52943203/01/201322/07/2014DraftAwaiting10/11/201725/08/2025Guillaume Moulishttp://admin-epid-prod2.inserm.fr/layout/set/print/content/view/full/85174http://admin-epid-prod2.inserm.fr/layout/set/print/content/view/full/87582http://admin-epid-prod2.inserm.fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/85174REGISTRE DES CYTOPENIES AUTO-IMMUNES EN FRANCEREGISTRY OF AUTOIMMUNE CYTOPENIAS IN FRANCECARMEN-FranceCARMEN-FranceCNIL n°2012-438 ; CCTIRS n°12.067CNIL no. 2012-438; CCTIRS no. 12.067HématologieImmunologieHematologyImmunologyNonNopurpura thrombopénique immunologique, anémie hémolytique auto-immuneimmune thromboctyopenia (ITP), autoimmune hemolytic anemia (AIHA)GéographieSystèmes de soins et accès aux soinsIatrogénieProduits de santéTravailFacteurs sociaux et psycho-sociauxGeographyHealthcare system and access to health care servicesIatrogenicMedicineOccupationSocial and psychosocial factorscytopénies auto-immunesanémie hémolytique auto-immunepharmacoépidéiologieregistreépidémiologiepurpura thrombopéniquee immunologiqueimmune thromboctyopeniaautoimmune hemolytic anemiaregistryepidemiologypharmacoepidemiologyMoulisGuillaumeService de médecine interne, bâtiment URM, CHU Purpan, place du Dr Baylac, TSA 40031, 31059 Toulouse cedex 9+ 33 (0)5 61 77 58 94moulis.g@chu-toulouse.frCIC 1436CHU de ToulouseMoulisGuillaumeService de médecine interne, URM, CHU Purpan, place du Dr Baylac, TSA 40031, Toulouse cedex 9, France+ 33 (0)5 61 77 58 94moulis.g@chu-toulouse.frCIC 1436Toulouse University hospitalOuiYesréseau national du centre de référnce des cytopénies auto-immunes de l'adulte (CeReCAI)French network of autoimmune cytopenia (CeReCAI)European Research Consortium on Immune thrombocytopenia (ERCI)European Research Consortium on ITP (ERCI)MixteMixedFonds pblics et partenariats privéspublic funds and private partnershipsToulouse university hospitalSecteur PublicToulouse university hospitalSecteur PublicOuiYesLabélisation de la Haute Autorité de SantéFrench Health Agency (Haute Autorité de Santé)Registres de morbiditéMorbidity registersVia une sélection de professionnels d'exercice libéralVia une sélection de services ou établissements de santéA selection of health care professionalsA selection of health institutions and servicesNonNoRecueil prospectif dans 50 centres (à date de juin 2025) en France ; suivi de vie réelleInvestigators prospectively include and follows the patients in routine care in 50 centers (June 2025)Décrire l’épidémiologie du purpura thrombopénique immunologique et de l'anémie hémolytique auto-immune , leur prise en charge, et fournir des RWE sur les traitements de ces maladies en termes d’efficacité et de sécuritéTo describe the epidemiology of immune thrombocytopenic purpura (ITP) and of autoimmune hemolytic anemia (AIHA), assess their mangement and provide RWE of their treatments in terms of effectiveness and safetyCritère d'inclusion : - âge 18 ans et plus - nouveau diagnostic de PTI (depuis 2025, intiaition d'un traitement de maintenance pour un PTI), ou d'AHAI ou début d'un traiteemnt nouvellement commercialisé pour PTI ou AHAI - absence d'opposition à la colelction des données- aged 18 or over - new diagnosis of ITP (since 2025, initiation of a maintenance treatment ofr ITP) or AIHA or initiaiton of a newly marketed drug in France for ITP or AIHA - no oppsition to participate Adulte (19 à 24 ans)Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Personnes âgées (65 à 79 ans)Grand âge (80 ans et plus)Adulthood (19 to 24 years)Adulthood (25 to 44 years)Adulthood (45 to 64 years)Elderly (65 to 79 years)Great age (80 years and more)Sujets maladesSick populationD69 - Purpura et autres affections hémorragiquesD59 - Anémie hémolytique acquiseD69 - Purpura and other haemorrhagic conditionsD59 - Acquired haemolytic anaemiaMasculinFémininMaleWomanRégionalRegionalAlsace Champagne-Ardenne LorraineAquitaine Limousin Poitou-CharentesAuvergne Rhône-AlpesBourgogne Franche-ComtéBretagneCentre-Val de LoireÎle-de-FranceLanguedoc-Roussillon Midi-PyrénéesNord - Pas-de-Calais PicardieNormandiePays de la LoireProvence - Alpes - Côte d'AzurAlsace Champagne-Ardenne LorraineAquitaine Limousin Poitou-CharentesAuvergne Rhône-AlpesBourgogne Franche-ComtéBretagneCentre-Val de LoireÎle-de-FranceLanguedoc-Roussillon Midi-PyrénéesNord - Pas-de-Calais PicardieNormandiePays de la LoireProvence - Alpes - Côte d'AzurEtension à d'autres centres prévue ; exhaustivité des centres dans la région Occitanie-Ouest (ex-Midi-Pyrénées)Opening of other centers is planned. The completeness of cases is expected in the Midi-Pyrénées (Occitanie West) region20132013en coursongoing[1000-10 000[ individus[1000-10 000[ individuals2832 au 31/12/20242832 on December 31, 2024Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées déclarativesDonnées paracliniquesDonnées biologiquesClinical dataDeclarative dataParaclinical dataBiological dataDossier cliniqueExamen médicalDirect physical measuresMedical registrationterrain, maladie, évènements ; voir publication https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/see publication: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/bilan initial étiologique puis hémogramme et paramètres d'hémolyse si AHAI au cours du suivi ; voir publication https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/At diagnosis and during follow up, including platelet counts, hemoglobin levels, hemolysis parameters ; see publication: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/voir publication https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/cf. above; see publication: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/NonNoEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéConsommation de soins/services de santéQualité de vie/santé perçueHealth event/morbidityHealth event/mortalityHealth care consumption and servicesQuality of life/health perceptionHospitalisationConsultations (médicales/paramédicales)Produits de santéHospitalizationMedical/paramedical consultationMedicines consumptionLes formulaires de suivi sont remplis par les ARC des centres lors de chaque consultation ou hospitalisation du patient sur une eBDD centraliséereseach assistants collect the data at each routine visit in each center, and enter the data in a unique electronic databaseremote data quality check sur tous les patients pour une centaines de variables clefs ; monitoring physique sur 10 % de la abse dans les centres en 2023-2024Remote data quality check for all aptients on a core set of >100 variables; on-site monitoring done in 2023-2024 in cenetrs in 10% of the databaseOuiYesSuivi par contact avec le médecin référent – traitantSuivi par croisement avec une base de données médico-administrativeMonitoring by contact with the referring doctorMonitoring by crossing with a medical-administrative databasevie rélle ; chaînage SNDS en prévisionRoutine careOuiYesSNDS (prévu)planned (SNDS)http://admin-epid-prod2.inserm.fr/layout/set/print/voir publication https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844article descriptif de la base et d'études réaliséeshttps://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/article describing the registry, the database and examples of published studies (n>20)OuiYesAccord du comité scientifique et du promoteur Upon request, need the apprival by the scientific committee and the sponsorAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only