Observatoire Auvergne-Loire des Pathologies Inflammatoires Chroniques de l’Appareil Locomoteur à début pédiatrique-cohorte Arthrites Juvéniles Idiopathiques APICALE-AJI APICALE-AJI Auvergne-Loire observatory on chronic inflammatory diseases of the musculoskeletal system occurring in childhood - Arthrites Juvéniles Idiopathiques cohort (long-term follow-up of children with juvenile idiopathic arthritis) PEF5222 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 07/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Aurélie Chausset 27/12/2012 02/07/2014 04/02/2021 2 2 Aurélie Chausset APICALE-AJI - Observatoire Auvergne-Loire des Pathologies Inflammatoires Chroniques de l’Appareil Locomoteur à début pédiatrique-cohorte Arthrites Juvéniles Idiopathiques APICALE-AJI - Auvergne-Loire observatory on chronic inflammatory diseases of the musculoskeletal system occurring in childhood - Arthrites Juvéniles Idiopathiques cohort (long-term follow-up of children with juvenile idiopathic arthritis) Observatoire Auvergne-Loire des Pathologies Inflammatoires Chroniques de l’Appareil Locomoteur à début pédiatrique-cohorte Arthrites Juvéniles Idiopathiques APICALE-AJI APICALE-AJI Auvergne-Loire observatory on chronic inflammatory diseases of the musculoskeletal system occurring in childhood - Arthrites Juvéniles Idiopathiques cohort (long-term follow-up of children with juvenile idiopathic arthritis) Etienne Merlin Aurélie Chausset CHU Clermont-Ferrand INSERM Inserm CIC 1405 - CHU Clermont-Ferrand / INSERM - Institut National de Santé et Recherche - Service de pédiatrie CHU Estaing 1 place Lucie Centre de Recherche Clinique chez l’Enfant - Inserm CIC 1405, CHU ESTAING - CHU Clermont-Ferrand / INSERM - Institut National de Santé et Recherche - 1 place Lucie Le programme hospitalier de recherche clinique local 2009 Le programme hospitalier de recherche clinique local 2009 CHU Clermont-Ferrand / INSERM - Institut National de Santé et Recherche CHU Clermont-Ferrand / INSERM - Institut National de Santé et Recherche Etienne Merlin Aurélie Chausset Aurélie Chausset 27/12/2012 02/07/2014 04/02/2021 03/11/2020 2 2 Aurélie Chausset CNIL CNIL DR-2014-220 CNIL en cours évolution à très long terme des enfants atteints d’Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI) période de transition maladie articulaire retentissements Very long-term progression of children with Juvenile Idiopathic Arthritis (AJI) transition period joint disease repercussions Rhumatologie Rheumatology Climat Systèmes de soins et accès aux soins Climate Healthcare system and access to health care services Objectif de la base de données : L'objectif premier de ce projet est de décrire l’évolution à très long terme des enfants atteints d’Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI), depuis l’entrée dans la maladie jusqu’à l’âge adulte, bien au-delà de la période de transition. En particulier, le suivi s’intéressera à l’activité de la maladie articulaire, mais également à ses retentissements à très long terme. - Les objectifs secondaires seront d’apporter des données relatives aux traitements, à leur efficacité et à leur tolérance, en particulier concernant le devenir des enfants intolérants au methotrexate et la surveillance des enfants sous biothérapie. - Enfin, la mise en place de ce suivi permettra d’articuler le soin avec la recherche, en proposant des études complémentaires dans 3 domaines : o recherche infirmière et en éducation thérapeutique o étude de la micro-architecture osseuse o étude de la fonction endothéliale et des anomalies vasculaires Database objective : The primary objective of this project is to describe the very long-term progression of Juvenile Idiopathic Arthritis (AJI) in children, from onset of the disease until adulthood that extends past the transition period. The follow-up will particular focus on joint disease activity as well as very long-term repercussions.- The secondary objectives will be to provide data relating to treatment effectiveness and tolerance, especially concerning the outcome for children intolerant to methotrexate and the monitoring children in biotherapy. - This follow-up will also aid articulation between research and practice by proposing further studies in 3 areas: o nursing research and therapeutic education o study of bone microarchitecture o study of endothelial function and vascular abnormalities 2011 Collecte des données active Current data collection France Auvergne-Loire Auvergne-Loire Régional individuel individuals Enfants atteints d’Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI) de la région Auvergne-Loire Children with Juvenile Idiopathic Arthritis (AJI) from the Auvergne-Loire region Nombre d'individus : 165 (08/2014) Number of individuals: 165 (08/2014) Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Sujets malades Sick population XIII - Maladies du système ostéo-articulaire, des muscles et du tissu conjonctif XIII - Diseases of the musculoskeletal system and connective tissue Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes longitudinales (hors cohortes) Longitudinal study (except cohorts) Données cliniques : Données déclaratives : Auto-questionnaire papierAuto-questionnaire internet Données biologiques : Clinical data: Declarative data: Paper self-questionnaireInternet self-questionnaire Biological data: Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé Hospitalization Medical/paramedical consultation Medicines consumption Time Series Etienne Merlin Aurélie Chausset La durée de suivi sera la plus longue possible, sans limitation. Le suivi initié dans l’enfance sera poursuivi à l’âge adulte. Follow-up will be for as long as possible with no definite duration. Follow-up initiated during childhood will continue to adulthood. Cahier de suivi. Les données relatives aux patients seront envoyées par courrier postal au centre coordonnateur (CHU de Clermont-Ferrand). Elles seront alors saisies annuellement dans une base Access conçue à cet effet Follow-up log. Patient data will be sent by post to the coordinating centre (CHU de Clermont-Ferrand). Data input will be carried our annually Access designed for this purpose Dossier clinique : Direct physical measures: Auto-questionnaire papierAuto-questionnaire internet : Paper self-questionnaireInternet self-questionnaire: Publications envisagées : - prévalence de la maladie et trajectoire initiale des patients - facteurs de risque de l’intolérance au methotrexate et devenir des enfants intolérants au methotrexate - modifications thérapeutiques immédiatement au-décours de la transition Considered publications: - 2012-2013: prévalence de la maladie et trajectoire initiale des patients - 2013: facteurs de risque de l’intolérance au methotrexate et devenir des enfants intolérants au methotrexate - 2014/2015: modifications thérapeutiques immédiatement au-décours de la transition Publications envisagées : - prévalence de la maladie et trajectoire initiale des patients - facteurs de risque de l’intolérance au methotrexate et devenir des enfants intolérants au methotrexate - modifications thérapeutiques immédiatement au-décours de la transition Considered publications: - 2012-2013: prévalence de la maladie et trajectoire initiale des patients - 2013: facteurs de risque de l’intolérance au methotrexate et devenir des enfants intolérants au methotrexate - 2014/2015: modifications thérapeutiques immédiatement au-décours de la transition Publications envisagées : - prévalence de la maladie et trajectoire initiale des patients - facteurs de risque de l’intolérance au methotrexate et devenir des enfants intolérants au methotrexate - modifications thérapeutiques immédiatement au-décours de la transition Considered publications: - 2012-2013: prévalence de la maladie et trajectoire initiale des patients - 2013: facteurs de risque de l’intolérance au methotrexate et devenir des enfants intolérants au methotrexate - 2014/2015: modifications thérapeutiques immédiatement au-décours de la transition http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21544583 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27209342/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28477218/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31121314/ http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21544583 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27209342/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28477218/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31121314/