REGISTRE DES CYTOPENIES AUTO-IMMUNES EN FRANCE CARMEN-France CARMEN-France REGISTRY OF AUTOIMMUNE CYTOPENIAS IN FRANCE PEF5294 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 11/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Guillaume Moulis 03/01/2013 22/07/2014 10/11/2017 3 2 Guillaume Moulis CARMEN-France - REGISTRE DES CYTOPENIES AUTO-IMMUNES EN FRANCE CARMEN-France - REGISTRY OF AUTOIMMUNE CYTOPENIAS IN FRANCE REGISTRE DES CYTOPENIES AUTO-IMMUNES EN FRANCE CARMEN-France CARMEN-France REGISTRY OF AUTOIMMUNE CYTOPENIAS IN FRANCE Guillaume Moulis réseau national du centre de référnce des cytopénies auto-immunes de l'adulte (CeReCAI) French network of autoimmune cytopenia (CeReCAI) European Research Consortium on Immune thrombocytopenia (ERCI) European Research Consortium on ITP (ERCI) Toulouse university hospital CIC 1436 - CHU de Toulouse - Service de médecine interne, bâtiment URM, CHU Purpan, place du Dr Baylac, TSA 40031, 31059 Toulouse cedex 9 Fonds pblics et partenariats privés public funds and private partnerships CHU de Toulouse Guillaume Moulis Guillaume Moulis 03/01/2013 22/07/2014 10/11/2017 25/08/2025 3 2 Guillaume Moulis CNIL CNIL n°2012-438 ; CCTIRS n°12.067 CNIL no. 2012-438; CCTIRS no. 12.067 cytopénies auto-immunes anémie hémolytique auto-immune pharmacoépidéiologie registre épidémiologie purpura thrombopéniquee immunologique immune thromboctyopenia autoimmune hemolytic anemia registry epidemiology pharmacoepidemiology Hématologie Immunologie Hematology Immunology Géographie Systèmes de soins et accès aux soins Iatrogénie Produits de santé Travail Facteurs sociaux et psycho-sociaux Geography Healthcare system and access to health care services Iatrogenic Medicine Occupation Social and psychosocial factors Objectif de la base de données : Décrire l’épidémiologie du purpura thrombopénique immunologique et de l'anémie hémolytique auto-immune , leur prise en charge, et fournir des RWE sur les traitements de ces maladies en termes d’efficacité et de sécurité Database objective : To describe the epidemiology of immune thrombocytopenic purpura (ITP) and of autoimmune hemolytic anemia (AIHA), assess their mangement and provide RWE of their treatments in terms of effectiveness and safety 2013 en cours Collecte des données active Current data collection France Etension à d'autres centres prévue ; exhaustivité des centres dans la région Occitanie-Ouest (ex-Midi-Pyrénées) Opening of other centers is planned. The completeness of cases is expected in the Midi-Pyrénées (Occitanie West) region Régional individuel individuals Critère d'inclusion : - âge 18 ans et plus - nouveau diagnostic de PTI (depuis 2025, intiaition d'un traitement de maintenance pour un PTI), ou d'AHAI ou début d'un traiteemnt nouvellement commercialisé pour PTI ou AHAI - absence d'opposition à la colelction des données - aged 18 or over - new diagnosis of ITP (since 2025, initiation of a maintenance treatment ofr ITP) or AIHA or initiaiton of a newly marketed drug in France for ITP or AIHA - no oppsition to participate Nombre d'individus : 2832 au 31/12/2024 Number of individuals: 2832 on December 31, 2024 Recrutement via une sélection de professionnels d'exercice libéral Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health care professionals Recruiting through a selection of health institutions and services Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more) Sujets malades Sick population D69 - Purpura et autres affections hémorragiques D59 - Anémie hémolytique acquise D69 - Purpura and other haemorrhagic conditions D59 - Acquired haemolytic anaemia Masculin Féminin Male Female Registres de morbidité Morbidity registers Données cliniques : terrain, maladie, évènements ; voir publication https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/ Données déclaratives : Données paracliniques : bilan initial étiologique puis hémogramme et paramètres d'hémolyse si AHAI au cours du suivi ; voir publication https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/ Données biologiques : voir publication https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/ Clinical data: see publication: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/ Declarative data: Paraclinical data: At diagnosis and during follow up, including platelet counts, hemoglobin levels, hemolysis parameters ; see publication: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/ Biological data: cf. above; see publication: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/ Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Quality of life/health perception Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé Hospitalization Medical/paramedical consultation Medicines consumption Procédures qualité utilisées : remote data quality check sur tous les patients pour une centaines de variables clefs ; monitoring physique sur 10 % de la abse dans les centres en 2023-2024 Quality methods used: Remote data quality check for all aptients on a core set of >100 variables; on-site monitoring done in 2023-2024 in cenetrs in 10% of the database Labellisations et évaluations de la base de données : Labélisation de la Haute Autorité de Santé Database certification and assessment: French Health Agency (Haute Autorité de Santé) Existence d'un comité scientifique ou de pilotage Existence of a sterring or scientific comittee Longitudinal: Trend/Repeated cross-section Guillaume Moulis vie rélle ; chaînage SNDS en prévision Routine care Recueil prospectif dans 50 centres (à date de juin 2025) en France ; suivi de vie réelle Investigators prospectively include and follows the patients in routine care in 50 centers (June 2025) Les formulaires de suivi sont remplis par les ARC des centres lors de chaque consultation ou hospitalisation du patient sur une eBDD centralisée reseach assistants collect the data at each routine visit in each center, and enter the data in a unique electronic database Dossier cliniqueExamen médical : terrain, maladie, évènements ; voir publication https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/ Direct physical measuresMedical registration: see publication: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/ Données paracliniques : bilan initial étiologique puis hémogramme et paramètres d'hémolyse si AHAI au cours du suivi ; voir publication https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/ Paraclinical data : At diagnosis and during follow up, including platelet counts, hemoglobin levels, hemolysis parameters ; see publication: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/ voir publication https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/ cf. above; see publication: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/ SNDS (prévu) planned (SNDS) Accord du comité scientifique et du promoteur Upon request, need the apprival by the scientific committee and the sponsor Accord du comité scientifique et du promoteur Upon request, need the apprival by the scientific committee and the sponsor Accord du comité scientifique et du promoteur Upon request, need the apprival by the scientific committee and the sponsor http://admin-epid-prod2.inserm.fr/layout/set/print/voir publication https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38960844/