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<FichePortailEpidemiologieFrance><Metadonnees><ID>60061</ID><VersionFR>4</VersionFR><VersionEN>3</VersionEN><DateCreationFicheFR>08/03/2013</DateCreationFicheFR><DateCreationFicheEN>26/06/2014</DateCreationFicheEN><StatutFicheFR>Draft</StatutFicheFR><StatutFicheEN>Draft</StatutFicheEN><DateChangementStatutFicheFR>25/10/2017</DateChangementStatutFicheFR><DateChangementStatutFicheEN>13/09/2020</DateChangementStatutFicheEN><Auteur>Francis Guillemin</Auteur><UrlFicheFR>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/layout/set/print/content/view/full/85942</UrlFicheFR><UrlFicheEN>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/layout/set/print/content/view/full/85943</UrlFicheEN><UrlXml>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/85942</UrlXml></Metadonnees><General><Identification><NomFR>Registre Lorrain des Scléroses en Plaques (Registre qualifié 2017-2022)</NomFR><NomEN>Lorraine Registry of Multiple Sclerosis  (Qualified Register 2017-2022)</NomEN><AcronymeFR>ReLSEP</AcronymeFR><AcronymeEN>ReLSEP</AcronymeEN><NumeroCnilFR>CNIL : 909089   CCTIRS : 10.258   Clinical trials : NCT02883335</NumeroCnilFR><NumeroCnilEN>CNIL : 909089 CCTIRS : 10.258 Clinical trials : NCT02883335</NumeroCnilEN></Identification><ThematiquesGenerales><DomainesDePathologiesFR><value>Immunologie</value><value>Neurologie</value></DomainesDePathologiesFR><DomainesDePathologiesEN><value>Immunology</value><value>Neurology</value></DomainesDePathologiesEN><CovidFR></CovidFR><CovidEN></CovidEN><PathologiesFR>Sclérose en plaques</PathologiesFR><PathologiesEN>Multiple sclerosis</PathologiesEN><DeterminantsDeSanteFR><value>Géographie</value></DeterminantsDeSanteFR><DeterminantsDeSanteEN><value>Geography</value></DeterminantsDeSanteEN><DomainesMedicauxPrecisionsFR></DomainesMedicauxPrecisionsFR><DomainesMedicauxPrecisionsEN></DomainesMedicauxPrecisionsEN><MotsClesFR><value>diagnostic</value><value>évolution</value><value>prise en charge thérapeutique</value></MotsClesFR><MotsClesEN><value>Diagnosis</value><value>progression</value><value>therapeutic care</value></MotsClesEN></ThematiquesGenerales><ResponsableScientifique><ResponsableScientifiqueFR><value><NomResponsable>Guillemin</NomResponsable><PrenomResponsable>Francis</PrenomResponsable><AdresseResponsable>CHRU de Nancy, Hôpitaux de Brabois, 
CIC 1433 Epidémiologie Clinique
Faculté de médecine, bâtiment E, 2ème étage
Rue du Morvan, 54500 Vandœuvre Les Nancy</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>03-83-85-21-65 </TelephoneResponsable><MailResponsable>francis.guillemin@chru-nancy.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>CIC-EC NANCY </LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>CIC-EC</OrganismeResponsable></value><value><NomResponsable>Debouverie</NomResponsable><PrenomResponsable>Marc</PrenomResponsable><AdresseResponsable>29 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny, 54035 Nancy</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+ 33 (0)3 83 85 16 76</TelephoneResponsable><MailResponsable>m.debouverie@chru-nancy.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>CIC-EC NANCY </LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable></OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueFR><ResponsableScientifiqueEN><value><NomResponsable>Guillemin</NomResponsable><PrenomResponsable>Francis</PrenomResponsable><AdresseResponsable>CHRU de Nancy, Hôpitaux de Brabois, 
CIC 1433 Epidémiologie Clinique
Faculté de médecine, bâtiment E, 2ème étage
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CIC 1433 Epidémiologie Clinique
Faculté de médecine, bâtiment E, 2ème étage
Rue du Morvan, 54500 Vandœuvre Les Nancy</AdresseContact><TelephoneContact>+ 33 (0)3 83 85 28 52</TelephoneContact><MailContact>a.zieglr@chru-nancy.fr</MailContact><LaboratoireContact>CIC-EC NANCY</LaboratoireContact><OrganismeContact>CIC-EC</OrganismeContact></value></ContactSupplementaireFR><ContactSupplementaireEN><value><ContactSupplementaire>Ziegler</ContactSupplementaire><PrenomContact>Amandine</PrenomContact><AdresseContact>CHRU de Nancy, Hôpitaux de Brabois, 
CIC 1433 Epidémiologie Clinique
Faculté de médecine, bâtiment E, 2ème étage
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L’objectif est de tendre vers une représentativité maximale d’une population de patients atteints de sclérose en plaques définie par un critère géographique.</ObjectifGeneralFR><ObjectifGeneralEN>General objective: to study MS treatment modalities and determinants. To move towards a greater representation of patient population with multiple sclerosis as defined by geographical criteria.</ObjectifGeneralEN><CriteresInclusionFR>Patients atteints de sclérose en plaques résidants dans la région Lorraine</CriteresInclusionFR><CriteresInclusionEN>Patients with multiple sclerosis living in the Lorraine region</CriteresInclusionEN></ObjectifDeLaBaseDeDonnees><TypeDePopulation><TranchesAgeFR><value>Adulte (19 à 24 ans)</value><value>Adulte (25 à 44 ans)</value><value>Adulte (45 à 64 ans)</value><value>Personnes âgées (65 à 79 ans)</value><value>Grand âge (80 ans et plus)</value></TranchesAgeFR><TranchesAgeEN><value>Adulthood (19 to 24 years)</value><value>Adulthood (25 to 44 years)</value><value>Adulthood (45 to 64 years)</value><value>Elderly (65 to 79 years)</value><value>Great age (80 years and more)</value></TranchesAgeEN><PopulationFR><value>Sujets malades</value></PopulationFR><PopulationEN><value>Sick population</value></PopulationEN><PopulationCimFR><value><Cim>VI - Maladies du système nerveux</Cim></value></PopulationCimFR><PopulationCimEN><value><Cim>VI - Diseases of the nervous system</Cim></value></PopulationCimEN><SexeFR><value>Masculin</value><value>Féminin</value></SexeFR><SexeEN><value>Male</value><value>Woman</value></SexeEN><ChampGeographiqueFR><value>Régional</value></ChampGeographiqueFR><ChampGeographiqueEN><value>Regional</value></ChampGeographiqueEN><RegionsConcerneesFR><value>Alsace Champagne-Ardenne Lorraine</value></RegionsConcerneesFR><RegionsConcerneesEN><value>Alsace Champagne-Ardenne Lorraine</value></RegionsConcerneesEN><ChampGeographiquePrecisionsFR>Cohorte multicentrique (40 centres) 5 départements: 52, 54, 55, 57, 88</ChampGeographiquePrecisionsFR><ChampGeographiquePrecisionsEN>Multicentric cohort (40 centres), 5 départements: 52, 54, 55, 57, 88</ChampGeographiquePrecisionsEN></TypeDePopulation></Caracteristiques><Collecte><Dates><AnneePremierRecueilFR>01/2003</AnneePremierRecueilFR><AnneePremierRecueilEN>01/2003</AnneePremierRecueilEN><AnneeDernierRecueilFR></AnneeDernierRecueilFR><AnneeDernierRecueilEN></AnneeDernierRecueilEN></Dates><TailleDeLaBaseDeDonnees><TailleBaseFR><value>[1000-10 000[ individus</value></TailleBaseFR><TailleBaseEN><value>[1000-10 000[ individuals</value></TailleBaseEN><TailleBaseDetailFR>6331</TailleBaseDetailFR><TailleBaseDetailEN>6331</TailleBaseDetailEN></TailleDeLaBaseDeDonnees><Donnees><EnActiviteFR><value>Collecte des données terminée</value></EnActiviteFR><EnActiviteEN><value>Data collection completed</value></EnActiviteEN><TypeDonneesRecueilliesFR><value>Données cliniques</value><value>Données paracliniques</value></TypeDonneesRecueilliesFR><TypeDonneesRecueilliesEN><value>Clinical data</value><value>Paraclinical data</value></TypeDonneesRecueilliesEN><DonneesCliniquesFR><value>Dossier clinique</value><value>Examen médical</value></DonneesCliniquesFR><DonneesCliniquesEN><value>Direct physical measures</value><value>Medical registration</value></DonneesCliniquesEN><DonneesCliniquesPrecisionsFR>Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi à chaque consultation Informations recueillies lors de l'examen clinique : données neurologiques</DonneesCliniquesPrecisionsFR><DonneesCliniquesPrecisionsEN></DonneesCliniquesPrecisionsEN><DonneesDeclarativesFR><value></value></DonneesDeclarativesFR><DonneesDeclarativesEN><value></value></DonneesDeclarativesEN><DonneesDeclarativesPrecisionsFR></DonneesDeclarativesPrecisionsFR><DonneesDeclarativesPrecisionsEN></DonneesDeclarativesPrecisionsEN><DonneesParacliniquesPrecisionsFR>Imagerie</DonneesParacliniquesPrecisionsFR><DonneesParacliniquesPrecisionsEN>Imaging</DonneesParacliniquesPrecisionsEN><DonneesBiologiquesPrecisionsFR></DonneesBiologiquesPrecisionsFR><DonneesBiologiquesPrecisionsEN></DonneesBiologiquesPrecisionsEN><DonneesAdministrativesPrecisionsFR></DonneesAdministrativesPrecisionsFR><DonneesAdministrativesPrecisionsEN></DonneesAdministrativesPrecisionsEN><DonneesCoutPrecisionsFR></DonneesCoutPrecisionsFR><DonneesCoutPrecisionsEN></DonneesCoutPrecisionsEN><DonneesUtilitePrecisionsFR></DonneesUtilitePrecisionsFR><DonneesUtilitePrecisionsEN></DonneesUtilitePrecisionsEN><BiothequeFR>Non</BiothequeFR><BiothequeEN>No</BiothequeEN><ContenuBiothequeFR><value></value></ContenuBiothequeFR><ContenuBiothequeEN><value></value></ContenuBiothequeEN><BiothequePrecisionsFR></BiothequePrecisionsFR><BiothequePrecisionsEN></BiothequePrecisionsEN><ParametreDeSanteFR><value>Evénements de santé/morbidité</value><value>Evénements de santé/mortalité</value></ParametreDeSanteFR><ParametreDeSanteEN><value>Health event/morbidity</value><value>Health event/mortality</value></ParametreDeSanteEN><ConsommationDeSoinsFR><value></value></ConsommationDeSoinsFR><ConsommationDeSoinsEN><value></value></ConsommationDeSoinsEN><QualiteDeVieSantePercueFR></QualiteDeVieSantePercueFR><QualiteDeVieSantePercueEN></QualiteDeVieSantePercueEN><AutreParametreObserveFR></AutreParametreObserveFR><AutreParametreObserveEN></AutreParametreObserveEN></Donnees><Modalites><ModalitesDeRecueilFR>Examen clinique : saisie manuelle</ModalitesDeRecueilFR><ModalitesDeRecueilEN>Clinical exams: manual input</ModalitesDeRecueilEN><NomenclatureFR></NomenclatureFR><NomenclatureEN></NomenclatureEN><ProcedureQualiteFR>Présence d'une requête de cohérence : après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source Réalisation d'audits de qualité internes</ProcedureQualiteFR><ProcedureQualiteEN></ProcedureQualiteEN><SuiviDesParticipantsFR>Oui</SuiviDesParticipantsFR><SuiviDesParticipantsEN>Yes</SuiviDesParticipantsEN><SuiviDesParticipantsModalitesFR><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesFR><SuiviDesParticipantsModalitesEN><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesEN><DetailDuSuiviFR>Durée indéterminée</DetailDuSuiviFR><DetailDuSuiviEN>Indefinite duration</DetailDuSuiviEN><SuiviDesParticipantsCimFR><value><Cim></Cim></value></SuiviDesParticipantsCimFR><SuiviDesParticipantsCimEN><value><Cim></Cim></value></SuiviDesParticipantsCimEN><SourcesAdministrativesFR>Non</SourcesAdministrativesFR><SourcesAdministrativesEN>No</SourcesAdministrativesEN><SourcesAdministrativesPrecisionsFR></SourcesAdministrativesPrecisionsFR><SourcesAdministrativesPrecisionsEN></SourcesAdministrativesPrecisionsEN></Modalites></Collecte><ValorisationEtAcces><ValorisationEtAcces><PieceJointeFR><value><Fichier>http://tinyurl.com/PUBMED-ReLSEP</Fichier><Description>Liste des publications dans Pubmed</Description></value><value><Fichier>http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22354740</Fichier><Description>Estimating the prevalence and incidence of multiple sclerosis in the Lorraine region, France, by the capture-recapture method.</Description></value><value><Fichier>http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18637953</Fichier><Description>Natural history of multiple sclerosis in a population-based cohort.</Description></value><value><Fichier>http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17623734</Fichier><Description>Increasing incidence of multiple sclerosis among women in Lorraine, Eastern France.</Description></value><value><Fichier>https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27936086/</Fichier><Description>Geographical Heterogeneity of Multiple Sclerosis Prevalence in France.</Description></value><value><Fichier>https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26148099</Fichier><Description>Excess Mortality in Patients with Multiple Sclerosis Starts at 20 Years from Clinical Onset: Data from a Large-Scale French Observational Study.</Description></value><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/layout/set/print</Fichier><Description></Description></value></PieceJointeFR><PieceJointeEN><value><Fichier>http://tinyurl.com/PUBMED-ReLSEP</Fichier><Description></Description></value><value><Fichier>http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22354740</Fichier><Description>Estimating 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Study.</Description></value><value><Fichier>http://admin-epid-prod2.inserm.fr/layout/set/print</Fichier><Description></Description></value></PieceJointeEN><AutreValorisationFR></AutreValorisationFR><AutreValorisationEN></AutreValorisationEN></ValorisationEtAcces><Acces><SiteWebFR></SiteWebFR><SiteWebEN></SiteWebEN><ExistenceDocumentCodageFR></ExistenceDocumentCodageFR><ExistenceDocumentCodageEN></ExistenceDocumentCodageEN><ModalitesAccesFR>Utilisation possible des données par des équipes académiques&#13;
Utilisation possible des données par des industriels</ModalitesAccesFR><ModalitesAccesEN>Data may be used by academic teams Data may be used by industrial teams</ModalitesAccesEN><AccesDonneesAgregeesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesAgregeesFR><AccesDonneesAgregeesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesAgregeesEN><AccesDonneesIndividuellesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesIndividuellesFR><AccesDonneesIndividuellesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesIndividuellesEN></Acces></ValorisationEtAcces></FichePortailEpidemiologieFrance>
