Registre français de l'atrésie des voies biliaires French Registry on Biliary Atresia PEF73217 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 11/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Martina Fanna 03/09/2015 05/07/2016 03/09/2015 3 2 Martina Fanna Registre français de l'atrésie des voies biliaires French Registry on Biliary Atresia Registre français de l'atrésie des voies biliaires French Registry on Biliary Atresia Christophe Chardot European Federation for biliary atresia research European Federation for Biliary Atresia Research Observatoire français de l’atrésie des voies biliaires - Necker Hospital for Sick Children - 149 rue de Sèvres 75743 Paris CEDEX 15 PHRC AOM 02007 PHRC AOM 02007 Necker Hospital for Sick Children Christophe Chardot Martina Fanna 03/09/2015 05/07/2016 03/09/2015 05/07/2016 3 2 Martina Fanna CNIL CNIL (Autorisation N° 997085) CNIL (approval no. 997085) artrésie des voies biliaires thérapie registre enfants épidémiologie biliary atresia therapy registry children epidemiology Endocrinologie et métabolisme Maladies rares Pédiatrie Radiologie et imagerie médicale Endocrinology and metabolism Rare diseases Pediatrics Radiology and medical imaging Objectif de la base de données : L'objectif de ce registre est de promouvoir la recherche, le progrès thérapeutique, l’information des familles et la formation médicale dans le domaine de l’atrésie des voies biliaires et des pathologies associées. Database objective : The aim of this registry is to promote research, therapeutic progress, information on family and medical training in the area of biliary atresia and related pathologies. 1986 Collecte des données active Current data collection France France France National individuel individuals • Diagnostic d’AVB confirmé • Enfant vivant en France • Né entre 1986 et 2009 Confirmed BA diagnosis confirmed. Children living in France born between 1986 and 2009. Nombre d'individus : 1 107 (2009) Number of individuals: 1,107 (2009) Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Registres de morbidité Morbidity registers Données cliniques : Identité des enfants (nom, prénom, date de naissance, adresse), la ou les équipe(s) qui assurent leur prise en charge médicale, les circonstances de diagnostic, l'intervention de Kasai et ses suites, l'éventuelle transplantation hépatique et ses suites, le devenir de l'enfant Données biologiques : reliquats biliaires Clinical data: Identity of children (first name, last name, date of birth, address), team or teams providing medical care; diagnostic circumstances; Kasai procedure and outcomes; possible liver transplantation and outcomes; outcome for the child. Biological data: Biliary remnants Evénements de santé/morbidité Health event/morbidity Longitudinal: Trend/Repeated cross-section Christophe Chardot Participation des 45 centres impliqués dans la prise en charge de l’AVB (du diagnostic à la greffe hépatique) Involvement of 45 centres participating in BA treatment (from diagnosis to liver transplantation). Dossier clinique : Identité des enfants (nom, prénom, date de naissance, adresse), la ou les équipe(s) qui assurent leur prise en charge médicale, les circonstances de diagnostic, l'intervention de Kasai et ses suites, l'éventuelle transplantation hépatique et ses suites, le devenir de l'enfant Direct physical measures: Identity of children (first name, last name, date of birth, address), team or teams providing medical care; diagnostic circumstances; Kasai procedure and outcomes; possible liver transplantation and outcomes; outcome for the child. reliquats biliaires Biliary remnants Contacter le responsable scientifique Contact the scientist in charge. Contacter le responsable scientifique Contact the scientist in charge. Contacter le responsable scientifique Contact the scientist in charge. http://asso.orpha.net http://asso.orpha.net http://asso.orpha.net/OFAVB/__PP__5.html http://asso.orpha.net/OFAVB/__PP__5.html