Etude longitudinale sur des jeunes adultes atteints d'autisme : trajectoires développementales de l'enfance à l'âge adulte, facteurs liés à l'évolution EpiTED EpiTED Developmental trajectory study from childhood to adulthood in a cohort of EpiTED patients: Research prognostic, clinical and biological factors PEF5642 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 08/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Amaria Baghdadli 18/03/2013 20/06/2014 25/10/2017 5 4 Amaria Baghdadli EpiTED - Etude longitudinale sur des jeunes adultes atteints d'autisme : trajectoires développementales de l'enfance à l'âge adulte, facteurs liés à l'évolution EpiTED - Developmental trajectory study from childhood to adulthood in a cohort of EpiTED patients: Research prognostic, clinical and biological factors Etude longitudinale sur des jeunes adultes atteints d'autisme : trajectoires développementales de l'enfance à l'âge adulte, facteurs liés à l'évolution EpiTED EpiTED Developmental trajectory study from childhood to adulthood in a cohort of EpiTED patients: Research prognostic, clinical and biological factors Amaria Baghdadli Autres cohortes apparentées : etude Wyeth (2006): étude pilote randomisée des effets de 2 interventions pro-sociales sur les cognitions sociales et la qualité de vie d'enfants avec un syndrome d'asperger ou un autisme de haut niveau PHRC (2002): évaluation de l'effet de la durée des prises en charge globales spécialisées sur le développement psychologique du jeune enfant autiste CHRU Montpellier CESP INSERM U 1178 - CHU de Montpellier - 291 avenue du Doyen Gaston Giraud PHRC National 1996; PHRC National 2006; Fondation Orange; ANR blanc 2011 PHRC National 1996; PHRC National 2006; Fondation Orange; ANR blanc 2011 CHU de Montpellier Amaria Baghdadli Amaria Baghdadli 18/03/2013 20/06/2014 25/10/2017 25/07/2014 5 4 Amaria Baghdadli CNIL CNIL : 1585321 v 0; CPP : n°12 04 02 (5/06/2012); ANSM : ref B120572-70 (11/05/2012) CNIL : 1585321 v 0; CPP : n°12 04 02 autorisé le 5/06/2012; ANSM : ref B120572-70 autorisé le 11/05/2012 trajectoires développementales Cohorte autisme qualité de vie developmental trajectories autism Cohort quality of life Psychologie et psychiatrie Psychology and psychiatry Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Mode de vie et comportements Social and psychosocial factors Genetic Lifestyle and behavior Objectif de la base de données : Objectif principal : Etude des trajectoires évolutives d'une cohorte de jeunes adultes atteints d’autisme suivis prospectivement depuis l'enfance (suivi déjà effectué sur une durée totale de 10 ans), et recherche de facteurs de risque évolutifs (cliniques ou biologiques). Objectif secondaire : Décrire les caractéristiques de cette population de jeunes adultes atteints d’autisme sur les plans : clinique, médical, du développement, de l’environnement social et familial et évaluer le lien entre un score génétique (développé par IntegraGen) et les trajectoires évolutives mises en évidence lors du suivi effectué sur 10 ans et identifier parmi les SNPs (du panel développé par IntegraGen) ceux qui ont une valeur prédictive de la trajectoire donnée. Database objective : Main objective: Study on the developmental trajectories in a cohort of young adults with autism prospectively monitored since childhood (followed over a total period of 10 years) and to research clinical and biological developmental risk factors. Secondary objective: To describe the characteristics of this young adult population with autism from a clinical, medical, developmental, social and family environment perspective as well as study the relationship between genetic score (developed by IntegraGen) and developmental trajectories highlighted during the 10 year follow-up, as identified among SNPs (panel developed by Intragen) that accurately predict the given trajectory 10/1997 2015 Collecte des données active Current data collection France Les patients ont été inclus à partir de 46 centres répartis sur le territoire national. Patients are enrolled from 46 centres located throughout the national territory. National individuel individuals Critères d'inclusion : - Jeunes adultes atteints d’autisme - Patients précédemment inclus dans la cohorte constituée en 1997/1999 dans le cadre du PHRC 96/97 et ayant été suivis pendant 10 ans . - Patients majeurs (age supérieure ou égale à 18 ans) Inclusion criteria - Patients previously included in the cohort formed in 1997/1999 within the PHRC 96/97 network and having been followed for 10 years. - Adult patients (aged 18 years old and over) Nombre d'individus : 152 Number of individuals: 152 Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services sur la base Autre traitement ou procédure based on Another treatment or procedure Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Adulthood (19 to 24 years) Sujets malades Sick population F84 - Troubles envahissants du développement F84 - Pervasive developmental disorders Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes longitudinales (hors cohortes) Longitudinal study (except cohorts) Données cliniques : Bilan d'évaluation (ADOS, VINELAND 2, Tests psychométriques, EVIP). Données déclaratives : Auto-questionnaire papierFace à face Données biologiques : Prélèvements salivaires effectués au 3e temps de recueil dans le but d'identifier des marqueurs génétiques. Clinical data: Declarative data: Paper self-questionnaireFace to face interview Biological data: Saliva samples taken at third time of collection in order to identify genetic markers. Evénements de santé/morbidité Qualité de vie/santé perçue Health event/morbidity Quality of life/health perception CIM 10 Procédures qualité utilisées : La base de données a été développée avec le logiciel clinsight permettant un contrôle de données automatique au moment de la saisie et avant le gel de la base. Time Series Amaria Baghdadli Temps 1 : 280 enfants âgés de 4.9 ans inclus entre 1997 et 1999;Temps 2 : 219 enfants âgés de 8,1 ans inclus entre 2001 et 2002;Temps 3 : 152 adolescents âgés de 15 ans inclus entre 2007 et 2009;Temps 4 : début des inclusions 10/2012 Time 1: 280 children aged 4.9 years enrolled between 1997 and 1999, Time 2: 219 children aged 8.1 years enrolled between 2001 and 2002, Time 3: 152 adolescents aged 15 years enrolled between 2007 and 2009, Time 4: start of 10/2012 enrolment Prospectif Prospective Recueil des données cliniques sur un cahier d'observation. Saisie manuelle du cahier d'observation et des Auto-questionnaires sur une base de données. Self-administered questionnaire: manual input from a paper questionnaire. Interviews: manual input from a paper questionnaire. Clinical Examinations: handwritten Dossier cliniqueExamen médical : Bilan d'évaluation (ADOS, VINELAND 2, Tests psychométriques, EVIP). Direct physical measuresMedical registration: Auto-questionnaire papierFace à face : recueil d'information par entretien direct avec les parents et les patients et par questionnaires (qualité de vie familiale, échelle ABC) Paper self-questionnaireFace to face interview: recueil d'information par entretien direct avec les parents et les patients et par questionnaires (qualité de vie familiale, échelle ABC) Prélèvements salivaires effectués au 3e temps de recueil dans le but d'identifier des marqueurs génétiques. Saliva samples taken at third time of collection in order to identify genetic markers. L'accès aux données de la base est soumis à l'accord du responsable scientifique et du promoteur de l'étude Access to data base is subject to approval of scientist in charge and sponsor of the study L'accès aux données de la base est soumis à l'accord du responsable scientifique et du promoteur de l'étude Access to data base is subject to approval of scientist in charge and sponsor of the study L'accès aux données de la base est soumis à l'accord du responsable scientifique et du promoteur de l'étude Access to data base is subject to approval of scientist in charge and sponsor of the study http://www.autisme-ressources-lr.fr/epited http://www.autisme-ressources-lr.fr/epited http://www.autisme-ressources-lr.fr/epited http://tinyurl.com/Pubmed-EPITED http://www.autisme-ressources-lr.fr/epited http://tinyurl.com/Pubmed-EPITED