732173203/09/201505/07/2016DraftDraft03/09/201505/07/2016Martina Fannahttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/layout/set/print/content/view/full/87900http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/layout/set/print/content/view/full/88609http://admin-epid-prod2.inserm.fr/fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/87900Registre français de l'atrésie des voies biliairesFrench Registry on Biliary AtresiaCNIL (Autorisation N° 997085)CNIL (approval no. 997085)Endocrinologie et métabolismeMaladies raresPédiatrieRadiologie et imagerie médicaleEndocrinology and metabolismRare diseasesPediatricsRadiology and medical imagingAtrésie des voies biliairesBiliary atresiaartrésie des voies biliairesthérapieregistreenfantsépidémiologiebiliary atresiatherapyregistrychildrenepidemiologyChardotChristophe 149 rue de Sèvres 75743 Paris CEDEX 15+ 33 1 44 49 41 52christophe.chardot@nck.aphp.fr observatoire.atresiebiliaire@nck.aphp.frNecker Hospital for Sick ChildrenChardotChristophe 149 rue de Sèvres 75743 Paris CEDEX 15+ 33 1 44 49 41 52christophe.chardot@nck.aphp.fr observatoire.atresiebiliaire@nck.aphp.frNecker Hospital for Sick ChildrenOuiYesEuropean Federation for biliary atresia researchEuropean Federation for Biliary Atresia Research PubliquePublicPHRC AOM 02007PHRC AOM 02007Observatoire français de l’atrésie des voies biliairesSecteur PrivéObservatoire français de l’atrésie des voies biliairesSecteur PrivéRegistres de morbiditéMorbidity registersParticipation des 45 centres impliqués dans la prise en charge de l’AVB (du diagnostic à la greffe hépatique)Involvement of 45 centres participating in BA treatment (from diagnosis to liver transplantation).L'objectif de ce registre est de promouvoir la recherche, le progrès thérapeutique, l’information des familles et la formation médicale dans le domaine de l’atrésie des voies biliaires et des pathologies associées. The aim of this registry is to promote research, therapeutic progress, information on family and medical training in the area of biliary atresia and related pathologies.• Diagnostic d’AVB confirmé • Enfant vivant en France • Né entre 1986 et 2009Confirmed BA diagnosis confirmed. Children living in France born between 1986 and 2009.Nouveau-nés (naissance à 28j)Nourrissons (28j à 2 ans)Petite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Newborns (birth to 28 days)Infant (28 days to 2 years)Early childhood (2 to 5 years)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Sujets maladesSick populationMasculinFémininMaleWomanNationalNationalFranceFrance19861986[1000-10 000[ individus[1000-10 000[ individuals1 107 (2009)1,107 (2009)Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées biologiquesClinical dataBiological dataDossier cliniqueDirect physical measuresIdentité des enfants (nom, prénom, date de naissance, adresse), la ou les équipe(s) qui assurent leur prise en charge médicale, les circonstances de diagnostic, l'intervention de Kasai et ses suites, l'éventuelle transplantation hépatique et ses suites, le devenir de l'enfantIdentity of children (first name, last name, date of birth, address), team or teams providing medical care; diagnostic circumstances; Kasai procedure and outcomes; possible liver transplantation and outcomes; outcome for the child.reliquats biliairesBiliary remnantsNonNoEvénements de santé/morbiditéHealth event/morbidityNonNoNonNohttp://asso.orpha.net/OFAVB/__PP__5.htmlhttp://asso.orpha.net/OFAVB/__PP__5.htmlhttp://asso.orpha.nethttp://asso.orpha.netContacter le responsable scientifiqueContact the scientist in charge.Accès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only