- Cohorte d'enfants polyhandicapés pour un suivi prospectif à long terme
Responsable(s) :
Billette de Villemeur Thierry
Date de modification : 17/08/2016 | Version : 4 | ID : 73221
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Cohorte d'enfants polyhandicapés pour un suivi prospectif à long terme |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Déficiences et handicaps Pédiatrie |
| Pathologie, précisions | Polyhandicap |
| Déterminants de santé |
Facteurs sociaux et psycho-sociaux Mode de vie et comportements Produits de santé Systèmes de soins et accès aux soins |
| Mots-clés | Polyhandicap, soins, enfants, qualité de vie |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Billette de Villemeur |
| Prénom | Thierry |
| Téléphone | +33 (0)1 44 73 65 75 |
| thierry.billette@trs.aphp.fr | |
| Organisme | AP-HP Federation for Multiple Disabilities, Trousseau Hospital, Paris Public Hospitals (AP-HP) |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Fédération du Polyhandicap de l’AP-HP |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | AP-HP Federation for Multiple Disabilities, Trousseau Hospital, Paris Public Hospitals (AP-HP) |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes de cohortes |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Neuropédiatrie (100 enfants), SSR spécialisés (200 enfants), Médico-social (900 enfants) |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | L'objectif de la cohorte est la caractérisation du Polyhandicap (Goupes de sévérité du Polyhandicap, lourdeur des soins, qualité de vie) et la description de l’histoire naturelle du Polyhandicap |
| Critères d'inclusion | Enfants polyhandicapés |
| Type de population | |
| Age |
Enfance (6 à 13 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2006 |
| Année du dernier recueil | 2016 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 1200 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Détail des données cliniques recueillies | sévérité, complexité des handicaps intriqués, instabilité, évolutivité, pronostic |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue |
| Consommation de soins, précisions |
Consultations (médicales/paramédicales) |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | Recueil de données une fois par an et analyse à 3, 5 et 10 ans |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | présentation de Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR- Cohorte polyhandicap.pdf |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
