Cohorte d’enfants ayant déjà eu cliniquement un symptôme de démyélinisation inflammatoire aiguë KIDSEP KIDSEP Cohort of Children Monitored After First Episode of Acute Demyelination PEF60060 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 04/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Yann Mikaeloff 08/03/2013 06/07/2014 28/06/2013 3 3 Yann Mikaeloff KIDSEP - Cohorte d’enfants ayant déjà eu cliniquement un symptôme de démyélinisation inflammatoire aiguë KIDSEP - Cohort of Children Monitored After First Episode of Acute Demyelination Cohorte d’enfants ayant déjà eu cliniquement un symptôme de démyélinisation inflammatoire aiguë KIDSEP KIDSEP Cohort of Children Monitored After First Episode of Acute Demyelination Yann Mikaeloff APHP E109/U802 - APHP - Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP, France) Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP, France) APHP Yann Mikaeloff Yann Mikaeloff 08/03/2013 06/07/2014 28/06/2013 05/09/2019 3 3 Yann Mikaeloff CNIL CNIL n°60060 CNIL n°60060 analyse multivariée épidémiologie événements de santé enfant multivariate analysis Health episodes child epidemiology Immunologie Neurologie Immunology Neurology Génétique Genetic Objectif de la base de données : Objectif général : 1. Poursuivre une cohorte nationale d'enfants ayant présenté une première poussée de démyelinisation aigüe et la suivre plus de 10 ans 2. Déterminer les facteurs de risques cliniques et radiologiques pour une récidive (qualifiant pour le diagnostic de SEP) 3. Déterminer l'évolution vers le handicap et ses facteurs de risques 4. Participer a l'étude génétique de la prédisposition à la SEP 5. Pharmacovigilance (vaccins) Database objective : General objective: 1. To follow a national cohort of children from their first episode of acute demyelination and monitor them for over 10 years 2. To determine the clinical and radiological risk factors of recurrence (qualified by MS diagnosis) 3. To determine the progression towards disability and its risk factors 4. To participate in a genetic study regarding MS susceptibility 5. Pharmacovigilance (vaccines) 01/1990 01/2015 Collecte des données active Current data collection France Cohorte multi-centrique française (11 centres) Multicentric cohort throughout France (11 centres) National individuel individuals Enfants ayant déjà eu cliniquement un symptôme de démyélinisation inflammatoire aiguë (A1) survenu entre Janvier 1990 et Décembre 2003, avant l'âge de 16 ans Children who have experienced clinical symptoms of acute inflammatory demyelination (A1) between January 1990 and December 2003 before the age of 16. Nombre d'individus : 493 Number of individuals: 493 Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Infant (28 days to 2 years) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes de cohortes Cohort study Données cliniques : Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans Données déclaratives : Auto-questionnaire papier Données paracliniques : Imagerie Clinical data: Declarative data: Paper self-questionnaire Paraclinical data: Imaging Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Health event/morbidity Health event/mortality Procédures qualité utilisées : Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques Longitudinal: Cohort/Event-based Yann Mikaeloff Durée du suivi : 10 ansCollecte de données tous les ans Follow-up duration: 10 years Prospectif Date de fin des inclusions : 01/01/2010 Prospective Inclusion cut-off date: 01/01/2010 Dossier cliniqueExamen médical : Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans Direct physical measuresMedical registration: Auto-questionnaire papier : Auto-questionnaire au cours du suivi tous les ansAutre fiche d'information : facteurs de risques (tabac, vaccins, etc.) Paper self-questionnaire: Auto-questionnaire au cours du suivi tous les ansAutre fiche d'information : facteurs de risques (tabac, vaccins, etc.) Données paracliniques : Imagerie Paraclinical data : Imaging Utilisation non possible des données par des équipes académiques Utilisation non possible des données par des industriels Data may not be used by academic teams Data may not be used by industrial teams Utilisation non possible des données par des équipes académiques Utilisation non possible des données par des industriels Data may not be used by academic teams Data may not be used by industrial teams Utilisation non possible des données par des équipes académiques Utilisation non possible des données par des industriels Data may not be used by academic teams Data may not be used by industrial teams http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=KIDSEP http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=KIDSEP