclatureFR></NomenclatureFR><NomenclatureEN></NomenclatureEN><ProcedureQualiteFR></ProcedureQualiteFR><ProcedureQualiteEN></ProcedureQualiteEN><SuiviDesParticipantsFR>Non</SuiviDesParticipantsFR><SuiviDesParticipantsEN>No</SuiviDesParticipantsEN><SuiviDesParticipantsModalitesFR><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesFR><SuiviDesParticipantsModalitesEN><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesEN><DetailDuSuiviFR></DetailDuSuiviFR><DetailDuSuiviEN></DetailDuSuiviEN><SuiviDesParticipantsCimFR/><SuiviDesParticipantsCimEN/><SourcesAdministrativesFR>Non</SourcesAdministrativesFR><SourcesAdministrativesEN>No</SourcesAdministrativesEN><SourcesAdministrativesPrecisionsFR></SourcesAdministrativesPrecisionsFR><SourcesAdministrativesPrecisionsEN></SourcesAdministrativesPrecisionsEN></Modalites></Collecte><ValorisationEtAcces><ValorisationEtAcces><PieceJointeFR><value><Fichier>http://mediatheque.larhumatologie.fr/mediatheque/media.aspx?mediaId=6721</Fichier><Description></Description></value></PieceJointeFR><PieceJointeEN><value><Fichier>http://mediatheque.larhumatologie.fr/mediatheque/media.aspx?mediaId=6721</Fichier><Description></Description></value></PieceJointeEN><AutreValorisationFR></AutreValorisationFR><AutreValorisationEN></AutreValorisationEN></ValorisationEtAcces><Acces><SiteWebFR></SiteWebFR><SiteWebEN></SiteWebEN><ExistenceDocumentCodageFR></ExistenceDocumentCodageFR><ExistenceDocumentCodageEN></ExistenceDocumentCodageEN><ModalitesAccesFR>Contacter le responsable scientifique</ModalitesAccesFR><ModalitesAccesEN>Contact the scientist in charge.</ModalitesAccesEN><AccesDonneesAgregeesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesAgregeesFR><AccesDonneesAgregeesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesAgregeesEN><AccesDonneesIndividuellesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesIndividuellesFR><AccesDonneesIndividuellesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesIndividuellesEN></Acces></ValorisationEtAcces></FichePortailEpidemiologieFrance>
