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<FichePortailEpidemiologieFrance><Metadonnees><ID>8026</ID><VersionFR>2</VersionFR><VersionEN>2</VersionEN><DateCreationFicheFR>10/02/2014</DateCreationFicheFR><DateCreationFicheEN>12/05/2015</DateCreationFicheEN><StatutFicheFR>Draft</StatutFicheFR><StatutFicheEN>Draft</StatutFicheEN><DateChangementStatutFicheFR>07/09/2017</DateChangementStatutFicheFR><DateChangementStatutFicheEN>07/09/2017</DateChangementStatutFicheEN><Auteur>Bruno Dubois</Auteur><UrlFicheFR>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/layout/set/print/content/view/full/83168</UrlFicheFR><UrlFicheEN>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/layout/set/print/content/view/full/87593</UrlFicheEN><UrlXml>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/83168</UrlXml></Metadonnees><General><Identification><NomFR>Cohorte Malade Alzheimer Jeunes</NomFR><NomEN>Young Alzheimer's Disease Cohort</NomEN><AcronymeFR>COMAJ</AcronymeFR><AcronymeEN>COMAJ</AcronymeEN><NumeroCnilFR>CNIL</NumeroCnilFR><NumeroCnilEN>CNIL</NumeroCnilEN></Identification><ThematiquesGenerales><DomainesDePathologiesFR><value>Gériatrie</value><value>Neurologie</value></DomainesDePathologiesFR><DomainesDePathologiesEN><value>Geriatrics</value><value>Neurology</value></DomainesDePathologiesEN><CovidFR></CovidFR><CovidEN></CovidEN><PathologiesFR>Maladie d'Alzheimer</PathologiesFR><PathologiesEN></PathologiesEN><DeterminantsDeSanteFR><value>Facteurs sociaux et psycho-sociaux</value><value>Génétique</value></DeterminantsDeSanteFR><DeterminantsDeSanteEN><value>Social and psychosocial factors</value><value>Genetic</value></DeterminantsDeSanteEN><DomainesMedicauxPrecisionsFR></DomainesMedicauxPrecisionsFR><DomainesMedicauxPrecisionsEN></DomainesMedicauxPrecisionsEN><MotsClesFR><value>données neuropathologiques</value><value>maladies neurologiques</value><value>troubles cognitifs</value><value>population jeune</value></MotsClesFR><MotsClesEN><value>neuropathological data</value><value>neurological diseases</value><value>cognitive impairment</value><value>young population</value></MotsClesEN></ThematiquesGenerales><ResponsableScientifique><ResponsableScientifiqueFR><value><NomResponsable>Dubois</NomResponsable><PrenomResponsable>Bruno</PrenomResponsable><AdresseResponsable>47-83 boulevard de l’Hôpital 75651 Paris Cedex 13</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+33 (0)1 42 17 75 02 	</TelephoneResponsable><MailResponsable>bruno.dubois@psl.aphp.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>Centres de Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) Hôpital de la Pitié-Salpêtrière</LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>Assistance Publique - Hôpitaux de Paris</OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueFR><ResponsableScientifiqueEN><value><NomResponsable>Dubois</NomResponsable><PrenomResponsable>Bruno</PrenomResponsable><AdresseResponsable>47-83 boulevard de l’Hôpital 75651 Paris Cedex 13</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+33 (0)1 42 17 75 02 	</TelephoneResponsable><MailResponsable>bruno.dubois@psl.aphp.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>Centres de Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) Hôpital de la Pitié-Salpêtrière</LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>Assistance Publique - Hôpitaux de Paris</OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueEN></ResponsableScientifique><Collaborations><PartenariatsEtReseauxFR></PartenariatsEtReseauxFR><PartenariatsEtReseauxEN></PartenariatsEtReseauxEN><PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR></PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR><PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN></PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN><AutresCollaborationsFR></AutresCollaborationsFR><AutresCollaborationsEN></AutresCollaborationsEN></Collaborations><Financements><TypeDeFinancementsFR><value>Mixte</value></TypeDeFinancementsFR><TypeDeFinancementsEN><value>Mixed</value></TypeDeFinancementsEN><FinancementsPrecisionsFR>Fondation Recherche Alzheimer, ANR</FinancementsPrecisionsFR><FinancementsPrecisionsEN>Alzheimer's Foundation, ANR</FinancementsPrecisionsEN></Financements><GouvernanceDeLaBaseDeDonnees><OrganisationFR><value><Organisation>Assistance Publique - Hôpitaux de Paris AP-HP </Organisation><StatutOrganisation>Secteur Public</StatutOrganisation></value></OrganisationFR><OrganisationEN><value><Organisation>Assistance Publique - Hôpitaux de Paris AP-HP </Organisation><StatutOrganisation>Secteur Public</StatutOrganisation></value></OrganisationEN><ExistenceDeComiteFR></ExistenceDeComiteFR><ExistenceDeComiteEN></ExistenceDeComiteEN><LabellisationsEtExpertisesFR></LabellisationsEtExpertisesFR><LabellisationsEtExpertisesEN></LabellisationsEtExpertisesEN></GouvernanceDeLaBaseDeDonnees><ContactSupplementaire><ContactSupplementaireFR><value><ContactSupplementaire></ContactSupplementaire><PrenomContact></PrenomContact><AdresseContact></AdresseContact><TelephoneContact></TelephoneContact><MailContact></MailContact><LaboratoireContact></LaboratoireContact><OrganismeContact></OrganismeContact></value></ContactSupplementaireFR><ContactSupplementaireEN><value><ContactSupplementaire></ContactSupplementaire><PrenomContact></PrenomContact><AdresseContact></AdresseContact><TelephoneContact></TelephoneContact><MailContact></MailContact><LaboratoireContact></LaboratoireContact><OrganismeContact></OrganismeContact></value></ContactSupplementaireEN></ContactSupplementaire></General><Caracteristiques><TypeDeBaseDeDonnees><TypeDeBaseFR><value>Bases de données issues d’enquêtes</value></TypeDeBaseFR><TypeDeBaseEN><value>Study databases</value></TypeDeBaseEN><TypeDeBaseAutreFR></TypeDeBaseAutreFR><TypeDeBaseAutreEN></TypeDeBaseAutreEN><TypeEnqueteFR><value>Etudes de cohortes</value></TypeEnqueteFR><TypeEnqueteEN><value>Cohort study</value></TypeEnqueteEN><RecrutementParIntermediaireFR><value>Via une sélection de services ou établissements de santé</value></RecrutementParIntermediaireFR><RecrutementParIntermediaireEN><value>A selection of health institutions and services</value></RecrutementParIntermediaireEN><BaseOuRegistrePrecisionsFR></BaseOuRegistrePrecisionsFR><BaseOuRegistrePrecisionsEN></BaseOuRegistrePrecisionsEN><RecrutementSurBaseFR><value></value></RecrutementSurBaseFR><RecrutementSurBaseEN><value></value></RecrutementSurBaseEN><EnqueteInterventionnelleFR>Non</EnqueteInterventionnelleFR><EnqueteInterventionnelleEN>No</EnqueteInterventionnelleEN><InterventionnellePrecisionsFR><value></value></InterventionnellePrecisionsFR><InterventionnellePrecisionsEN><value></value></InterventionnellePrecisionsEN><ModaliteConstitutionEchantillonFR>Patients recrutés à partir de 3 centres investigateurs (Lille, Paris, Rouen).</ModaliteConstitutionEchantillonFR><ModaliteConstitutionEchantillonEN>Patients are recruited from 9 research centres (Lille, Paris, Rouen, etc.)</ModaliteConstitutionEchantillonEN></TypeDeBaseDeDonnees><ObjectifDeLaBaseDeDonnees><ObjectifGeneralFR>Étudier les données neuropathologiques dans les maladies neurologiques avec troubles cognitifs avec constitution d'une banque de données standardisées (clinique, biologique, neurologique, imagerie, génétique, médicosociaux) par un suivi longitudinal de malades Alzheimer jeunes et constitution d'une banque tissulaire par prélèvement cérébral post-mortem.</ObjectifGeneralFR><ObjectifGeneralEN>To study neuropathological data in neurological disorders with cognitive impairment.</ObjectifGeneralEN><CriteresInclusionFR>- homme ou femme&#13;
- majeur&#13;
- ayant une affection neurologique entraînant des troubles cognitifs et/ou comportementaux&#13;
- Maladie d'Alzheimer possible ou probable&#13;
- début des troubles avant 60 ans&#13;
- aidant identifié&#13;
- ayant signé le consentement </CriteresInclusionFR><CriteresInclusionEN>- male or female&#13;
- adult&#13;
- having a neurological condition resulting in cognitive and/or behavioural impairment&#13;
(Alzheimer's disease, Lewy body dementia, vascular dementia, etc.)&#13;
- disorder began before age 60&#13;
- has identified caregiver</CriteresInclusionEN></ObjectifDeLaBaseDeDonnees><TypeDePopulation><TranchesAgeFR><value>Adulte (45 à 64 ans)</value></TranchesAgeFR><TranchesAgeEN><value>Adulthood (45 to 64 years)</value></TranchesAgeEN><PopulationFR><value>Sujets malades</value></PopulationFR><PopulationEN><value>Sick population</value></PopulationEN><PopulationCimFR><value><Cim></Cim></value></PopulationCimFR><PopulationCimEN><value><Cim></Cim></value></PopulationCimEN><SexeFR><value>Masculin</value><value>Féminin</value></SexeFR><SexeEN><value>Male</value><value>Woman</value></SexeEN><ChampGeographiqueFR><value>National</value></ChampGeographiqueFR><ChampGeographiqueEN><value>National</value></ChampGeographiqueEN><RegionsConcerneesFR><value></value></RegionsConcerneesFR><RegionsConcerneesEN><value></value></RegionsConcerneesEN><ChampGeographiquePrecisionsFR>CHU Rouen - CHU Lille - GH Pitié Salpêtrière</ChampGeographiquePrecisionsFR><ChampGeographiquePrecisionsEN>Memory evaluation - CHU Rouen and 8 peripheral centres</ChampGeographiquePrecisionsEN></TypeDePopulation></Caracteristiques><Collecte><Dates><AnneePremierRecueilFR>10/2009</AnneePremierRecueilFR><AnneePremierRecueilEN>10/2009</AnneePremierRecueilEN><AnneeDernierRecueilFR></AnneeDernierRecueilFR><AnneeDernierRecueilEN></AnneeDernierRecueilEN></Dates><TailleDeLaBaseDeDonnees><TailleBaseFR><value>&lt; 500 individus</value></TailleBaseFR><TailleBaseEN><value>&lt; 500 individuals</value></TailleBaseEN><TailleBaseDetailFR>404</TailleBaseDetailFR><TailleBaseDetailEN>245</TailleBaseDetailEN></TailleDeLaBaseDeDonnees><Donnees><EnActiviteFR><value>Collecte des données active</value></EnActiviteFR><EnActiviteEN><value>Current data collection</value></EnActiviteEN><TypeDonneesRecueilliesFR><value>Données cliniques</value><value>Données paracliniques</value><value>Données biologiques</value></TypeDonneesRecueilliesFR><TypeDonneesRecueilliesEN><value>Clinical data</value><value>Paraclinical data</value><value>Biological data</value></TypeDonneesRecueilliesEN><DonneesCliniquesFR><value>Dossier clinique</value><value>Examen médical</value></DonneesCliniquesFR><DonneesCliniquesEN><value>Direct physical measures</value><value>Medical registration</value></DonneesCliniquesEN><DonneesCliniquesPrecisionsFR>Dossier médico-social, Ponction lombaire, examen neurologique.</DonneesCliniquesPrecisionsFR><DonneesCliniquesPrecisionsEN>Medical-social record Lumbar puncture</DonneesCliniquesPrecisionsEN><DonneesDeclarativesFR><value></value></DonneesDeclarativesFR><DonneesDeclarativesEN><value></value></DonneesDeclarativesEN><DonneesDeclarativesPrecisionsFR></DonneesDeclarativesPrecisionsFR><DonneesDeclarativesPrecisionsEN></DonneesDeclarativesPrecisionsEN><DonneesParacliniquesPrecisionsFR>IRM TEP, évaluation neuropsycholohique, épidémiologie</DonneesParacliniquesPrecisionsFR><DonneesParacliniquesPrecisionsEN>MRI, Single photon emission computed tomography</DonneesParacliniquesPrecisionsEN><DonneesBiologiquesPrecisionsFR>serum, plasma, LCR</DonneesBiologiquesPrecisionsFR><DonneesBiologiquesPrecisionsEN></DonneesBiologiquesPrecisionsEN><DonneesAdministrativesPrecisionsFR></DonneesAdministrativesPrecisionsFR><DonneesAdministrativesPrecisionsEN></DonneesAdministrativesPrecisionsEN><DonneesCoutPrecisionsFR></DonneesCoutPrecisionsFR><DonneesCoutPrecisionsEN></DonneesCoutPrecisionsEN><DonneesUtilitePrecisionsFR></DonneesUtilitePrecisionsFR><DonneesUtilitePrecisionsEN></DonneesUtilitePrecisionsEN><BiothequeFR>Oui</BiothequeFR><BiothequeEN>Yes</BiothequeEN><ContenuBiothequeFR><value>Sérum</value><value>Plasma</value><value>Autres fluides (salive, urine, liquide amniotique, …)</value><value>Lignées cellulaires</value><value>ADN</value><value>ADNc/ARNm</value><value>Autres</value></ContenuBiothequeFR><ContenuBiothequeEN><value>Serum</value><value>Plasma</value><value>Fluids (saliva, urine, amniotic fluid, …)</value><value>Cell lines</value><value>DNA</value><value>DNAc/RNAm</value><value>Others</value></ContenuBiothequeEN><BiothequePrecisionsFR>Liquide céphalo-rachidien, serum, plasma, génétique, tissus cérébraux</BiothequePrecisionsFR><BiothequePrecisionsEN>Cerebrospinal fluid</BiothequePrecisionsEN><ParametreDeSanteFR><value>Evénements de santé/morbidité</value><value>Evénements de santé/mortalité</value></ParametreDeSanteFR><ParametreDeSanteEN><value>Health event/morbidity</value><value>Health event/mortality</value></ParametreDeSanteEN><ConsommationDeSoinsFR><value></value></ConsommationDeSoinsFR><ConsommationDeSoinsEN><value></value></ConsommationDeSoinsEN><QualiteDeVieSantePercueFR></QualiteDeVieSantePercueFR><QualiteDeVieSantePercueEN></QualiteDeVieSantePercueEN><AutreParametreObserveFR></AutreParametreObserveFR><AutreParametreObserveEN></AutreParametreObserveEN></Donnees><Modalites><ModalitesDeRecueilFR>saisie sur ecrf</ModalitesDeRecueilFR><ModalitesDeRecueilEN></ModalitesDeRecueilEN><NomenclatureFR>données anonymisées par identifiant : 5 ou 6 chiffres + 3 lettres</NomenclatureFR><NomenclatureEN></NomenclatureEN><ProcedureQualiteFR></ProcedureQualiteFR><ProcedureQualiteEN></ProcedureQualiteEN><SuiviDesParticipantsFR>Oui</SuiviDesParticipantsFR><SuiviDesParticipantsEN>Yes</SuiviDesParticipantsEN><SuiviDesParticipantsModalitesFR><value>Suivi par contact avec le participant (lettre, e-mail, téléphone etc.)</value><value>Suivi par convocation du participant</value><value>Suivi par contact avec le médecin référent – traitant</value></SuiviDesParticipantsModalitesFR><SuiviDesParticipantsModalitesEN><value>Monitoring by contact with the participant (mail, e-mail, telephone etc.)</value><value>Monitoring by convocation of the participant</value><value>Monitoring by contact with the referring doctor</value></SuiviDesParticipantsModalitesEN><DetailDuSuiviFR>Consultation tous les 6 mois avec le neurologue et l'assistant social . Suivi annuel avec tests neuropsychologiques, bilan biologique et épidémiologie</DetailDuSuiviFR><DetailDuSuiviEN>Neurologist consultation every 6 months with neuropsychological tests every 12 months.</DetailDuSuiviEN><SuiviDesParticipantsCimFR><value><Cim></Cim></value></SuiviDesParticipantsCimFR><SuiviDesParticipantsCimEN><value><Cim></Cim></value></SuiviDesParticipantsCimEN><SourcesAdministrativesFR>Non</SourcesAdministrativesFR><SourcesAdministrativesEN>No</SourcesAdministrativesEN><SourcesAdministrativesPrecisionsFR></SourcesAdministrativesPrecisionsFR><SourcesAdministrativesPrecisionsEN></SourcesAdministrativesPrecisionsEN></Modalites></Collecte><ValorisationEtAcces><ValorisationEtAcces><PieceJointeFR><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/layout/set/print</Fichier><Description></Description></value></PieceJointeFR><PieceJointeEN><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/layout/set/print</Fichier><Description></Description></value></PieceJointeEN><AutreValorisationFR></AutreValorisationFR><AutreValorisationEN></AutreValorisationEN></ValorisationEtAcces><Acces><SiteWebFR></SiteWebFR><SiteWebEN></SiteWebEN><ExistenceDocumentCodageFR></ExistenceDocumentCodageFR><ExistenceDocumentCodageEN></ExistenceDocumentCodageEN><ModalitesAccesFR>Contacter le responsable scientifique</ModalitesAccesFR><ModalitesAccesEN>Contact the scientist in charge.</ModalitesAccesEN><AccesDonneesAgregeesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesAgregeesFR><AccesDonneesAgregeesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesAgregeesEN><AccesDonneesIndividuellesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesIndividuellesFR><AccesDonneesIndividuellesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesIndividuellesEN></Acces></ValorisationEtAcces></FichePortailEpidemiologieFrance>
